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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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525158 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

: n4 F- ]  z1 i; C1 y' g# V' K输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子/ Z& c0 d5 @" I& A! I5 \7 c8 h
; T: F2 q: f+ P, T* h
是的,大姐。
' s6 Y' o- w0 T. H$ q昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:! ]* @: n9 F" M9 J* I
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
# K8 e: ?$ Z5 h; B. _- t5 N2 u$ ^7 K2 H8 @* N) S$ P
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
- N+ ?+ r! J" z6 {# s' o然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
7 [$ k% J) \& x" ?6 Q% T. |! L  H6 b6 t4 t, b( ]" Q1 X& R6 c
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
9 q6 y, ?) W( _9 F$ `1 i7 [: g7 {. j, h; Y
现在的问题是:
7 e; Q" b9 W+ {  p2 x. J1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)# U2 R" G6 s! `8 M6 d2 a
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!" Y6 l2 b1 l' L* S5 E. `
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
" p- o% v# ~5 V5 W12-28           620                                                索坦3周
0 k* Y: g) F# T! g* y$ E1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
: I2 Y6 y) t! A8 x$ M2--12            216.3           +26%                        阿西20天
' a* W! G- L2 F1 p* A  }2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
% j' R% M' h  _3 F" f% S, W6 X3-26             355              -3%                           索坦3周
# O* h3 K' a9 c) |4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
* N" S) X3 b$ ~+ B; d4 s4-24              273.3          -32%                         索坦21天, |$ _* h  ]6 T& K1 K" k% [
5-13              343             +26%                        西地7天6 M% ^0 e5 E, n" y7 f
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
9 D( Z, e5 L1 B5 v
" P, S$ K7 S% U' e9 X' s" ?* u1 Y6月2日还检查了:
" i0 Z6 K( r: O+ C2 B1 T+ f( J名称                                      结果                                     参考值4 c3 h& b9 W' {5 Z$ k
生长激素                              1.90                                      <7.5
6 W1 F6 w; {3 ]+ \$ R$ {% ^铁蛋白                                  31.16                                    <322
8 c' c! S: @3 ?; b1 I癌胚抗原                               2.84                                      <58 Z/ @2 J" _# l/ b4 v5 U: t8 ~/ D
CA125                                   15.94                                    <35# Y, j8 ^1 x5 U+ S: S/ p
CA19-9                                  18.71                                    <35
  {. g8 }% W* P, N3 n8 n; w总前列腺特异性抗原              1.97                                      <55 f0 P; B# b# U6 P. t
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
5 A9 {* v/ ^8 Q" A神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13' d3 s: F& c  A1 n. Q
CA24-2                                  3.19                                       <20
! R" h+ q) M0 z3 d& `; O8 [% sAFP                                        206.97                                   <20
6 R+ h' q! T5 G1 y
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
1 G( E' E9 W) E; f" x我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
& j9 H4 C$ F0 J( s" Y. B情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
3 c" V$ F( ~3 w6 D& H& c我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

1 Z+ G6 m! U- S# k  p- @: S5月21日做的骨穿:
# [- r) A* ~* k+ D* _2 @8 Q骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
) J; K/ H5 B$ r8 l有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:13 a* ^9 Y0 j% T
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
0 m, m; u/ X6 b; v, l8 F3 u红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。8 K, t6 \, b* b8 e
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。* x' `* g' B# I" s
全片巨核细胞及散在血小板较易见。5 s8 \4 {3 l4 V, r9 K* p1 J- H2 l
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
) e* e* N) ^: r  p7 S# l
2 L  L3 `# \+ L) ?) X! V/ x% ?3 u  B$ |: z# S* `% ~- z
意见:& @9 R4 g4 ^/ Z4 k$ B6 x- x
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。3 {' y9 V& c. `
+ y: K+ a0 x! G( |0 }: S
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。  `/ M. Y( _' y3 ]3 p, r
建议:9 H8 q/ Z! R% k  b' c* r
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
; k* {* D' ?* H8 |3 w6 l2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
! N: o3 q8 f. i2 ~% F( s3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
  T7 T, {2 E# s4 l) z- P( G这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。* |9 l7 V# \0 t5 e
建议:1 o+ A3 T& ~9 ^* l" z+ y
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
2 r  n0 }8 F! ?1 P+ w+ a
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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