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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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439008 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
& F+ ]$ u  E$ {; d
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
5 ?/ y0 C' |3 G! ]3 j# H) v# S8 j$ |# w. x6 E7 R
是的,大姐。
; N) M# L) r6 t# U! o昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
. V# K! r& ~" V5 ^3 v8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
+ C$ ]6 S' A$ t: U6 w% q% x3 l* g* {! h/ d8 n
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。+ G7 I9 F2 @- K0 l
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
- l! B" w+ U3 U7 ?. n+ A) n& t' ^
) A) U9 X2 ~4 E, j1 S# y再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
, p+ a# U$ V/ c9 v
- U- i; E. p( o7 }6 J0 y$ {现在的问题是:" n- G& L8 ]# y
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
$ N1 C4 o2 j5 t" i1 `9 z9 m! c$ Q2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!: S# O" y( g+ y: P' i5 J. j
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
# G5 l' T6 S$ e& o. v' j12-28           620                                                索坦3周) l. D+ B: z! I8 _  R
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
: Q, R. V( K7 ?3 p4 K2--12            216.3           +26%                        阿西20天' z& \& [) Q" I  ^) @1 b* h. M
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)) p6 G7 @' X) h
3-26             355              -3%                           索坦3周
6 d, r& l3 w( Y; m' R0 }8 T3 k+ }4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
# h* x0 H4 ~8 x) Z% L* T4 |4-24              273.3          -32%                         索坦21天! l5 m" G$ c$ i* C1 v5 l
5-13              343             +26%                        西地7天: K2 ^6 C. ?: r4 J7 T( x  _
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
$ k& _* e& }, i# y" i$ `- B+ p. V$ _" m1 R1 ^/ c* \
6月2日还检查了:
& v. P4 F5 s* z: j( J  F名称                                      结果                                     参考值9 T  k) l8 r$ C1 ~
生长激素                              1.90                                      <7.5
- N, X4 D6 E- n7 |" g( p铁蛋白                                  31.16                                    <322
; x2 Y2 Z6 B$ ^癌胚抗原                               2.84                                      <5) }" P3 A, M( ^5 J( N
CA125                                   15.94                                    <35
! z8 W: S  b2 W. FCA19-9                                  18.71                                    <352 ^& h2 I1 ~% U- P' y9 H: {2 `
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5  y* Y7 V- \3 R. O
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <17 }1 B! N5 d  H- z* n
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <134 A+ O0 _9 Y) a% u
CA24-2                                  3.19                                       <20) E6 l# Z5 z6 N6 @: `# e: I5 s
AFP                                        206.97                                   <204 |$ ^8 y5 y6 m) g+ r! {) a
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
8 e) z6 z/ f% F, B% D; v我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
0 }5 w/ v$ g' t' o. @情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
0 K* o/ D: g. B; z我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

- B) d3 C( c. p' K5月21日做的骨穿:
& i$ z& j, E5 A骨髓取材可,涂片多油,染色良好。/ p! G- U6 @8 Y
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:18 s* t0 P' r. {% C$ X
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
, _% V5 p: C2 U2 N5 B0 |红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。/ ~2 A9 @! I2 p7 y+ G6 F
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。- a' W% I8 |) q, W1 z
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
# t+ z1 J5 `6 a铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%. T% r, p( H# o: h

# P( U5 v9 c' ?) i5 s& i7 G, {5 k' Z) h# V7 f& i; X
意见:8 ^" b7 D5 K2 W2 f# C- Q0 B3 E
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。; g* E  N& G' E$ c- I
2 S& H' [0 A+ e, Y" {
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。8 g6 c0 e0 b# v; H# \% G1 d
建议:; O, F2 ]7 y3 G& I0 D1 }
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
9 K5 B8 ^$ T- D2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
+ ~7 |  {; l- J7 a7 O& c+ S3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 9 {7 H2 K+ r/ z' D; ]
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
  N3 |* D- z1 `8 i建议:
0 d& L; q" h; r4 I1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

4 C$ H/ e* c: U- s& x7 G好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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