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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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464642 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!
+ W1 ^+ B- t4 ~2 T* Y# Y我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
# I, c: m& z* Q# Q6 [) @8 K+ j+ r" g2 Y& u6 d1 L6 I
是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢
3 r5 O6 z$ [0 d' U6 c伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。3 W$ h- v+ _0 p; I/ T7 O
心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。# |, \3 W$ w7 \; v, J0 P

+ ^& x0 J; v4 }$ t9 U因为没有带相机,传几张手机照片。" X1 Y3 @& [+ b3 e: R! ?9 |
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子2 j2 s. P/ v* u9 m( [8 l
+ w0 l  D; K- {2 U! ^4 H
情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。, `' h9 v8 M; f1 ^9 S: ^3 g6 g
不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑
7 W* F  T  ^' m' z* a2 Z
' `2 r* h9 M; ]: P& H% w回复 雪绒花 的帖子
% o7 Y3 K8 P6 o$ l; V. I# e- t: `+ P
谢谢大姐的鼓励!
: T/ y# e( A" u1 n8 Z" G8 A; D今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。* N$ e8 u7 |. Y+ Z% {3 ]
& u2 o' w1 N' J9 w9 M1 V7 l# {
只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子
4 _) _- W/ f+ V5 ~4 X4 M7 {+ G; h% e) k, T% L- U3 t
以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。5 H* H& x$ p9 I$ O7 k# v2 n. y
看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!+ L3 N$ l% S4 L5 V/ `  b1 _
6 t7 }& r7 z) s5 Z7 d
车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑
2 ?2 {; I3 {9 M# W: Y% U6 |) U3 |4 o
报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:/ H$ y1 K, C: n6 r0 M

2 b& ~3 P$ ^* f9 l' n6 R- l# JAFP:6363
' e6 t$ k/ |5 t! ~( Y4 w4 L) B

$ Z0 k6 H6 L) g这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!' ^! s/ _6 D6 U0 i  B- s( E

0 ^" V3 J$ ~! i  c昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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