肺腺癌骨转

迷途的鹿儿 · 发表于 2015-10-15 13:39:36

楼主，我父亲是肺癌骨转移，想请教你易瑞沙、特罗凯、2992、184的购药途径，请回复一下站短。非常感谢！

刘金东 · 发表于 2015-10-19 23:06:19

这几天一直在看你的帖子，感受到你的孝心和苦心钻研的精神，看了几天还是有些细节要多看多学，包括用药过程的思路，以及药物半衰期和如何吃药都很详细，非常感谢。同时我原来不计划用化疗给我妈妈，看来化疗在关键时刻还是不能放弃，另外有好多天没见你更新帖子了，非常关注。祝老父亲这次治疗能非常成功，期待你的新帖。

爸爸加油520 · 发表于 2015-10-21 11:33:36

楼主您好，麻烦能短我9291和184的渠道吗？万分感谢！

陪伴到天明 · 发表于 2015-10-26 00:01:52

楼主的帖子非常详细，很有学习价值，还需要再看一遍，非常感谢。另请问能否站短告知9291,184的购药渠道，拜谢！

Belinda · 发表于 2015-10-27 21:21:13

Belinda 发表于 2015-9-29 19:26% U$ {3 U2 Q% I3 b
谢谢荷花！这个主任人蛮好的！做医生做到这样，已经完全颠覆了医生在我心目中不苟言笑、少言寡语、神圣不 ...

西门子的机器好像，哈哈。做的三维适形放疗。放疗19次，单纯的费用是9000多，但是加上前后各种检查费用及其它费用，账单是17000多加4000多，算是22000左右吧。但是我家农保可以报销部分的。所以总的来说，比较便宜吧。

刘金东 · 发表于 2015-10-27 21:43:10

刘金东发表于 2015-10-19 23:06
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非常感谢，渠道也站短我吧。

Belinda · 发表于 2015-10-27 23:57:16

看帖不小心看到凌晨了。老爸近来化放疗的帖子内容才整理出一半，睡觉睡觉。明天继续。明天更新最近2月的治疗。

Belinda · 发表于 2015-10-28 12:02:00

继9291之后-----

4月22日，查CEA53.51。4月22日-27日DCA，期间肩胛骨及刀口不适
4月28日，未查CEA。4月28日-5月27日184+易、184、184+易，状态较好，5月27日查CEA 66.65
5月27日，查CEA66.65。5月28日-6月28日“某药”+易，6月28日CEA111.9，6月上旬出现肩胛骨不适
6月28日，查CEA111.9。6月29日-7月29日4002+易，7月29日查CEA75.78，状态良好
7月29日，查CEA75.78。7月30日-8月22日“4002”+易，8月22日查CEA95.34，状体良好
8月22日，查CEA95.34。8月23日-8月27日凡德，疼痛出现，且疼痛厉害，8月28日-9月1日阿西替尼，疼痛加剧，疼痛面积扩大，人状态不好，眼神无光，手指头都有两个活动受限，胳膊抬起到某位置也疼
9月3日, 查CEA114.5。9月2日住院准备力比泰单药化疗,打上磷酸盐。9月2日开始服用9291，疼痛明显减轻，9月5日，西乐葆吃上几天，几小时后胳膊可抬起不疼了。9月10日CEA92。10号停9291,11号便略有疼痛感出现。11日上午力比泰600毫克（以往用800毫克）用上，当晚疼痛消失。9月13日出院。截止9月15日都不疼，嗓音也恢复清爽。化疗副作用仅为嘴巴泛酸水及早上偶尔出现短时呕吐感。力比泰上了后9291停掉，止疼药停掉，原来疼的地方都已经不疼了。只有右后肩胛骨发紧。

9月15日-9月19日，南京，江苏省人民医院，检查增强CT，骨扫描，增强核磁共振。综合情况，以前多发骨转移，本次骨扫描多处已经看不出来，肺部也控制不错。总体不错。但是456胸椎及旁边的一点肋骨根转移厉害，非常明显。增强核磁后，椎体还有更多转移处，但是以456胸椎突出。多发转移，不适合做骨水泥也不适合做手术。考虑到高位，不控制好，容易瘫痪，而且疼痛其实就是这块范围。所以决定行放疗--三维适形放疗，18次，3个半周。

9月20日-9月27日，因白细胞低（回查下，复查的癌胚抗原是多少？），暂缓放疗，在老家休息，升白。这周肩胛骨和刀口处，时不时小疼下。其它没有任何不适。由此可以判断力比泰有效，但是456胸椎很有必要上厉害点的武器单独攻击下--放疗。

9月28日-10月23日，省人民医院，做完18次放疗。期间具体情况如下： 9月28日CEA104.7。
10月16日CEA 91，10月17日，开始同时服用上9291。前半部分的放疗，疼痛未见减轻，靠吃吃停停西乐葆控制着。一般1颗西乐葆可以管24小时。后续西乐葆一颗可以管更长时间。后半期的放疗，西乐葆已停掉，但估计是放疗起了作用，疼痛感已经明显减轻。到10月17日，考虑到化疗药已经用完有1个月7天，故全身控制也需跟上，所以9291开始吃上。
10月23日，不舒服的感觉已经完全消失。应该是9291和放疗共同的作用所致。

本来是计划做第二个力比泰化疗，但考虑到化疗放疗都会影响体质，降低白细胞等，故决定暂且停掉化疗。后续身体体质完全恢复再考虑化疗。
放疗的副作用暂时来看，并没有那么明显，如早前和医生们沟通的一样，我爸只是嗓子吞咽略有不舒服，其它无任何感觉，也不影响进食。不过，放疗的副作用有的人是几年后才会出现，所以只能求上帝保佑我们了。

Belinda · 发表于 2015-10-28 12:26:09

近阶段的反思：
1, 4002+易有效。力比泰有效，即便开始长指标。
2，家里备药多，有的药我哥经手，有的我爸，有的我自己，且因早前服用后，余下的药丸换了包装却没及时做上标签，导致家里药物混乱。且因为装药有乳糖添加，所以，追查已经不好判断到底哪个是那个。因为这个原因，5月28日-6月28日，1个月用药不明。后，7月29日-9月1日，用药不明。这些无论有效无效，都非常影响判断和整体方案的制定。本来和guojiang说好药物发送给他进行分辨，但其已经失联。故家里这些药物全部封存，暂且不用。这种疏忽非常可恶可笑，杀人的节奏。希望引以为戒，以后再不犯。
3，以往我大多是远程遥控。无论是靶向还是化疗。远程遥控，反而行事果敢，不拖泥带水，慌里慌张，即便有时老爸隐瞒不舒服感，我也能通过每1-2天一次的电话从他声音气息或者讲述孙子孝顺捶背等事情中听出来。但是本次我前前后后为期超过2个月都时刻在爸身边，他每日的疼与不疼，都会牵动我紧张的神经，这反而让我慌里慌张，犹犹豫豫了。这种感觉就如一个领导如整日亲力亲为被琐事围困，是不容易跳出来把握好全局和大方向的。

相信有奇迹 · 发表于 2015-10-28 14:23:12

楼主您好，我想请教您关于骨转移的问题~~~
自从8月20日，妈妈因为心脏不是很好去医院检查，先是心包积液，后逐步检查发现的右肺上叶占位，并纵隔淋巴增大。真心的无法接受，因为才58岁，而且目前没有任何症状，跟正常人一样。因为不相信，怕误诊，可能也是太突然不知所措，所以就带着妈妈做了PETCT，因为当地的医生说目前为止PETCT是最权威最准确的，本以为结果会是好的，可是PETCT的结果是，右肺上叶糖代谢高考虑肺癌，腰椎和胸椎高代谢灶，可疑骨转移，心包积液。
虽说无法接受，但是还是得面对，带着妈妈去做了超声支气管镜淋巴结活检，结果是转移性肺腺癌，医生说可疑骨做磁共振，结果出来一样也是不除外腰椎和胸椎转移
病理出来也做了基因检测，21突变，但是是L861Q突变，医生推荐吃靶向药，所以吃了易瑞沙，但是我问医生腰椎和胸椎的问题，她说所有的检查都是可疑，还是不要打骨头针先观察，说是有副作用。请教楼主像我妈妈这种情况，就真的是等到确定了或者是疼了再治疗吗？有没有其它的预防？谢谢您了！！