疾病国度移民记——记母亲肺腺癌后的故事。8月12日

fp8dBoUYYk · 发表于 2017-7-1 00:41:51

LL2784 发表于 2017-6-27 20:47

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我妈妈也是肺癌骨转移，5月19日手术确诊是腺癌，现在在纠结要不要马上吃靶向药，又不敢告诉她病情，手术前 ...

我妻子也是21基因突变，吃正版凯美纳，病情比原来好多了，能吃能睡还做家务，希望一直有效……

aiyindaisy · 发表于 2017-7-1 16:03:51

你母亲的骨转应该比我母亲的更严重。应该和我舅姥姥的一样。马上处于瘫痪状态。十年过去了，我舅姥姥没事儿人一个。这里面就有我舅舅乐观向上的性格和我舅姥姥破罐子破摔的任命看开。人一旦看开了也就无所畏惧了。
祝妈妈们身体安康

tdjjm · 发表于 2017-7-1 16:34:53

加油！加油！

棱角森林 · 发表于 2017-7-7 22:43:59

本帖最后由棱角森林于 2017-7-7 22:47 编辑

2017年7月7日
放疗10天（除去休息），今天是第八天。吃易瑞沙20多天。伊班膦酸钠下周第二次注射。母亲整体情况渐好。从最开始入院时躺着无法动一下近乎瘫痪的情况下，到目前可以自己去洗手间洗头，步行距离50米左右问题不大。今天还特意让推着轮椅带她去医院食堂吃饭。对花甲粉的味道提出了质疑，觉得我的肉丝炒茄子味道不错。
癌症患者的治疗效果线性描述就是上坡下坡的曲线波浪，这一刻你在上坡上，或者上坡的路上，直到一个顶点然后就掉头向下。每一次下降的最低点都有极大可能比上一个低点还要低，按照K线图去画，我觉得应该能画出一条反压线来，直到最后反弹越来越小，掉落深渊。一切好的我都会欣慰，但也深知，坏的就藏在不远的地方安静注视。
20多天，看了以下几本书，归纳总结便于病友参照。
——科普类：癌症·真相，菠萝写的，作者本身就是生物出身，后来在国外药厂供职。用比较通俗易懂的方式讲解了靶向药，癌症尤其是肺癌的相关知识。如果这本书你都看不下去那后来所有书籍就都不用买了，就听医生的吧。
——鼓励类：重生手记：一个癌症患者的康复之路。智商救命的典范，但这本书看到最后或许会有点失落，因为他并不是肺癌脑转的情况下顽强活了下来，而是准确的做出了脑瘤并不是恶性也非转移的判断，肺癌一下子就从晚期变早期，然后积极手术愈后。情况和大多已经确定晚期的患者不太一样。全书的核心其实是冷静判断，质疑权威。但考虑到目前大多病人的确诊非常明确，比如我母亲肺穿后病理学直接就给盖章了，再质疑骨转可不可能是其他就有点天书奇谈。所以书留给大家的参考方法没有，只有一个方向，就是冷静判断，理性思考。
——哲学类：医学的真相。买这本书因为封腰上这句话：让医生做出正确诊断的不是检测报告，而是敏锐的直觉。作者穆克吉本身就是医生，从医生的角度下了在医学诊断方面的诸多局限。医学并不是1+1=2这样的简单推倒，反而充满诸多的不确定。这本书让我在和医生的沟通中，那些为了规避责任而特意强调的事情我都能以一个很好的心态面对，我也能接受治疗方案中永远潜伏的弊端，再保险的衡量也不可能消灭它。这本书大概给了我一个医生的视角，既然要尽其全力，也要深知力量的局限，我们的智识，在以时间为纵轴的坐标系里，永远都有未到达的地方。
——科班类：肺癌生物靶向治疗（第2版），基本上把2015年国内国外主流的一些肺癌靶向治疗方法，包括靶向药，免疫抑制剂等以临床报告的形式作了汇总，属于字典式应用，全看完下来感觉能记住的不到20%，但大抵能知道遇到什么问题去重新翻哪一章。
——科班类：肿瘤内科医嘱速查手册（第2版），目前正在看，这本书是面向医学专业学生，书的整体架构非常不错，便于查询，在书中能找到目前大部分的通则治疗方案，并且有对众多方案的备注事项，在其中学到了不少知识。非常值得推荐。
——患者参考类：肿瘤化疗放疗268个怎么办。协和的内科和放射科大夫写的，十万个为什么，尚可，能做到一定的知识构架拼接。
——患者参考类：肿瘤患者放疗健康指导。做知识拼接，有一定参考价值。
——zhongyi类：癌症病人怎么吃和癌症病人饮食baojian指导书。想买本患者如何补充营养的指导书籍，随便买了两本。结果发现两本书的构架几乎一样，目录内容也大部分重叠，看来此类书籍都是市场应景之作。随便买一本就行，这样书籍往往患者还都能看进去，除了后面zhongy方剂我持谨慎态度外，前边大多是用饮食调理，该怎么治疗就怎么治疗，但一日三餐看看书中建议也挺好的，今天加个柿子明天吃点薏米，我觉得问题不大。

棱角森林 · 发表于 2017-7-7 22:46:59

随着知识的每日增长，说点感悟。
1. 哪怕看了这么多书，我也深知，隔行隔山，这点对医学毕业的人来说，皮毛都算不上。医嘱仍然是整改癌症治疗的最为核心的建议来源。我举个例子，之前翻论坛时候很多病人说疼痛难忍，有病友建议用芬太尼贴。我看到就记住了，因为母亲骨痛到无法动弹，我当时咨询大夫的时候就询问过芬太尼贴，大夫都没正眼看我一下。这个态度吧确实不太好，但后来我学到芬太尼贴的使用是有一个基本流程的，包括非阿片，阿片等止痛药物也有一个阶梯过程，也要看患者本身的反应。芬太尼贴使用前疼痛应通过短效阿片类药物获得相对较好的和控制，不推荐用于需要频繁调整剂量的不稳定癌痛者，切仅用于对阿片治疗耐受的患者。芬太尼贴的使用规则我只写出了一小部分，试问，这一问一答之间的知识量的需要多少，这根本不是一个非科班出身的人可以轻易掌握的。我觉得医嘱永远是最大概率延长生存的建议，对众多病友最核心的建议仍旧是听医嘱。
2. 看病说穿了还是看人。既然听医嘱，就要看听谁的医嘱，听哪个医生的医嘱，这个过程，就是你自己去判断了，这和社会上看人是一样的，我再前面简单写过，大家可以翻一翻结合自己的阅历去理解，走在世上几十年，马和骡还分不清吗？哪怕看错了，改。这世上谁又是神呢。
3. 无法手术的患者，请找一个内科医生作为整体治疗方案的制定者。这也是我自己感触的，我母亲肺癌椎骨转移，发现时就没有手术的价值。我在外科那得到的建议就是能不放疗就不放疗，能不骨水泥手术就不骨水泥手术。持非常非常保守的建议，我想知道建议背后的临床逻辑是什么？他给的答案是你到放射科和介入科去咨询。我去放射科咨询，医生给外科主治打电话说这个患者建议尽快来做放疗。外科主治在这样情况下给我的建议就是你自己拿主意。我觉得这里面肯定有我不清楚的医学逻辑，后来我自己翻书看到大部分骨转移后都是建议做放疗的，效果也很好。有意思得是，我和现在放射科主治聊天问介入骨水泥的事他又很谨慎的建议是观察，其实背后的意思就是不太建议。看到没有，每个科室的医生是不是很有意思，我自己在大机构工作多年（小职员，只是为了说明后面我要讲的道理），切身感受就是除了我自己科室是人之外，其他科室都是TM鬼扯。医院作为机构是不是也有着这样的问题。我发现我整个治疗方案中没有将军，都是我自己拿着资料走访外科，放疗和介入。我本能觉得这好像不对，是不是该有个内科大夫做整体治疗方案的制定者，这是我之后要去解决的。至于骨水泥手术，因为放疗结束后需要一个时间休息，就作为观察期看母亲的情况。我再放射部咨询患者情况时候也有不少患者椎骨明显压缩，情况比我母亲骨折还要严重，但放疗结束后一年多已无任何问题，这可能也是放疗主治不建议我们做骨水泥手术的原因，但无论怎样，医学上的个体案例永远都有反证，也许这个世界的未知在医学上显示的更明显，谁又知道呢？我们自己不也是在充满未知的情况下做着各种决定，如果一切都既定，那应该让猴子来敲那最后一下。
4. 最后一点说下统计学，请在所有成功案例下保持敬畏之心，因为只有活着的人才能站出来说话，但大多数按照这个方法尝试的人挂了他就不可能总结了，闹到最后就是这个方法特别有效的原因其实是，死了的人没出来做反证。
我在之前的日记里写了，我感觉自己就像不断学习训练了30多年，然后来应付我母亲这次劫难，好像所有都为了今天这一天。但我仍感到，自己的渺小无力以及局限。
我从小看美国小说电影较多，与宗教有亲近感。信神的人说，他必看顾我。这冥冥之中，愿有人看顾，想到此，也许离开时也会有些温暖。

海人 · 发表于 2017-7-7 23:14:22

我们也是骨转，L2病理性骨折，准备放疗。问下楼主，你们放疗做了几个地方，我们是椎体，胸椎，髋骨

zhiliaofeiai · 发表于 2017-7-8 10:42:52

楼主是一个有自信，智商情商都很高的人，遇事不慌，理性思维，这一点大部分病人和家属都很难做到。
楼主的文字功底确实厉害，佩服！作为同事癌症患者的家属，想你学习。

你提到一点确实很重要，医院确实存在整体治疗方案的最后制定者的机制。会不会有各部门利益的驱使？如果真有这个倾向，是不是会有误诊，延诊等情况的发生？。。。。。。