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治疗主贴:父亲肺腺,21突变,脑骨肝转,92耐药进展(20180211父亲仙逝)

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138899 472 父亲岁月长留 发表于 2017-2-8 20:07:12 |
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[LV.7]狂热爱粉
父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-9-26 21:38:19 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
9月25-26日,父亲这两日又开始住院放疗,25日完成了第10次全脑放。昨天是放疗结束后,负责操作的技师,让问下出方案的胡医生是否继续局部放疗。今早查房时管床医生让问下胡医生局放前是否需要复位。弟弟在医院跑上跑下,来回问,继续放,不用复位。我这听的心里突突的,放疗科内部这是分了三个团队啊,这之间的沟通竟要病人自己来联系,有时病人不懂,没说明白,岂不误事。为啥没有个管事的人,沟通协调三方,然后出面跟病人说总体的治疗计划。即使没有个性化的治疗,就算是流水线也太不规范啦。悲哀的是,我没有条件和能力改变现状,只能默默祈祷,放疗一切顺利,父亲大人快点好起来!
先定一个小目标,努力!
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[LV.7]狂热爱粉
父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-9-28 23:25:15 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
9月27-28日,父亲这两日继续局部调强放疗,父亲感觉头晕比上周轻了些。吃饭胃口还可以,其他没有明显不适,28日拇指采血验了血常规,明天出结果,希望一切正常。最近辛苦弟弟了,天天陪在医院,十一回家接班让他休息下。
先定一个小目标,努力!
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[LV.7]狂热爱粉
父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-9-30 23:49:42 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
9月29-30日,父亲这两日继续局部放疗,体感同前,这周的血常规检查顺利通过。今天父亲除了地米+甘露醇、泮托拉睉、鼠神经生长因子外,又加了个唑来膦酸,输了一上午液,辛苦父亲了。明天是节前最后一次放疗,下午父亲就要回家过节了,希望父亲大人心情好好,身体快快恢复。
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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-10-14 20:34:55 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 父亲岁月长留 于 2017-10-15 09:42 编辑

10月1日-10月14日,转眼间两周过去了,长假期间回老家陪伴父亲,放疗时放5停2,停2天再放疗,父亲能明显感觉症状减轻,最后几次放疗父亲早上起来未感觉到明显头晕眼花。10月9日结束了第20次放疗,父亲转至离家近的县城医院,继续每天静滴甘露醇。记录以下细节:
1. 10月2日-4日,医院停放疗3天,父亲1日只打了1次甘露醇就回家了,2日未打,3日用了一次,3日晚上出现手脚抽筋,4日继续随便一使劲,手脚就抽筋。5日去医院,恢复q12甘露醇,抽筋现象消失。医生说可能是颅压高导致的癫痫小发作。
2. 10月6-7日,给父亲挂了眼科和牙科的号,眼球本身没问题,应该还是颅压高导致的视力模糊。牙科拍了牙片,父亲有几颗牙有牙尖跟周炎,之前应该是发炎导致的疼痛,下颌骨未见明显异常。
3. 10月9日出院,体重72kg,比一个月前入院(66kg)涨了6kg。地米激素真是厉害啊,不管怎样,没降就好。
4. 放疗期间甘露醇一直是250ml,q12,每天5mg地米。停止放疗后父亲自己减甘露醇为qd,250mg,父亲说早上又出现头晕,眼睛模糊,应该是有水肿,甘露醇的量不是很足,但父亲想每天回家住,拒绝一天两次甘露醇。只能听他的,继续观察,希望水肿期快点过去。
5. 父亲止疼药从10月9日开始减量,变为白天100mg,晚上75mg。截至今日,未出现明显疼痛。
6. 在烟台住院期间遇到贵人,病友推荐的医生,为我们安排了免费的数字PCR血检,10月9日抽血,14日拿到结果,测得T790M突变,突变比例5%,医生嘱咐继续9291治疗。同时,医生指点了我些治疗思想上的错误:经常受父亲体感影响,更换靶向太频繁,需以影像为准,CEA有大幅度变化时才可作为参考;骨转针应严格按时间使用,保护骨质;一代耐药化疗介入的时机不好,停止靶向导致肿瘤细胞反扑;从始至终没有一个合格的医生指导,用药混乱,建议以后有变化多咨询专家确立方案,不要自己随便换药。句句如金,感恩医生!

假期结束,回来上班,新的征程已然开始,要抓紧时间学习!!
先定一个小目标,努力!
艰难中前行  小学四年级 发表于 2017-10-16 17:03:37 | 显示全部楼层 来自: 湖北宜昌
认真看完了,楼主加油。希望告知买药渠道,谢谢
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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-10-16 20:34:10 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
10月15日-10月16日,15日父亲未使用甘露醇,16日去打的,变为2天一次,父亲说没打甘露醇那天未觉头晕眼花加剧。15日父亲试着白天减量双氯芬酸钠至75mg,晚上也是75mg,16日早上感觉到肋骨要疼痛的感觉,看来150mg/24h控制不住肋骨疼痛的,还是需要175mg(白天100mg,晚上75mg)。父亲今天刻意少吃了些东西,感觉腹胀有减轻。另外,父亲今天去医院是坐公交往返,路上自己走了40多分钟,还是要拄着伞,不知是乏力还是头晕的原因。想着父亲一个人往返医院打点滴真不容易,父亲大人辛苦啦!
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[LV.7]狂热爱粉
父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-10-17 20:45:32 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
10月17日,父亲今日活动量挺大的,除了上午躺了会儿,其他时间都在溜达,跟人聊天,他说走路感觉腿有劲了。晚上散步弟弟发现父亲又开始摇晃,还挺频繁的,父亲说早上和白天感觉还好的,傍晚觉得头晕了,不知是否因为今天没打甘露醇。另外,父亲说忘记有没有吃92了,前两天他也曾忘过,中午想起来吃了,今晚的头晕不知是否跟漏吃药有关。已嘱咐弟弟用药盒单独分出当天要吃的药,这样父亲就不会忘记吃药了。腹胀依旧,这个腹胀据说是从放疗开始的。明天父亲去医院挂甘露醇,继续观察下头晕情况。
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[LV.7]狂热爱粉
父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-10-20 09:24:46 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
10月18-19日,父亲这两日说感觉有好转,但好的有限。头晕眼花还是有,但感觉腿比之前有劲了,19日觉得腹胀减轻了些。父亲在家里总有各种事忙叨,还可以去串门聊天,心情还不错。现在将每天固定时间视频换为不定时间的电话或视频,感觉父亲健谈了些,不像之前除了问病情就不愿说话了。父亲那边营造一种轻松的氛围,不能因为自己的紧张让他焦虑。但我不能懈怠,时刻关注父亲的体感变化,防微杜渐。
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[LV.6]超级爱粉
EGFR2017  初中三年级 发表于 2017-10-20 09:55:32 | 显示全部楼层 来自: 河北
儿子的责任 发表于 2017-2-8 21:37
AZD3759是什么?第四代靶向药吗?

属于 易瑞沙的入脑版
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[LV.6]超级爱粉
EGFR2017  初中三年级 发表于 2017-10-20 10:24:41 | 显示全部楼层 来自: 河北
楼主记录的很详细 很佩服  希望能越来越好!

点评

谢谢您的祝福!  发表于 2017-10-22 20:32

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