母亲肺腺癌，基因检测全阴仅tp53突变，骨转脑转，9291+3759有效中，下一步如何请...

星星的愿望 · 发表于 2017-2-10 19:57:12

给各位病友家属的忠告：
1，一定要保证患者的身体健康，营养必须要跟上，原来有帖子说过哪些营养品是可以吃的。
2，千万切记，不能感冒发烧，如果身体不太好，尽量保证室内温度稳定，不要轻易开窗开门。如果有发烧或者炎症及时处理。
3，如果出现并发症问题，一定要到三甲医院检查治疗，专业的医生能给出专业的建议。
4，尽量不要过度治疗，不能输液过多，体质差的话，吸收不了，会造成肺积水和心包积液等问题，直接致命。
5，如果基因不突变，可以尝试化疗，如果抗拒化疗，直接盲试靶向药。多试几个靶点。9291我个人觉得属于具有广谱抗癌效果。3759,虽然还是临床，但是非正版的效果也是很明显的，至少对我妈有效果。对于PD-1，尽量在患者身体很好的情况下提前用，不要拖到耐药了，无药可用的时候再用，会耽误最佳治疗时机的。
6，如果家人得了这个毛病，不要害怕，一定多查资料，恐惧源于我们的未知。中国有相当一部分肿瘤科的医生很不专业，只知道放化疗，不懂如何辩证用药。所以其实家人最终可以倚靠的是你学习到的专业和对各种药的了解程度。
7，不管怎样，要尽力，钱花了可以挣，但是父母在才有家。印版药和非正版还是便宜的，如果有效的话。
8，不要抗拒中药，虽然很多帖子不建议服用靶向药期间吃中药，但是我觉得，中药，不管是说用于抗癌的，还是用于调理身体的，只要能够调理患者的身体状态，还是可以部分尝试的。尤其是有些小问题的时候，中成药还是有效果的。
9，不管是否告知病人实情，一定要病人配合，就算不知病情也要让患者戒烟戒酒。
10，最后一条，作为患者家属，如果已经确诊，一定要有心理准备，只要亲人不遭罪（只要多查资料，肯定能找到对症的药，可以减轻痛苦，不一定非要用吗啡才可以止疼），就一定积极治疗，患者多活的每一天都是赚的。作为亲人一定要多陪伴他们，不要最终留下遗憾。能看见每天初升的太阳对患者来说都是一件很幸福的事。不要嫌患者事情多，不好照顾，尤其是病灶转移以后，身体不如，以前行动不方便，不管是接屎接尿，喂饭喂水，聊天闲扯，你笑脸对他们，他们会很快乐；不要烦躁也不要表现的不耐烦，你要记住，留给你照顾他们时间一天天在减少，伺候一天少一天。你小时伺候你，他们病了你伺候他们是义务。不要让他们心理上有负担。其实患者到了一定时候肯定会知道自己是什么毛病的，怕你们担心反而会瞒着你们，也怕给子女添麻烦多花钱。父母对子女的爱是无条件的最真实的，所以如果感觉他们自己知道病情了，就多问问他们是不是身体哪里不舒服，因为他们会隐瞒病情，怕你担心，怕去检查花钱。比如脑转的症状有头皮发麻，肢体麻木，偏瘫，走路不稳，或者突然摔倒等。这个时候一定要多问多观察，不能因此耽误了病情。
最后一句话，给所有病友家属共勉：对于选择哪种治疗方式，一定要记住，不管做了什么决定，你做的都是正确的。