迈过5年半！易，凯，280，4002，184，2992，9291，184联9291，凡德

1600187926 · 发表于 2018-4-26 09:52:18

本帖最后由 1600187926 于 2018-4-26 09:57 编辑

又半个月没来记录了，最近妈妈都还稳定，虽没有多大好转，但肯定也没再加重，这就够了。这么多年了，我的心态也平静了许多，想彻底治愈这病，我是不妄想了，只要能稳定着，不加重，我就已经很满足！感恩慈悲佛菩萨！南无阿弥陀佛！
用药方面，前几天，妈妈说总是头有点疼，尤其是晚上睡醒时，有时会疼一会。但早晨醒来，没有疼过，也不想去检查是否脑转了，直接用上299804了，妈妈说好一点，也许啊也许，也许真的有脑转移了。唉！！！最近这半年控制的不好，而且因为用药也是换来换去的，停掉了804，有转移的可能性！佛菩萨加持护佑母亲吧！南无阿弥陀佛！
继续每天诵一遍地藏经回向给妈妈！过几天去替妈妈放生，给妈妈化解恶缘，积累福报！

xiaokan · 发表于 2018-4-26 10:22:42

跟我妈妈时间差不多，共同加油呀

愿爸安好 · 发表于 2018-4-26 10:59:51

请教大家，我爸爸一代凯美纳耐药，肺部发展加脑转，之前因为着急先用上了9291，现血液基因检测结果显示还是原来的19突变丰度较低，没有T790M突变，9291用了有半个月了没啥症状，可能有效，但是请教大家，现在能否改用特（听说特药效会比凯好很多）/特加量/特联其他药，或者是阿法，试试看有效的话可以过度下，之后再上9291会不会好一点？不然9291无效了如果没有突变岂不是无路可走了？可是又但是试过那些方法以后再用回9291会不会反而也无效了，好乱，请教大家

manhattanuihj · 发表于 2018-4-26 13:33:17

先延续用药，一旦发现有耐药迹象就该考虑化疗，化疗4-6个周期，大概率tki还会复敏，so，设计好顺序是关键，祝好！

1600187926 · 发表于 2018-5-16 09:27:17

manhattanuihj 发表于 2018-4-26 13:33
先延续用药，一旦发现有耐药迹象就该考虑化疗，化疗4-6个周期，大概率tki还会复敏，so，设计好顺序是关键， ...

复敏的事考虑过，但化疗这事还是算了，一来妈妈的身体受不了那罪，二来我也很反感对生命的如此摧残。多谢你的好意！南无阿弥陀佛！

1600187926 · 发表于 2018-5-16 09:35:43

来记录一下。
其实也没什么好记录的，最近一个来月，妈妈一直都是在吃着凡德，每天140毫克，有时会偶尔停一两天，妈妈不知道病情，如果觉得副作用的点大，就会自己停吃一两天，我也不太想对妈妈管得太死，随缘而为，上上之选。也许这样吃吃停停就是更适合妈妈的方式呢，谁知道呢！
前些天，可能是因为天气热了，有点上火，头有点疼，我就给妈妈加服了299804，不过吃了两天后，妈妈说头不疼了，还说这个804吃了更难受，就不吃了，继续单药凡德了。
从体感来说，最近一段时间虽然没有去年状态好，但基本还是稳定的，这一点很庆幸的！感恩慈悲佛菩萨！
继续每天一遍地藏经，回向给妈妈所有冤亲债主，希望他们能大发慈悲之心，宽恕妈妈！

南无阿弥陀佛！南无大慈大悲救苦救难观世音菩萨！南无大愿地藏王菩萨！

1600187926 · 发表于 2018-6-4 10:01:58

凡德的作用好像越来越差了，妈妈咳嗽的越来越多了，痰不多，但憋气加重了，去医院买了作雾化的药，每天都在做着，但没见太大效果。这个凡德副作用明显比别的药大，妈妈最近血压也不稳了，高压常常170到180，吃了一瓶硝本地平后，妈妈的小腿水肿又加重了，觉得腿肚子发胀，发沉，只能先换184顶一下，虽然凡德效果下滑后，再上184可能也不会太好，但现在真的没有别的办法了。184吃了有一周左右，感觉不到效果，反倒水肿不减，嘴里的血泡却越发的多了，妈妈很难受。现在改吃9291三天了，不知道未来会怎么样，心里很乱，有点慌，可能要告别靶向药了。