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抗癌7年,再也不见

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269192 221 Panda毛毛 发表于 2016-1-15 12:37:10 |
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[LV.6]超级爱粉
十一月十七日  高中二年级 发表于 2017-12-21 20:58:48 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
希望楼主的妈妈安好,我想问下,您换药打击V靶点是盲试的还是做了检测决定轮换
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[LV.2]与爱新人
Panda毛毛  大学二年级 发表于 2018-2-22 14:53:00 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
盲试的

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[LV.2]与爱新人
Panda毛毛  大学二年级 发表于 2018-2-22 15:04:17 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
上次12.22的ct上些着有4mm的结节,结论是随访。这次2月的CT报告单跟上次基本一样,心里在想这4MM是不是就是分水岭,以后会消失还是再此基础上顽固的继续增大。妈妈的精神状态等等总体还算好,就是天冷后再也没出过门了。

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[LV.2]与爱新人
Panda毛毛  大学二年级 发表于 2018-7-12 16:39:17 | 显示全部楼层 来自: 安徽
很久没来了,前几天带妈妈去长岛玩了三四天,状态还不错,就是有时候腰疼,胯骨好像有点胀胀的,准备去骨扫描看看骨头是不是有问题
上山小麦5210  小学四年级 发表于 2018-7-13 20:58:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
祝复查结果都是好的!
洛克  初中二年级 发表于 2018-7-14 20:58:11 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福平稳安好
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[LV.2]与爱新人
Panda毛毛  大学二年级 发表于 2019-1-10 11:50:53 | 显示全部楼层 来自: 安徽
这次复查指标暴涨50%+,(上次CEA3.9,NSE10.31,非小2.54,这次CEA4.4,NSE15.47,非小5.0)感觉妈妈最近总是疲惫,92不知道是不是耐了,心里挺难受的一个多月用的都是老方法,真的不该侥幸
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[LV.2]与爱新人
Panda毛毛  大学二年级 发表于 2019-2-11 15:20:21 | 显示全部楼层 来自: 安徽
四代药什么时候能出来尼,我家可能要顶不住了

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[LV.2]与爱新人
Panda毛毛  大学二年级 发表于 2020-9-6 21:14:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
2019年5月我怀孕了。保胎很久。妈妈总是在临近每月例行抽血检查时会有一些不舒服,或延迟抽血或直接放弃没有抽血检查。

2019年12月,妈妈CT复查,肝转,我很着急,早产了。主医说没有好的治疗方案。我妈妈身体太弱了,看着风能吹倒。2020年1月,92加量连乐伐,但是对乐伐不耐受。腹泻严重,这时候的身体更虚弱,连药就腹泻。

这个月新冠来了,这边担心92会断货,那边医院很多科室停了,也不敢去医院。只能92继续扛着。

2020年三月继续检查,肝部每月一公分的速度在涨。做了血液基因检测,只测到EGFR19突变。想过连克替尼,后来放弃,想过连凡德它尼,最后还是放弃。爸爸去找的主医,主医给开了安罗替尼。三月到五月算稳定吧,肿瘤没继续长大。六月复查变大,安罗也是腹泻严重,总是吃吃停停。奇怪的是CEA下降很多。继续92+安罗一个月,八月不放心又查,因为妈妈总说有肋骨下胀疼,肚子胀气这几个月也严重,结果肝部长得很大了,再次血液基因检测,测到EGFR19,TP53,RET,MTOR。

突然的16号傍晚哥哥打电话给我说妈妈呼吸困难昏倒在沙发可能不行了,我泪流满面往家赶,回去后妈妈清醒后背痛,打嗝吐了些白沫后疼痛减轻。买了依为莫斯连药,之后每晚疼痛都会到来,偶尔会一天晚上没痛,妈妈食量下降,之前检查的肝功能也是一塌糊涂。让爸爸找主医,想办法赶紧住院。月底妈妈住院了,入院当天下午呕吐,怀疑脑转,让哥哥找医生开了骨扫描脑核磁。检查结果骨没事,脑转。增强核磁复查,肝部也增强核磁复查。今天看到结果,脑部左枕叶十几毫米了,肝部较前多发,最大的还是那么大吧报告没写大的尺寸,去问只说差不多大,腹膜淋巴结转。之前主医跟爸爸说只有上免疫试试了。下周二应该定方案,妈妈一直以宝宝母乳离不开我不让我去看她,看两次她都生气。很焦虑,自己很懊悔没有持续学习,现在对免疫这块睁眼瞎。懊恼自己没有坚持每月跟进,92缓慢耐药应该更早干预,很多很多的后悔。。。

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zero88531  小学六年级 发表于 2020-9-6 22:35:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
Panda毛毛 发表于 2020-09-06 21:14
2019年5月我怀孕了。保胎很久。妈妈总是在临近每月例行抽血检查时会有一些不舒服,或延迟抽血或直接放弃没有抽血检查。

2019年12月,妈妈CT复查,肝转,我很着急,早产了。主医说没有好的治疗方案。我妈妈身体太弱了,看着风能吹倒。2020年1月,92加量连乐伐,但是对乐伐不耐受。腹泻严重,这时候的身体更虚弱,连药就腹泻。

这个月新冠来了,这边担心92会断货,那边医院很多科室停了,也不敢去医院。只能92继续扛着。

2020年三月继续检查,肝部每月一公分的速度在涨。做了血液基因检测,只测到EGFR19突变。想过连克替尼,后来放弃,想过连凡德它尼,最后还是放弃。爸爸去找的主医,主医给开了安罗替尼。三月到五月算稳定吧,肿瘤没继续长大。六月复查变大,安罗也是腹泻严重,总是吃吃停停。奇怪的是CEA下降很多。继续92+安罗一个月,八月不放心又查,因为妈妈总说有肋骨下胀疼,肚子胀气这几个月也严重,结果肝部长得很大了,再次血液基因检测,测到EGFR19,TP53,RET,MTOR。

突然的16号傍晚哥哥打电话给我说妈妈呼吸困难昏倒在沙发可能不行了,我泪流满面往家赶,回去后妈妈清醒后背痛,打嗝吐了些白沫后疼痛减轻。买了依为莫斯连药,之后每晚疼痛都会到来,偶尔会一天晚上没痛,妈妈食量下降,之前检查的肝功能也是一塌糊涂。让爸爸找主医,想办法赶紧住院。月底妈妈住院了,入院当天下午呕吐,怀疑脑转,让哥哥找医生开了骨扫描脑核磁。检查结果骨没事,脑转。增强核磁复查,肝部也增强核磁复查。今天看到结果,脑部左枕叶十几毫米了,肝部较前多发,最大的还是那么大吧报告没写大的尺寸,去问只说差不多大,腹膜淋巴结转。之前主医跟爸爸说只有上免疫试试了。下周二应该定方案,妈妈一直以宝宝母乳离不开我不让我去看她,看两次她都生气。很焦虑,自己很懊悔没有持续学习,现在对免疫这块睁眼瞎。懊恼自己没有坚持每月跟进,92缓慢耐药应该更早干预,很多很多的后悔。。。

已经很厉害了,会有奇迹出现的

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