泪腺癌复发转肺多发（海外重离子治疗及香港PD-1购买使用经验分享）

非常感谢楼主分享，这个信息对我帮助很大，我家可能在必要时采用PD1联合治疗。
另外也建议楼主看一下我家的帖子有没有帮助，地址在我签名栏里有，一个是理论一个是我家治疗贴。
我个人认为，叶医生说的疾病控制期，就是有免疫的意思，有免疫则我帖子的方法就有效。

melody20150615 发表于 2015-11-26 10:45
感谢分享!
以前了解到只有应和邵能打pd1,没想到还有叶医生,想问楼主,问诊叶医生,需要提前预约吗??

需要提前预约一下时间，他挺忙，需要护士协助预定时间。
他们早上上班很早，下班也早，好像是不到5点就下班，可以早点打电话。
我记得他们周六也上班，不过是半天，而且特别忙，建议平时打。

似水无痕s 发表于 2015-11-25 16:21
我尽量回复哈

1）如果PD1有效，是需要持续地打下去吗？

PD1也会耐药？这。。。。
看来检查点也有很多逃逸路线，小癌真是牛逼啊

waixingmayi 发表于 2015-11-26 10:52
如何才算是控制器呢？不是控制期不能上pd1吗？

这个问题我当时也问过，我把大概意思写一下哈，如果我没有记错的话，只是参考哦。
医生的意思是PD-1合适的使用时机应该是病情的控制期，或是有足够手段控制病情的情况下尝试，若是在病情发展期试用，当然也有机会有效，不过出现过使用4-6次后无效，反而病情出现严重进展的情况。另外最好病人身体情况要好一些，才能确保抗住可能的副作用。

关于副作用，我之前找到过一个叫菠菜的群主写的帖子，回头我找了发过来。

似水无痕s 发表于 2015-11-26 16:10
需要提前预约一下时间，他挺忙，需要护士协助预定时间。
他们早上上班很早，下班也早，好像是不到5点就 ...

是的，现在都是水剂，带的时候要小心摇晃

似水无痕s 发表于 2015-11-26 16:32
是的，现在都是水剂，带的时候要小心摇晃

做火车要好一些,毕竟可以随身携带,可我在北方,估计是不能带上飞机吧,将来运输也是个问题
看了k药的使用剂量说明,2mg/kg,我家60kg,一次需要120mg,一只是100mg吧, 如果打120mg,就好浪费,如果低剂量100,不知道效果如何?楼主亲属的使用剂量可否提供一下呢?

感谢楼主将经验分享，这个信息对我帮助很大，我太太前天开始上PD-1，过两个疗程效果怎样再跟大家分享。

感谢分享，很有意义！

最浪漫的事 发表于 2015-11-26 15:06
怎么跟益善联系啊？

网上搜的，4008858765

请问楼主为什么说对腺癌作用不大呢？那他们那有PD-L1吗？