妈妈21突变，祝福妈妈8个月，易2.5月，易/特+280一个半月，现特+184

315513360 · 发表于 2015-9-25 08:21:36

妈妈长寿发表于 2015-9-24 20:21
没办法，除非有经验，不然一开始都会手足无措，您已经做得很好了
而且基因21突变也可以选择先化疗然后靶 ...

开始用药，家属根本都不晓得用什么，医生也不会和我们商量，现在渐渐知道了些知识，就主动和医生交流。

315513360 · 发表于 2015-9-27 21:31:47

本帖最后由 315513360 于 2015-9-28 08:54 编辑

2015.9.26今天妈妈精神状态不错，吃饭、散步状态都很好！2015.9.27今天是中秋节，按照惯例我们又请妈妈的兄弟姊妹一块儿共度中秋，但是妈妈一早起床就感觉左肾区疼痛，可以忍受，哎，一天的精神都不好，晚上回家抱个热水袋，准备暖暖腹部，看好点不？因为昨天早上妈妈早饭稍微吃多了点，我让妈妈用热水袋暖胃，效果很好，一会儿妈妈就舒服了。其实我心里一直在担心，难道PAET/CT显示肾上腺转，有反应了吗？2015.9.28今天妈妈电话，昨天晚上非常疼痛，基本上一晚上没有睡着觉，中间还起床坐一段时间，今天早上稍微好一点，心疼、揪心…………，下一步怎么走，觉得好难？

fqty2007 · 发表于 2015-9-27 21:55:35

看到楼主也是egfr 21突变用易瑞沙有效果祝福长期有效

315513360 · 发表于 2015-9-27 22:02:29

fqty2007 发表于 2015-9-27 21:55
看到楼主也是egfr 21突变用易瑞沙有效果祝福长期有效

共同祝福我们的家人。但是妈妈今天左肾区疼痛，我真担心，不知道该怎么办，看了老公天天开心的帖子，她老公肾上腺转，吃克效果非常好，我们是不是也该易联克呢？我在思考，也请各位网友给点建议？

fqty2007 · 发表于 2015-9-27 22:07:40

315513360 发表于 2015-9-27 22:02
共同祝福我们的家人。但是妈妈今天左肾区疼痛，我真担心，不知道该怎么办，看了老公天天开心的帖子，她老 ...

克是184？现在我还没搞明白
我只知道易瑞沙耐药后2992或者4002 在然后就是9291 如果还耐药就不知道了
学习中有不对请指正

315513360 · 发表于 2015-10-11 18:35:56

本帖最后由 315513360 于 2015-10-12 08:32 编辑

2015.9.11今天第一次了解搓来磷酸预防病理性骨折，不能治疗骨转
2015.9.27妈妈左侧肾区疼痛，非常担心，于是9月30日进院复查（本打算10月8日复查），10月4日搓来磷酸+2片洛因待分（前2月打搓来磷酸后就没有吃止痛药，现在右开始止痛药了），10月6号开始至今心率70-90次/分，以前50-60次/分，人显累。
胆固醇（0-5.2） D-二聚体（0-0.5）肌酐（35-97） C反应蛋白（0-10）
2015.9.30 5.24 1.4 208.96 19.96
2015.10.4 56

我们2015年5月15日脑部增强MRI显示右侧额叶、枕叶皮层区域斑点状、小结节状强化影，较大者位于右侧枕叶区，直径约0.7cm，双侧脑室未见扩大，中线结构居中。结论：右侧额叶、枕叶皮层区域转移性脑变可能。经过2015年8月3日-8月15日脑部10次陀螺刀（钴60，3GY计量），治疗过程除下治疗机器一刻头昏外，其余时间无任何副作用反应。本月我家2015年9月30日复查脑部增强MRI显示：双侧大脑半球见多个异常信号结节影，最大者位于右侧顶叶近脑沟区域，T1W1呈稍低信号，T2W1呈稍高信号，增强呈结节状强化，大小约0.6cm，周围见环状水肿带，脑室池未见异常，中线结构居中。结论：脑内多个结节。病人从发现至今无任何反应，也不知治疗是否有效。（第一次新桥医院，第二次肿瘤医院）不知道脑水肿是不是放射性损害，对脑瘤进行放疗时产生的副作用之一。放假期间也暂时没有处理脑水肿。
腹部检查同前，骨扫描有新增。

时间 CEA（0-5) C125(0-30.2) C153(0-32.4) C199(0-30.9) 细胞角蛋白19段(0-2.08) 鳞状细胞原抗原SCC(0-1.5) 治疗方案
2015.5.8 体检：胸水遮住右肺1/2，人感冒，有点不舒服
2015.5.8 95.28 243.8 34.6 8.55 4.75 5.8-5.17新桥医院呼吸科，胸部局部P-53腺病毒注射液10ml，带管出院。用艾迪抗肿瘤
2015.5.17 45.46 138.4 24.2 15.06 14.74 5.17-6.19重庆肿瘤医院，胸部局部注入奈达铂60mg，紫杉醇210mg，奈达铂100mg化疗，斑敕、鸦胆子抗肿瘤并进行了生物资料。
2015.6.19 50.06 170.6 30.9 16.23 2.4
2015.6.25 23.03 109.1 42.2 11.05 20.02 7 6.25-7.14肿瘤医院，紫杉醇210mg，奈达铂100mg化疗，斑敕、鸦胆子抗肿瘤
2015.7.22 10.57 115.9 42.2 16.68 27.27 7.22-8.14住院8月29日易瑞沙，斑敕、鸦胆子抗肿瘤8.3-8.14脑部放疗10次（陀螺刀）
2015.8.12 11.73 52.5 36.3 16.49 0.8 易瑞沙15天
2015.8.31 5.53 22 24.6 12.57 2015.8.31-住院，易瑞沙33天，斑敕、鸦胆子抗肿瘤下周准备放疗胸部10次（陀螺刀）
2015.9.11胸部陀螺刀4次，胸部牵扯疼痛缓解
2015.9.16  3.59 37.2 20.9 10.83 1.85 1.4
2015.9.30 2.91 54.9 22.1 14.8 7.26 3.7 2015.9.27-9.30左肾区疼，入院检查，2015.10.6-9心累，心率70-90次/分钟，辅酶Q10（平时心率为50-60次/分钟）

2015.10.11到成都练郭林气功。用药为易瑞沙+钙片+坎地沙坦1片，平时泡藕叶+绞股蓝+胎菊喝水，骨转用的搓来磷酸+2片洛因待分（前2个月吃易瑞沙，用搓来磷酸后，停止痛药，现又加上了）
10月6日复查出院至今心率加快70-90次/分钟，血糖由6.5逐日飘升到10，担心担心呀，请大家帮忙看看呀！