4年的炼狱，且行且祈祷

楼主加油！新年新希望！

谢谢楼上的大家新年祝福，也祝福大家猴年大吉大利，平安健康。

2月9号，把pd1第五针打下去了，距离上次20天，没有超过21的半衰期，不知道pd1在我身上是否起作用了，问李俊岭，也说打着吧。

自我感觉吧，后腰引起剧烈疼痛的外露的4个淋巴结感觉好像小了些，疼痛也减轻了一些，现在每天3粒奥施康定。特别奇怪，左腹股沟一窝淋巴结在贝伐单抗打上当天晚上感觉他们就老实了，不闹了，也不疼了，这次化疗过去非常慢，前后差不多花了10天时间，这两天才缓过来，但是止疼药炎症干扰味觉，吃什么都味同爵蜡，真是体味不到人间烟火的味道了，为了保护自己的消化系统，只能少食多餐，尽量吃些粥、糊糊等，但是又大便出现问题，吃果糖，还得用开塞露，总算过去了。

感觉癌症确实有意思，你任何的自我想象，自我美梦都会被无情的症状灭杀，这些症状真实而确切，不是大家想象出来的症状，你那些感觉这里那里不舒服的症状都是小儿科啊。

练功快4年，现在回头看看，有两点感觉，如果有后来人，可以作为参照。一点我的所有病灶都位于我的左半身，从影响右半身的脑部3cm转移，到左锁骨上可以看见的淋巴结，左肺原发，左胸膜淋巴结群，肝转移，左后腹膜转移，左髂骨转移，当然椎骨还有4结转移。。。。，我由于骨转移，做功是大部分时间是右侧卧做功；所有我在练功入静后感觉跳动，响声的地方，现在看来都发展成病灶了，这也就是说入静身体早起的细微变化，身体是能够察觉到的，但是不能够避免，也没有抑制它的发展，气功终究还是自我的意识锻炼，终究只能抚慰自己的神经，没有疾，病或者病轻的自我调节的过来，癌症不行。

今天生日，姑娘憋了一个月，送我一个纸人还写有我的名字，还有6朵纸扎的花朵，多么应景啊，我冲姑娘发火了，姑娘哭了，我也哭了，虽然也知道童言无忌，可是我们老家的文化是十分忌讳纸人、纸花的，那都是送死人的，老婆哈尔滨长大，南北方文化差异非常大，反应在生活中的点点滴滴，说不清楚，原因应该是我太敏感了，也确实感觉自己来日不多了，送不送纸花并不会影响最终的结果，但是可怜姑娘用错了地方心思，这大概也是我性格的缺陷，生活不用那么认真的，在孩子的世界里，这些就是她理想中的花园还有他自己美化了的爸爸，是爸爸对不起你，我爱你，宝贝

抱抱楼主，特别理解你此时的心情。但是孩子的确是天真的，你后来的反思说明你非常豁达，一切看开了。但是我还是想建议您不用太悲观，一颗求生的心:会带来意想不到的动力，坚持住！！！

另外，你有没有关注美国的一些临床，看看你这种情况有没有可以参加的？

憨豆精神 发表于 2016-1-28 16:04
你列出的淋巴结如果是用了PD1以后才长出来的，那么你确定这些淋巴结都是癌细胞聚合而成的吗？你如果全身 ...

憨叔，您好！您的治疗经验值得我们去尝试！家母骨转有些问题一直想请教您，可是怎么都发不过去，是否能给我一个方式请教您！！！

qinhuabohou 发表于 2016-2-11 12:38
2月9号，把pd1第五针打下去了，距离上次20天，没有超过21的半衰期，不知道pd1在我身上是否起作用了，问李俊 ...

看得人怪难受的，哎，大人生病孩子也难过。
好好和孩子说下，不是她的错，爸爸妈妈爱她。

楼主，你打PD1的时候，记住每周打两次日达仙，每次一支。日达仙要与PD1配在一起。

主要原因是PD1需要患者自身有足够数量的T细胞，然而很多患者在经历了放化疗后，T细胞数量不足，所以用日达仙补一下。

愿天佑英才！早日度过此次难关