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4年的炼狱,且行且祈祷

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567444 1380 qinhuabohou 发表于 2014-7-2 17:27:10 |
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-5-13 15:30:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
qinhuabohou 发表于 2015-5-13 14:53
cea出来了,4.51,这里主要是阿西二十多天的业绩,如果没有骨头疼痛已经是不错的成绩了。

恢复早一粒160 ...

恭喜4.51的CEA,祝疼痛也能早日减轻
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
qinhuabohou  大学二年级 发表于 2015-5-14 19:21:30 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈长寿 发表于 2015-5-13 15:30
恭喜4.51的CEA,祝疼痛也能早日减轻

我弄错了,老婆说是4.15,这是二十多天阿西的成绩,还是剪成4mg的量,应该算是不错了,可是骨头疼痛把什么都抵消了。
qinhuabohou  大学二年级 发表于 2015-5-14 19:46:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
疼痛继续,昨晚吃了三粒西乐葆,共0.6mg,昨晚睡了五个多小时,没有疼醒。
白天爱人去肿瘤医院问了惠州光和李俊岭,意见都是处理骨头疼痛不能靠药,加量没有用,赶紧把特罗凯停掉,维持120mg9291,明天和下星期一去做胸椎、腰椎骨核磁,如果放疗指征合适就一并放疗。还让去积水潭医院做一个骨窗ct,我也觉得应该去积水潭看看,明天让弟弟去约一个ct去。

药物副作用太大,双鼻孔流血,全是小包,惨不忍睹,嘴巴周边,满脑门子,奇痒还不能抓。胸口好像是让姑娘传染了,有炎症,发闷还咳嗽,但主要还是后背的疼痛,级别太高,必须用止疼药了。

今天在对外经贸大遇到外国人文化节,好多老外,各种活动,也忘了疼痛了,看了一下午,想起韩剧来自星星的你,觉得自己就是,不久就要离开地球了,满打满算不会超过2年吧,身体机能逐渐丧失,生命活力越来越差。回顾自己走过的治疗历程,每一步应该都还不错,只有建泽单药无效,其他用药都还算有效,但也没有任何奇迹发生,该耐药时候都出现耐药,但都属于控制时间比较长的,下面应该是放疗控制,倒腾靶向维持,然后在上化疗,体制变差,慢慢不能耐受,较大进展。。。回到自己的星星上。有时候就想等到将来那一天,怎么和闺女说,她也十岁了,说爸爸去星星上了?
其实身体如此疼痛的情况下,求生的欲望就不是很强了,之所以这么折腾其实是要断掉人对于生的留恋,人生不也是一个过程吗,只是我的不算太圆满罢了。

点评

看你这段看的差点哭出来,希望您能坚持,没有父亲的小孩成长是有缺憾的,为了您的孩子您也要坚持啊  发表于 2015-12-17 13:55
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-5-14 20:44:47 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
qinhuabohou 发表于 2015-5-14 19:46
疼痛继续,昨晚吃了三粒西乐葆,共0.6mg,昨晚睡了五个多小时,没有疼醒。
白天爱人去肿瘤医院问了惠州光 ...

希望能有更好的办法解决您的疼痛问题吧,确实每天都痛日子是很难过。。。现在医学技术又是那么地有限
我现在也越来越珍惜和妈妈在一起的日子,之前都没有这样的感觉,总觉得,到另外一个世界的事情离我们是那么的远,但现在看来,也不是那么远了。

点评

我现在就按还有一年时间来安排生活,到时感觉做什么都挺有意义的:)  发表于 2015-5-15 10:37
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
SeaSound  高中三年级 发表于 2015-5-15 04:28:50 | 显示全部楼层 来自: 美国
一切都是浮云,活在当下。祝治疗顺利。

点评

尽量精彩活好每一天!  发表于 2015-5-15 10:38
好梦成真  大学四年级 发表于 2015-5-15 09:37:37 | 显示全部楼层 来自: 上海
祝楼主治疗顺利!相信疼痛一定会缓解的。放疗指征合适是指哪种方式放疗呢?

点评

我估计是骨转指南上的那些指征。  发表于 2015-5-15 10:38
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
qinhuabohou  大学二年级 发表于 2015-5-15 10:40:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
两粒西乐葆压制不住,夜里2点多,一粒泰诺宁,其实就是5mg阿片,后面是10mg,20mg等等,但是叫不同的名字罢了。
刘谦  初中一年级 发表于 2015-5-15 21:48:30 | 显示全部楼层 来自: 安徽
请在坚强一点,也祝你放疗成功,我妈由于骨转范围太大,没有手术和放疗的机会了,现在吃易瑞沙靶向治疗。我知道疼痛是病人最大的困难,我也曾经因为疼痛彻夜未眠,听说一种OTS964的药实验在老鼠身上,能彻底除尽癌细胞,希望临床试验取得好效果,这样就不用在害怕癌症了

点评

谢谢鼓励,药物进展确实很快,所以咱们能做的就是延长,再延长。。。  发表于 2015-5-16 12:44
风铃  高中三年级 发表于 2015-5-15 22:46:02 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油!永不放弃!为了爱你的人和你爱的人!

点评

谢谢风铃鼓励,加油!  发表于 2015-5-16 12:45
风铃  高中三年级 发表于 2015-5-15 22:55:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
qinhuabohou 发表于 2015-5-12 09:47
记录下来,昨天中午疼痛实在受不了,所以傍晚时把120mg的9291加上了,并加吃了一片100mg进口辅酶,到晚上副 ...

请问楼主:我老公也多处骨转,目前不疼,有的建议放有的建议不放,楼主的意见?

点评

不疼暂时可以不管它,靶向维持。  发表于 2015-5-16 12:45

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