4年的炼狱，且行且祈祷

荷花池荒岛 · 发表于 2014-10-20 07:48:56

本帖最后由荷花池荒岛于 2014-10-20 07:53 编辑

大腿根部的酸痛是服用184之前就有还是之后有的？查查下肢有没有血栓吧。

qinhuabohou · 发表于 2014-10-20 17:45:21

荷花池荒岛发表于 2014-10-20 07:48
大腿根部的酸痛是服用184之前就有还是之后有的？查查下肢有没有血栓吧。

谢谢荷花的提醒，应该不是的，大腿疼痛最近一个星期开始厉害，我用184到前天刚好28天，昨天没有用184，只是晚上80mg的9291，胸口闷好像也在加重，今天验完cea了，明天能够出结果。
今天上肿瘤医院了，找了放疗科的惠周光主任和王绿化院长，惠主任的意见是由于左髋骨面积太大，2.9*5.2cm，而且伤及骨膜，接近关节，所以应该放疗，他建议的是调强、适型，后来又找了王绿化院长，王院长意思也是可以放疗，同时他想把我后椎骨及肺部原发灶也放了。有两点我与王院长确认了，一是，现在的理论支持早吧原发干掉，我说有说动了之后容易转移，比如脑部，他说恰恰因为不动，才有转到脑部的根源，而那些动了之后转到脑部的，是因为本身已经转到脑部，全身控制不好动不动都会出现，这是有最新的数据支持的。他也说到，就像社会治理，比如香港，就这么一拨人在那闹，即使规模很大，也成不了气候，因为社会还是在正常运转，但如果到处放炮，东一搓西一撮，这个社会就不稳了，就会出问题，癌症也是这种情况。所以那些不管三七二十一就把原发开掉，对其它地方也放疗的，后经靶向控制，反而情况较好，而那些体内到处都是大负荷的往往治疗不久就开始耐药，恐怕也是这个原因，民间所谓的一动刀就飞的观点是没有科学根据的。二是美国刚出成果，放疗优于射频消融，他们刚刚开完会。
我看明天的血液结果，腿部我可能准备放疗，因为下午还找了空军总医院的王颖杰主任，他那有伽马刀和tomo放疗，人也少得多，而且认识，所以打算就在这放疗了。

荷花池荒岛 · 发表于 2014-10-21 12:02:04

本帖最后由荷花池荒岛于 2014-10-21 12:11 编辑

如果决定放疗，建议放疗前一定要去这个网址http://bbs.tianya.cn/post-free-4115971-24.shtml问问探锁的心的意见。

qinhuabohou · 发表于 2014-10-21 13:00:33

lover: cea由168变为49.14，CA125由76.4变为23.4，细胞角质（CYFA21）由3.75变为5.76，SCC由0.2变为0.6

王志伟 · 发表于 2014-10-21 14:16:11

王志伟发表于 2014-10-3 21:06
果然是一个好学之人.赞！

我低分化腺癌术后淋巴转骨转.现王已无事.术后4.2年.5年后才开帖。{:soso_e113:}

85765185 · 发表于 2014-10-21 16:25:06

很棒呦

qinhuabohou · 发表于 2014-10-21 16:59:58

王志伟发表于 2014-10-21 14:16
我低分化腺癌术后淋巴转骨转.现王已无事.术后4.2年.5年后才开帖。

也想知道志伟哥是怎么控制骨转移的，我这一个月cea从168降到49，降幅可以说是非常显著的，但为什么腿部骨头进展呢，而且我还联有184，怎么都没有起作用啊，关键右腿也感觉有问题。按理来说刚刚做的核磁右腿没有问题，为什么酸胀难受呢？记得有个医生曾经吼过我，癌症如果开始就症状明显，那还就癌吗，那不大家都发现了？说的也有道理，刚刚原发或者刚转移时确实很难有非常明显的症状，往往都是不可收拾时才症状明显的。我前两年的症状都是意淫出来的，就是没有查出来之前，有几次夜里三更天痛醒了，但并不持续，让中日的庸医看出肌膜炎，但随后疼痛并不持续。今年年初的大进展所引发的癌症症状可不是意淫了，堵就堵的你喘不过来气，疼就疼得你压根止疼药都不好使，只想死。再到后来，咳血，失声，都不是想象出来的症状，是极端的，正常人压根就想象不到的。那么就回来了，按理cea控制的这么好，骨头应该同步才对啊，可问什么越来越严重呢。但我后面两个指标上升，我还不明白为什么，希望得到前辈指点。

qinhuabohou · 发表于 2014-10-21 17:08:23

本帖最后由 qinhuabohou 于 2014-10-21 17:10 编辑

左腿属于孤立性转移，而且周围没有重要器官，所以放疗效果应该不错，所以我一直都没有作为重点，这次是第一次查核磁，但情况已经很严重，我所担心的是右腿，为什么感觉酸痛非常明显，而胸椎的疼痛却控制的不错。孤立病灶容易铲除，怕的是遍地开花啊。
空军总医院说放疗之前先做一下骨扫描，但我想知道右腿情况，但不知还有什么手段，是不是要pet-ct才行啊。

qinhuabohou · 发表于 2014-10-22 15:56:06

荷花池岛主对我情况的分析：
其实没有办法分析。如果搜索CEA，就会发现医学界认为影响CEA变化的因素很多。就楼主的情况，猜测一种可能的解释是，靶向药对肺部有效，但是控制不了远端的发展。肺部有效造成CEA降低，远端发展造成CEA上升，综合起来是CEA降低。度楼主的帖子，我担心楼主对原发灶放疗过于草率，仍然建议楼主去天涯问过那个人后，再做决定。
按理说现在楼主应该联合184。但是最近几个月以来，论坛上用184的人都不太理想，副作用很大。不知道是什么原因。楼主现在9291的药量是多少？

非常感谢荷花岛主的细致分析，谢谢！我现在9291是80mg，而且这个月连得184是50mg，今天有人分析说可能我的骨转移是成骨性，而184，odn等都是针对破骨性的，甚至是现有的各种防骨转移的针剂如择泰、艾本、茵福等都针对的破骨性的，对我这种成骨性病变作用有限。我想事物都是相对性的比如成骨性病变相对于破骨性病变危险性稍好点，因为起码短期内不会造成骨塌陷，反之就是许多药物对这种增加型的病变都束手无策，因为要阻止这种成骨型病变就可能连正常成骨都阻止了。而且这种成骨型病变占总的骨转移比例才百分之十几，药商研发的动力也不足，看来任何事有好必有坏啊。比如老年人癌症发展较年轻人慢，但老年人体质却不如年轻人，哲学定律在这也是使用的。
另外，非常谢谢荷花岛主关于放疗肺部要谨慎的提醒，我之所以这么准备也是无奈之举，一旦我胸椎控制不好，必然要上放疗，而脊髓、肺都距离脊柱非常近，要想脊柱有好的放疗效果，本身就可能触及到肺部，而这次9291能够控制肺部的话，肿瘤体积应该会缩小，而出现可能是最后的处置主灶的窗口，反正保留如此大的负荷必然走不长久，那么何不搏命一搏呢，我臆想的结果是，自己体质较好外加练功、靶向药，暂时癌细胞不会往新的地方转移，如果成立，我对后椎骨及原发主灶予以杀伤，手段我现在还没有想到，可能的话比如上质子刀，国内不行就去国外如日本、美国，最后的自救，不行也死而无憾了。