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抗癌记事(首页附治疗记录**2015/08/30更新)——现实总比理想短一大截(第802页)

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3884719 8708 憨豆精神 发表于 2010-9-15 15:57:26 | 置顶 |
lujian001  初中二年级 发表于 2013-1-8 14:07:25 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴

我感到你的观点非常好,这几天也有这种想法。把明确有效的药减量,然后加入适量的新药(最低标准)然后判断新药是否有效,如果有效就上新药撤老药。几种药都这样使,轮换使用。不知道我的观点对不对。
如果新药无效,重上老药,或者上其他新药。
我妈妈的治疗贴:http://www.yuaigongwu.com/thread-8680-1-1.html
枫叶红了  高中一年级 发表于 2013-1-8 15:43:24 | 显示全部楼层 来自: 湖南常德
祝福憨叔。神一直在见证您对论坛的奉献,神更需要您永远的奉献着。神与您同在!
feng7521267  小学六年级 发表于 2013-1-11 10:43:56 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
无限感激~~
guwei_sc  小学六年级 发表于 2013-1-14 23:49:25 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
谢谢憨豆叔,把这些宝贵的治疗经历这么详尽的写出总结,让我们这些站在抗癌道路上的人获得了宝贵的经验,也增强了抗癌的信念
hunhunliu  初中二年级 发表于 2013-1-31 11:39:23 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
"我不怕死,却厌倦得很,虚无得很。"  这句话也是我老爸前半个月的真实写照,甚至他希望自己一病可以不再好转,这样的想法好可怕,对于家属来说,有老爸在的一天都是晴天,无论需要付出什么,怎么样老爸的想法现在总算是改变了,也重新振作起来了,希望我的老爸也能向您一样,祝福无限!

憨豆精神  超级版主 发表于 2013-2-1 20:45:08 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

从今“每月一换”

    上月见没什么事好说,就没记事;今天拿了第二个月的结果,觉得有话要
说了,因为事关今后要走的路。

    先说上上个月。接替吃了30天的TIVO-1(1.2mg/天)之后,就又一回用特
罗凯,120mg的量吃了30天,CEA下降15%,从11.62降到9.93。这个结果中规
中矩。接着,本该吃T药或阿西或凡德,但那时突然心血来潮,心想再吃一个
月特罗凯是不是会更好呢?即使不更好,保持每月下降15%的好也不错啊。为
何会有这么贪婪的想法?是因为觉得这样特罗凯与抑制VEGF一类的药隔月轮换
,像扭秧歌一样,前进一步后退一步,等于原地踏步,CEA永远不高不低地定
在10左右,无法降到正常范围,无法享受不吃药的日子……于是就真的贪婪起
来,继续吃特,企图连续吃两个月或三个月,看能不能把CEA压到7以下甚至5
以下……真是想入非非,好像过了术后5年,癌老大会变得温柔起来似的。

    这一步大错了,CEA不但不降,还上升25%,达到12.38,硬是把之前的成
果抹掉,CEA重新回到去年9月的水平。

    这两个月的特罗凯随时间的积累,剂量虽不大,但到了后来苦头也没少吃
,鼻腔出血、牙出血、嘴角溃烂、后脖皮疹、饥饿也打饱嗝、难入睡却容易醒
、中午时分心率骤快……因为连续吃2个月,所以觉得日子特别漫长,有点沉
闷;到了后来竟然感冒,虽然2天消除感冒,但感冒后咳痰却延续多日。

    付出与回报不成正比,确实有点冤枉。这回25%的升幅让我明白如下的事
实:
    1、在我身上,抑制EGFR的时间非常短暂,最适宜一个月,连续两个月效
果变差,尤其在低剂量时。
    2、术后一年和术后5年,靶向药治疗的效果和难度是一样的,并不会因
为时间长了癌的发展能力会变弱,靶向药的抑癌力量会变强。
    3、无灾无祸地维持容易,企图用突击战猛烈攻击然后过空窗日子非常困
难。
    4、今后的努力方向应该是:低剂量地轻副作用地长期地持续地用药;严
格地轮流用药,每月一换,因为这是我唯一可行的路。

    明天开始吃凡德,前10天吃300mg/天(要受点苦),后20天吃240mg。

点评

祝福!  发表于 2013-2-2 12:29
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚强小鱼  初中一年级 发表于 2013-2-2 00:06:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
憨豆精神 发表于 2013-2-1 20:45
上月见没什么事好说,就没记事;今天拿了第二个月的结果,觉得有话要
说了,因为事关今后要走的路。
...

这次认识的更新可能意义重大,留在以后的时间去验证。
目前的医学水平既无法做到治愈,在保证极佳体质的前提下共存僵持可能已是最好的结果。
若能做到积极应对、游刃有余而不是被动挨打就是极大的胜利!
愿神带领憨叔在新的一年中有新的收获!万事都在我主的手中,我们的生命中只有必然,没有偶然。感谢神的恩典,让我们日益更新、各方面都得着的更多。

点评

谢谢坚强小鱼! 没错,神的带领真是奇妙,祂知道人的智慧有限,所以祂不会一下子把过多的知识塞给祂带领的人,而有条不紊地循序渐进地把真理和奥秘逐一彰显,让祂的子民学习,成长,最终长成基督的身量。  发表于 2013-2-2 21:24
原来靠自己坚强,现在坚强全靠主。
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2013-2-2 15:52:59 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
憨豆精神 发表于 2013-2-1 20:45
上月见没什么事好说,就没记事;今天拿了第二个月的结果,觉得有话要
说了,因为事关今后要走的路。
...

憨叔想乘胜追击的心里其实每个人都会有,只是我们不会像您这样静下心来分析,上个月我坚持让哥哥吃索坦没有吃多吉美也是出于这个原因,结果失败,憨叔也不必自责,毕竟您也有收获,涨了一点CEA换来更清楚的认识也值得,憨叔{:soso_e179:}

点评

谢谢关注。到了现在这年头,已经不会自责了,也没什么好自责,一切得和失都融合着。  发表于 2013-2-2 21:26
sweety81086  小学六年级 发表于 2013-2-2 17:43:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
憨叔你好,我老公27岁是肝内胆管癌,他没有敏感的肿瘤标志物,去年8月做的手术,肿瘤10厘米,手术当时切干净了。术后化疗5个疗程,用的奥沙利铂+替吉奥。五个疗程后复查核磁,肝内多发转移。多方咨询后,我们昨天做了介入栓塞治疗,医生说情况不太好,肿瘤很多。。。,现在的治疗就是延长他的生存期,没有别的办法了,如果有可能争取再做下射频消融治疗。    我想请问您,他这种情况适合肝移植吗?

点评

不要做局部治疗了,要么吃靶向药争取未来享受更好的新药的机会;要么肝移植,一切从头来,但移植前要连续吃靶向药,尽量降低体内癌负荷,避免移植后不久就复发。  发表于 2013-2-2 21:29
sweety81086  小学六年级 发表于 2013-2-2 17:46:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
问了很多医院的医生,都说肝化疗作用很小,所以我们打算不再化疗,医生也说没有效的靶向药可以控制肿瘤。所以我们就选择了介入+射频治疗,可是介入进去后情况很不乐观,我就想到了肝移植。希望您能给予我一些建议,感谢!!!

点评

要尽快与几个移植中心联系,等候供肝需要时间。吃便宜的版本的靶向药,既杀伐癌细胞,又节省资金,留着移植用。  发表于 2013-2-2 21:31

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