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肺癌骨转移,易、2992、9291、184、120到最后PD1,3年8个月,曲终。

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211211 544 印水流霜 发表于 2014-3-30 13:43:32 |
☆。。鱼儿.  初中一年级 发表于 2014-4-18 23:45:05 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
心和肝都有损伤,必须护心护肝!仔细咨询帮你开单检查的医生,以医生为准!
我没有孩子,患病中的妈妈就是我的孩子。
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-4-19 09:00:28 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
☆。。鱼儿. 发表于 2014-4-18 23:45
心和肝都有损伤,必须护心护肝!仔细咨询帮你开单检查的医生,以医生为准!

医生说很轻微,他说不用吃药啊,我怕家里二级医院的医生是不是不懂?我要不要自己买水飞蓟宾和辅酶Q10呢?
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-4-19 11:48:47 | 显示全部楼层 来自: 美国
我的笔记记录的是:肌酸激酶同工酶是心肌缺血的指标;碱性磷酸酶是骨转移的指标。
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-4-19 15:41:56 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
荷花池荒岛 发表于 2014-4-19 11:48
我的笔记记录的是:肌酸激酶同工酶是心肌缺血的指标;碱性磷酸酶是骨转移的指标。

谢谢,我家是全身骨转移的。我也知道超标是心肌缺血了,但是医生说不用吃药,我现在很迷茫,到底该不该听医生的,直接吃辅酶行不行,纠结
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-4-19 15:53:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2014-4-19 16:12 编辑
印水流霜 发表于 2014-4-19 15:41
谢谢,我家是全身骨转移的。我也知道超标是心肌缺血了,但是医生说不用吃药,我现在很迷茫,到底该不该听 ...


憨豆先生写的一段:

“   。。。。。。
    凡德他尼:初时吃足量,每天300毫克,吃了一周,感觉非常好,没有皮疹,只拉稀一次,叫人高兴的是呼吸变得非常干净舒畅,以往吃易瑞沙时必定有的少量粘痰和每天一两声呛咳全都消失了。可是吃到第12和第13天,问题来了:常常感觉缺氧,需要深呼吸,白天非常疲倦,老是打不起精神,整个人萎谢了似的。测血压,升高了。第14天连忙停药,检查心酶5项,其中肌酸激酶同工酶(CK-MB)从原来的15点几升到23点几,仅次于吃阿西替尼时的水平,当时吃阿西替尼也非常疲倦,也感到缺氧,“再活30年”说吃阿西时的“阴阴”的感觉大概就是这回事。

     除了检心酶,还检查了心电图,因为凡德的说明书特别提及QT间期延长的问题。检查结果倒没间期延长,而说是轻度心肌缺血。这就与肌酸激酶同工酶(CK-MB)的升高吻合了

    于是开始吃辅酶Q10,加降压药,而且,把弄好的胶囊拆开,把300mg改为230mg,即减掉1/4的量。

    停药一天然后吃230mg,人立刻就舒服多了,以为就这样可以吃完这批药。谁知减量地吃上两周后,还是不行,仍然缺氧,人发软,老是想睡又睡不着,生活质量很差。好不容易减量吃了20天,再也耐不住了,剩下几粒药也不吃了,检查。
    。。。。。。 ”


   我觉得,如果医生仅仅是指心肌缺血的症状不明显,所以不用服用Q10,而不是其它的考虑,那么就吃Q10。
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-4-20 16:13:34 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
荷花池荒岛 发表于 2014-4-19 15:53
憨豆先生写的一段:

“   。。。。。。

你说的好详细,谢谢你!现在正在着手买辅酶Q10,还是吃上心里踏实些
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-5-3 14:40:23 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
妈妈这个月吃易瑞沙副作用明显了,上个月就长了几颗皮疹,她自己都没注意到,这个月注意到了,还一直在问怎么会长这种疙瘩。而且,这个月腹泻明显比上个月严重了,今天,姐姐买了思密达,准备让她吃上。
我想跟导师请假回家了,我想回家。
clear619  小学六年级 发表于 2014-5-16 00:22:41 | 显示全部楼层 来自: 贵州遵义
能吃上易也是一种幸福,我妈今天刚吃,晚上就觉得鼻子干了
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-5-17 19:24:56 | 显示全部楼层 来自: 山东日照
clear619 发表于 2014-5-16 00:22
能吃上易也是一种幸福,我妈今天刚吃,晚上就觉得鼻子干了

没事,有副作用是好事
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-5-17 19:40:16 | 显示全部楼层 来自: 山东日照
教研室不忙,上周就跟导师请了假,回家陪妈妈了。看着妈妈里里外外出出进进的为我做吃的,每天逗着小外甥嘻嘻哈哈,每天都出去散步,我很难想象这样的一个人会是癌症,怎么都不愿意相信。多么希望就是上天给我开的一个玩笑啊!
很感激易瑞沙的厂家,谢谢他们能让我们拥有这么美好的一段时光,虽然我不知道这样的日子能有多久,但我依然感恩,感谢佛祖的眷顾。
今天背着妈妈偷偷把上个月肺CT的片子带出去,找市里的医院问了一下妈妈的骨转,医生说只能看出骨病变,还没形成骨转移病灶,单凭片子不能确定是不是骨转。但我知道是的,全身的骨头都是这样的,如果不是骨转那真是侥幸了。我带的是肺部的CT,所以只能看到肋骨,问医生如何区分成骨和溶骨,医生说,正常肋骨是有空腔的,而病变骨是实心的,片子上发亮的实心的就是成骨病变,而溶骨就是骨头明显少了一块儿,像是被腐蚀了,而且溶骨性病变在片子上不会发亮,是暗色的和周围的组织一个颜色。希望能帮到大家。
虽然只是市级的二甲医院,但是医生的态度真的让人暖暖的,去过北京的N家医院,成都的华西医院,所有医生的态度冷的让人心寒,来到家乡的小医院,门诊医生说她看不了让去病房找主任,我连号都没挂,就这么去了,医生耐心的教我怎么看片子,几句暖暖的话让我感激涕零。病人和家属的心真的很容易满足啊!

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