记录陈兄肺腺癌四期脑转、骨转(六十七个月)，吃靶向药的风雨历程

我爱碟子 · 发表于 2016-6-25 20:08:53

海宁燕子发表于 2016-6-25 10:13
读之后 (一)

走近憨兄

麻烦燕子告诉我哪里有买，我也想去买。

海宁燕子 · 发表于 2016-7-7 06:44:54

本帖最后由海宁燕子于 2016-8-14 09:03 编辑

读<一个人的健康战争>之后 (二)

CEA 新的制导系统

癌，极像恐怖分子，凶狠、小股，或已建立了自己的基地，或已被分派到不同的地域，形成了发散的组织。
再看看我们用来对付它的武器。
一是手术，很像导弹，威力依赖于装在其上的弹头。如果是小型带核，轻松间，便可将一两个平方公里的面积，掀它个底朝天；如果是战术弹道，也可将一个坚固的堡垒，瞬间抹它个片甲不留。
二是放疗、化疗，典型的有规模杀伤性化学武器，攻击过后，举目之内，枯荒遍野，寸物不存。
三是靶向药，如便携式轻机枪，一串连射，直指靶心，最适合短兵相接的冲锋。
火力足够强大，战局却令人绝望、令人揪心。
憨兄患癌的2007年，治疗恶性肿瘤的标准程序：手术 → 一线化疗或放疗 → 二线靶向药。医生在开处方的同时，在心里，也几乎可同时预后患者的生存期。

他并不善于研发更先进的武器，憨兄的关注点，长思于武器的制导系统，不是火力不够狠，关键是給火力装上怎样的眼睛，反击才更迅猛。
治疗肿瘤的制导，难道还有赖于憨兄来思考？这未免有如天荒夜谈式的说笑，血检、B超、CT、磁共振、pet-CT等等，构成了西医完整的检测流程，之后的每次用药，或化疗，或手术，无不以这些指标为先导，而且，可以说，医疗设备最优秀的生产商，都在孜孜以求，让仪器成像清晰更清晰，数字精准更精准，在这里，憨兄还想干什么？还能干什么？

东方人自有东方式的思维，东方人自有东方式的哲学。不遵医嘱，擅自用药，在乙肝的治疗中是任性，在癌症的当下治疗中，几乎对所有人，就是一种无奈的求生本能，而对于憨兄，无奈之外，性格中无数次高表达，他有种天生突变的基因，叫欲罢不能。

这一回玩大了。他用CEA，即癌胚抗原，这一项简单的血检指标，作为火力的唯一制导系统，扛起靶向药这挺可连发的轻机枪，勇敢地向敢于威胁他的恐怖分子，发起了长达八年的进攻，而且，战斗仍在持续中……。
天目山群的群文件里，有一张这场战斗的记录表，憨兄2007.11 一 2015.8 的用药过程。表中第一栏是这七年多，九十三个月，每个月的血检时间，第二栏是对应的CEA值，接下来便是根据这数据不断改变的靶向药用药方式。确实，普通得不能再普通，一个月仅仅只测了一次普通的CEA；确实，简单得不能再简单，一天仅仅只服用了一粒简单的小圆药。

这场最初一个人，既无硝烟，也无呐喊的冲锋，逐月逐年，变成了无数肺腺人共同演绎的一场绝地大反攻，憨兄在这里所做的，我们完全能复制，憨兄幸存着，我们就有可能！
时至今日，天目山群的群友心中，应都有一张属于自己的 "CEA用药表"，甚至我们的喜忧哀乐，最紧系的，也就是这表中的峰高谷落。有一天，一个群友小窗我，让我给他参谋，下一段如何用药，我回复：传表。群友不出三分钟，传来了患病两年以来，每个月CEA的测试结果和相应的用药记录表。是种默契吗? 有那么一点，这张表，就普通得如同我们在医院看病的病历本，不出示它，我还真不知我们的病情沟通，从何开始。群友相异多多，你性格外向，我喜欢宅着；他说话有些冲，你性情温和；我男她女，他肥你瘦；我184，你3759 ……。但，对CEA的认知，是我们的最大公约数。

但这场确实延伸了无数人生命的进攻，却又一直被治疗和攻克癌症的正规军所漠视，CEA，在所有的中西医院和医研机构眼里，只是一个广谱的癌症指标，大肠癌、乳腺癌、胃癌、胰腺癌等等都能引起它的变化，并非只指肺腺，而且，糖尿病、结肠炎、心血管疾病也会引起它的升高，用作参考，勉强，拿它作为指导用药的主要指标，所有医生都会露出对医盲才有的、宽容的、同情式的微笑，我姐参加了九个月的9291试验组，CEA尚未被列入定期复查的血检项目之中，连参考都用不着。
医学是严谨的，只有在影像学上看得到的东西，才能肯定它存在；只有在试剂检测中有效的数据，才是客观的，如果一项模棱两可，就用相关的一组来证明。在这里，以CT、MR为代表的制导系统，才是准确可信的金指标。医学是神圣的，如果开出的用药，是建立在不确定的判断之上，岂不谁都可以当医生？后果谁来负责任？整个西方医学的大厦，千百年来，就是建立在这种实证标准的基础上，一步一步发展起来，不要说它古板，更多的时候，它给人的是踏实感。

CEA和CT、MR，看似并不矛盾，而且相互补充，至少天目山群人中，就我所知，不少人都是每个月做一次CEA检查，两或三个月做一次CT和MR。但憨兄以CEA为主导的用药方式，却悄然带来了许多本质性的变化。让我们来比较一下这两种制导系统的不同。
CT、MR：优点一是肯定，有即是有，无即是无，有肿瘤了，有转移了，缩小了，消失了，结果不含糊。优点二是准确，肿瘤的位置在那里，大小如何，交待得清清楚楚，如：左上肺后段见3.2cm团块影。这样，前后两次的对比，便能反映肿瘤确切的变化。缺点一是滞后，各种检测仪器，包括分辨率最高的petCT机，也检测不出4mm以下的肿瘤，而在5mm-2cm之间，虽可显示影像，但最有经验的医生，也还是会因混淆，在判断上犹豫不决，可见，影像的结果，是肿瘤的变化发展到了相当程度后的产物，这让用药失去了最佳的时机。缺点二是繁锁，过于频繁的影像辐射，让患者在身体上受不了，长时间在医院奔波，让患者在精力上受不了，累加的高额费用，让患者在经济上受不了。
CEA：优点一是预前，因为是血液检测，肿瘤的形成，必须有充足的血供以及代谢后的排出，故在肿瘤形成的初期，甚至在肿瘤尚未形成，仅是其细胞浓度增强，检测仪器远未能识别的状态下，便已有所反映，这给用药的及时性，创造了前提。而且，如果服用的靶向药对症，三五天就能在数值上有所反映。优点二是简便，只要在大医院的简易门诊开个验血单，当天便有结果。缺点一是模糊，CEA升高了，只能大体断定病情在进展，药力已不足以对抗，但是不是仅由炎症所致，还很难讲，甚至有个别时候，肿瘤尺寸在增长，CEA却下降。缺点二是粗略，即便断定正确，是原灶增大还是发生转移? 增大大多少? 转移移到何处? 完全说明不了。

在规模庞大的抗癌正规军面前，孤身单影的憨兄，渺小得不值一提，犹如万吨巨轮上，一颗不起眼的螺丝钉。说他有势均力敌之力，是荒谬的，他关键之举，仅仅是以己患病之躯，做了一次艰难的舍取，将CEA，提升到了前所未有的高度，而且这个舍取，匪夷所思，与现代医学背道而驰，居然是舍精确，取模糊！舍肯定，取粗略！

他舍弃了最宝贵的东西，只是为了换得他最想要的东西，他想要的是"先机"，看重的是随时可作调整的"灵敏"。
他可能曾意识到，这次舍取，将关乎他的生与死，但应完全没想到过，这个舍取，导致了一支草莽抗癌大军的奋然崛起，迅成燎原之势。因为，他所做的，无异于将准星有待校正的一挺挺轻机枪，直接交給了濒临绝境的每一个肺腺人。

题外话。
精确与模糊，让我想起了一件事。你知道精确数学与模糊数学的区别吗？
讲个小故事：有个城市人，步行三十里，到郊区的亲戚家串门，天热，喉中生火。亲戚家门口就有自家的西瓜地，三十亩。父亲善人意，急对儿子说："你去瓜地里，选最大的一个，抱回来，给舅舅解渴。"儿子张大口，傻眼，脚未挪。舅舅嘶声说："挑个大点的，快回，迟了已虚脱。"儿子窜步如梭。
故事中，怎样在三十亩地里选出"最大一个"西瓜，属精确数学要解决的问题；挑个"大点的"，属模糊数学的领域。同样的目的，有时换个目标值，复杂变普通。
现代模糊数学之父L.A扎德教授曾这样说过："当系统越复杂时，我们精确描述它的能力就越低，并且存在这样一个临界点，一旦超过它，精确性和它代表的意义甚至自相矛盾，越精确，往往矛盾越多，(作者：这让人想起中国的成语，盲人摸象。)这时，只能抓住其中主要部分，忽略掉所谓次要部分，这样，在事实上就给系统的描叙带来了模糊性，但却比精确描述更接近事物的本质，模糊数学就从这里开始。"