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弟弟肺腺4期15个月了

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24023 55 果冻 发表于 2013-9-17 16:51:10 |
cnvicky  初中一年级 发表于 2013-12-17 14:47:07 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
加油!努力!

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南方的燕  初中一年级 发表于 2013-12-17 18:17:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
靶向药有效就好!大大的恭喜你们。
我们家第一个月克药规格因为是200mg的,医生吩咐第一天2颗,第二天3颗,就这样2323服用,现在想起来这种服法是不对的!怪当时太紧张了,,,唉。
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果冻  初中三年级 发表于 2013-12-21 11:23:29 | 显示全部楼层 来自: 中国
    阿西10多天了,弟弟的胃口有变好,疼痛也有减轻,但是吗啡一天两次是必须的,咳嗽也在持续。弟弟,弟媳的想法想去广州做TOMO刀,解决身体的疼痛问题,弟弟说也许有奇迹TOMO刀会把他骨头里的癌细胞给做光了,但愿吧,希望TOMO刀显神奇!因为想着去广州治病,这几天弟弟的积极的吃饭,补充营养,身体稍微恢复一点就打算去广州了。
    依托泊苷VP-16已经买了放在弟弟家了,我的想法想用口服的副作用很小的化疗药吃两个疗程,问了好几个群里的病友,说如果依托有效的话,可以重新吃回克药的。因为打算去广州治疗,这个方案暂时放一边了。
nbhstqw  高中一年级 发表于 2013-12-21 13:42:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
果冻,祝福你弟广州手术成功,好有消息一定要回论坛告诉我们.
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果冻  初中三年级 发表于 2013-12-22 14:26:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
nbhstqw 发表于 2013-12-21 13:42
果冻,祝福你弟广州手术成功,好有消息一定要回论坛告诉我们.

谢谢,弟弟的骨转能用TOMO刀清除掉的话,第一时间上坛里来跟大家分享。
shilei0898  初中一年级 发表于 2014-2-21 14:23:34 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
果冻你好,你弟弟的TOMO手术效果如何,祝福手术有效。好久没有更新了,期待中
印象天车  初中二年级 发表于 2014-7-5 18:34:32 | 显示全部楼层 来自: 四川
弟弟2012月6月查出了肺癌晚期的四期,当时的医生说如果是50岁以上的年纪了就什么治疗都不需要了,而我们看看活生生的人,那么健康,那么年轻,就是有咳嗽,胸痛,竟然就是这么个结果,真的是不能相信啊。只会泪奔啊,天塌陷,绝望,无助。
   后来有幸在癌群里相识了这么多不放弃,不绝望的朋友,让弟弟吃到了救命的克唑替尼,当时弟弟的病情已经到了非常危险的境地了,医院经过了半年的治疗已经回绝我们了,说剩下的日子不多了,而弟弟的身体也是一天天的在变差,因为多发骨转,全身疼痛,依靠吗啡止痛,起不了床了。在这样的情况下,弟弟盲试吃克唑替尼,身体一天天的变好起来,效果最好的时候跟健康人一样了。我们一直祈祷克药的耐药时间能延长,让弟弟状况良好的活长久。但是奇迹没有降临在弟弟身上,该耐药的时候还是耐药了,到第9个月后,克药耐药了,身体一天天的疼痛起来了,cea也在成倍的涨了。
   我总结了弟弟的克药耐药后走的一些错误的路。在这里写下来,以便后来的人能有个借鉴,不要走我们走我们错误的路。
   克唑替尼的药效是在慢慢的减少的,耐药也是在缓慢的进展的,所以不要一有耐药迹象就换药。换吃AP26113,要有心理准备,不能心慌,心乱,做好AP起效慢,而且效果没有克药那么好的准备。我弟弟换药后感觉效果不好,非常慌乱,这跟打仗一样乱了方寸。
  克药耐药后的两种方案一是换吃AP,二是化疗。我们现在知道其实我们只能选择一种方案,没有说AP无效的话就化疗的可能,因为病人的身体吃不消,当时弟弟吃AP效果不好,我们要求医生做化疗,医生说不能做,因为弟弟的D二聚体17000,做化疗随时会大出血。所以在我的经验看来克药耐药后选择吃AP了不管效果大小,一定要坚持吃,有不好的状况出来,该吃止痛药的必须吃,身体虚弱就中药调养。弟弟是AP效果不大,就换吃阿西,而且他拒绝中药,因为之前的经验说中药不能杀癌细胞,没有用的,其实到克药耐药,身体各个器官在衰弱,中药的调养也是很需要的。
  弟弟换吃AP后其实身体还是可以的,就是疼痛依然,但是他还可以去练郭林功,所以现在想来AP应该是有效的,只是对骨转的疼痛没有效果,然后弟弟打算去外地的大医院做放射治疗,弟媳带着他去了嘉兴军区医院打算做骨转处的放疗,早上6点做车4小时到医院,期间也不清楚怎么回事,下午3点的时候打电话说机器坏了不能做,弟弟当天又做车回家了。这一天8小时做车的折腾,回家后弟弟就躺下了,所以说切忌劳累,奔波,身体差的时候不要瞎跑,在就近的医院调养,保住身体的根基很重要。
后来弟媳又打听到了说去广州陆军医院做拓姆刀,骨头的癌细胞能做精光的,弟弟一门心思的想去广州,当地医院也不去 了,说当地的小医院是饭桶治不了癌症,咳嗽的药也不吃了,阿西替尼在他打算去广州的前两天停吃了,这些行为就是错误的行为,当地的医院必须去调养的,当时医院的医生跟我们说你们越要跑来跑去,身体差的越快,弟弟对我们的劝说一点也听不进去了,导致弟弟还没去广州人就出现半昏迷状态了。克药耐药后,头痛医头,脚痛医脚,在当地的医院治疗,到这时候了就不要想着治愈这事,尽量让自己舒服点,靶向药千万不能停,一停病情就飞速的进展。靶向药副作用大就减量着吃,抗癌的路上必须得冷静沉着,弟弟在克药耐药后是一片的慌乱,着急,没有章法,每天只有埋怨。
  弟弟的行为直接导致了他脑转的进展,在其它各器官都还可以的情况下,弟弟陷入了半昏迷状态,神智基本是不清的,这样子的状况弟弟持续了43天。按理弟弟的身体基础是蛮好的,如果我们能不慌乱,能安心的调养,不会有这样子的结果的。
亲爱的病友,抗癌的路上需要智慧,也需要冷静处理各种状况的出现,希望你们不要走我们的路。癌症是绝症,但是象万人过独木桥一样总有少数人能走过独木桥的,希望你就是那幸运的一个。
某甲0902  初中一年级 发表于 2014-7-5 22:05:04 | 显示全部楼层 来自: 广东惠州
真难过,看开头还以为你们情况越来越好了,看来将来我家人也需要心态放好一点
和爸爸一起作战  小学五年级 发表于 2015-5-17 22:55:06 | 显示全部楼层 来自: 陕西
印象天车 发表于 2014-7-5 18:34
弟弟2012月6月查出了肺癌晚期的四期,当时的医生说如果是50岁以上的年纪了就什么治疗都不需要了,而我们看 ...

谢谢你的分享,也只能体会你们耐药后慌乱。我爸爸现在吃克药1个月,各种症状都好就是无法控制脑转,看到憨叔建议靶向药每两个月换着吃的经验,也在考虑是不是克吃一个月就换。你们ap吃了多久开始见效的?阿西吃了有用为什么换回ap呢?吃ap的时候有没有联骨转的靶向药物?
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果冻  初中三年级 发表于 2016-4-1 14:17:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
弟弟是亲弟弟,姐夫是我大姨的女婿,伯父是我表哥老婆的爸爸

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