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“谋事在人,成事在天”—19号突变,低分化肺腺癌27个月。纵有万般不舍,再见老公!

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529671 920 好梦成真 发表于 2013-8-30 16:42:23 |
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-3-31 12:34:40 | 显示全部楼层 来自: 美国
xiaofei 发表于 2014-3-31 11:13
请问黄金昶的相关资料在哪儿能够找到啊,觉得他讲的好有道理,想认真研究一下,谢谢!

http://blog.sina.com.cn/huangjinchang666666

http://huangjinchang.haodf.com/

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谢谢你  发表于 2014-3-31 12:52
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-3-31 13:29:32 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2014-3-31 13:43 编辑
好梦成真 发表于 2014-2-18 10:37
2014年1月15日开始吃特罗凯,吃前CEA:16.59,CA125:13.3,CA199:2.11,CA153:13.32,CYF211:0.86
第22天CEA22. ...


请问你们的GNC的水飞蓟宾(Milk Thistle)单粒剂量是多少? 100mg吗? 后来的水飞蓟宾胶囊是哪里产的?剂量是多少? 谢谢。

看了你们的帖子,感觉帮助很大。

我母亲是肺腺癌。73岁。1月份动的手术。1B期。病理报告不是很理想。后来2月中开始化疗。培美曲赛+卡铂。上周六做完第三期。原本打算不做化疗了。停一下,再吃靶向药。看来还得再想想接下来怎么治。

基因突变检测结果:EGFR第21因子突变。其它EGFR因子、KRAS、和ALK都没有突变。
免疫组合结果      :ALK-Neg(-), HER2(+), c-MET(++), EGFR(++), VEGF(+),VEGFR1(弱+), VEGFR2(+++), VEGFR3(-)。

现在的想法是:如果需要,则第一时间吃特罗凯。现在就是担心这个c-MET(++)对特罗凯的影响。

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水林佳每粒含35MG,一盒30粒,每日三次,每次2-4粒  发表于 2014-4-1 09:39
天津天士力制药公司生产的“水飞蓟宾胶囊(水林佳)”和德国马博士大药厂的“水飞蓟素片(利加隆)”两种都是50元一盒,利加隆规格:140MG,10粒。水林佳粒数多些  发表于 2014-3-31 13:40
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-3-31 13:46:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢好梦成真。

点评

我本来也一直想测CMET,但两个三甲医院都不能测,也就放下了,其实应该测一下,你可以关注一下用EGFR类药的效果,效果不好的话可能有CMET因素影响。GNCMILKTHISTLE 单粒剂量是200MG至少含160MG SILYMARIN,90粒  发表于 2014-4-1 09:38
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-4-1 10:11:56 | 显示全部楼层 来自: 美国
再次感谢好梦成真。

是“GNCMILKTHISTLE 单粒剂量是200MG至少含160MG SILYMARIN,90粒”效果不好,是吧? 谢谢。

点评

化疗和易瑞沙时还管用,但对特罗凯不管用  发表于 2014-4-1 10:30
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-4-1 10:28:48 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-4-5 20:22 编辑
nbhstqw 发表于 2014-3-31 11:31
我自己的看法:
易瑞沙吃上之后,就不要随便换什么特,2992之类的药,cea就是骗人的,很多人cea涨了,但病是好转 ...


经过近一年癌海沉浮,我们每一步治疗都是谨慎的,都是多方听取意见的。但靶向药治疗确实不顺利,这和每个人的个体有关,否则癌症就不是世界难题了。如果医院能够让我们的亲人高质量地延续生命,全部交给医生好了!坛里的医学门外汉们根本不需要放弃舒适的休闲生活,每天在论坛里忘我地学习,多苦啊!精神压力多大啊!如果这次联184有效的话,无疑,是CEMT扩增在捣乱,在我没有提供CMET检测报告之前,医生也不敢下结论,一切靠我们坛友们的宝贵经验分享。
关于你的想法我有不同意见:
1、我们真的不希望错过易瑞沙这个好药,真的希望也能吃一年、二年甚至更长。但易瑞沙一个月就翻番,为了不错判易瑞沙无效,我们一直吃到二个半月,经CT检测肺内结节进展,才换的特罗凯,也许这一步是错误的,我们也总结了经验教训。但是确有易换特有效的病例,凡事都没有绝对的。
2、事实证明,我家的CEA不但完全和CT结论一致,而且CEA等指标均敏感,完全可以用它们作为风险预警指标来控制疾病进展的风险,也有主流医生认可CEA敏感的人可以提前3-6个月预测疾病进展情况。并非每个人的CEA都敏感,所以CEA不可能成为“金标准”。我们这里有几个人愿意疾病进展并被影像证实后再进行下一步治疗?医生需要影像证据决定下一步的治疗方案,可我们希望防患于未然,这的确是矛盾的。焦点在于情感不同!外科医生可以给别人做手术,但不敢给亲人做手术。
3、吃特罗凯之前测的CEA较之前有所降低,可这时已吃上了特罗凯,有点后悔,后来特罗凯吃半个月指标又上涨,为了吸取易瑞沙的教训,又加吃了半个月,结果指标大涨。阿法替尼半个月指标下降,大喜!一个半又大涨,无奈!如果解释?癌症治疗就是这么复杂!
4、化疗如果仅仅是耐受问题,化疗方案就不重要了,化疗的有效率是多少呢?对症下药才有效,不管是化疗还是靶向。
5、我开始的想法是用药越单纯越好,但事与愿违,我们不得不换。用药时机和用药顺序很重要,憨氏轮换大法的理论告诉我们药的疗效不是一次性的,可以轮换使用,这个理论太太重要了,就像乔布斯用事实告诉我们电脑可以变成平板的!
6、希望我家的治疗能给有心人提供一些警示和提示,少走些弯路,少一些痛苦。

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赞一个  发表于 2015-5-17 19:09
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-4-1 11:21:21 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
本帖最后由 爸爸最棒 于 2014-4-1 11:23 编辑
好梦成真 发表于 2014-4-1 10:28
经过近一年癌海沉浮,我们每一步治疗都是谨慎的,都是多方听取意见的。但靶向药治疗确实不顺利,这和每 ...


谢谢好梦成真的经验分享,很赞同你的一些观点,我爸昨天复查时CEA指标升了26%,因为用的是印特,无法肯定药是否正品印特,所以现在无法确认是不是真的耐药,假定药的真假没问题的话理论上应该是用药有效的话不会这么快就耐药的啊,所以说肿瘤治疗真的太复杂,每个个体都是不同的,所以别人的治疗经验是无法复制的,但是可以从病友们的冶疗经历中学习和借鉴到很多的宝贵的经验,祝福你的先生阿法替尼+XL184治疗显效!

点评

你爸爸CEA之外的指标测过吗?吃特罗凯第3个月的感觉还好吗?以往吸烟吗?可以看一下迅达贴中老马2013关于CEA升幅的建议。我认为仅有基因突变结论远远不够,最好有足够的免疫组化指导用药。不要着急,祝福你的爸爸!  发表于 2014-4-1 16:12
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-4-1 20:07:09 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
爸爸最棒 发表于 2014-4-1 11:21
谢谢好梦成真的经验分享,很赞同你的一些观点,我爸昨天复查时CEA指标升了26%,因为用的是印特,无法肯 ...

肿瘤标志物复查时只测过CEA癌胚抗原这一项;3月份服特罗凯时身体状况还好,没有后肋疼痛感,服靶向药之前曾有过这症状,胃口好,睡眠好,目前身体主要的症状就是散步久了或上楼梯时会胸闷气短,想咳嗽但是咳不出来,这点是服靶向药没有改善的症状;我爸是四十年的老烟民了,抽烟真是害人不浅啊!看过迅达贴子中老马关于CEA升幅判断是否耐药的部分,感觉心里安慰了许多,也许爸爸的情况没那么糟;免疫组化当时不太了解,所以没做,只是做了EGRF基因检测,因为21突变所以一线上了特罗凯,期待爸爸能在4月份继续用药有效!谢谢你!祝你好梦成真!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-4-3 16:36:16 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-4-4 08:57 编辑

2014年4月4日,XL184减量到每天50MG
卡博替尼Cabozantinib(XL184)的说明
1.简介
卡博替尼Cabozantinib原名XL184,由美国Exelixis生物制药公司研发。主要以与前列腺癌增长与扩散有关的MET和VEGFR2酪氨酸激酶为靶点,抑制肿瘤的转移和血管生成。
名称:Cabozantinib(XL184,BMS-907351)
4-quinolinyl)oxy]phenyl]-N'-(4-fluorophenyl)-1,1-cyclopropanedicarboxamide; N-[4-[(6,7-二甲氧基-4-喹啉基)氧基]苯基]-N'-(4-氟苯基)-1,1-环丙烷二甲酰胺
分子式 C28H24FN3O5 分子量 501.51 CAS CAS号 849217-68-1密度 1.396
正版药形态,苹果酸盐,胃溶胶囊(胃肠道刺激大的病人可使用肠溶胶囊)。
2 有效剂量
2.1 XL184单药
XL184单药的最低剂量是40mg每天,换算成原料量是50mg。标准剂量是60mg每天,即76mg原料量。最大剂量是88mg,即110mg原料量。
2.2 XL184联用特罗凯等EGFR抑制剂
XL184(40mg每天,换算成原料量是50mg)+特罗凯(150mg每天),二种药物的血药浓度不会互相影响。
XL184也可以与易瑞沙、阿法替尼、PF00299804、WZ4002等联用,剂量参考联合特罗凯方案。
如果副作用较大,二药可相应减量。
2.3 XL184其它联合方案
XL184可与FGFR抑制剂或者PI3K抑制剂联合使用
4.副作用
4.1 腹泻
4.2 恶心呕吐
4.3 便秘
4.4 口腔炎
4.5 消化道出血
4.6 鼻衄
4.7 转氨酶升高
4.8 心脏毒性
4.9手足综合症
4.10高血压
4.11 蛋白尿
5 药物相互作用
5.1 CYP3A4抑制剂可能增加XL184血浆浓度。
5.2 CYP3A4诱导剂可能减低XL184血浆浓度。



陈玉琴问答录

陈玉琴.pdf

604.93 KB, 下载次数: 240

用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-4-3 17:24:32 | 显示全部楼层 来自: 浙江
其实不管是化疗还是靶向用药,我们都是在摸索中前行,今后的路注定会步步惊心.祝福你家联合用药有效.

点评

燕子姐,谢谢您的鼓励和祝福!抗癌路多磨难,且行且珍惜。  发表于 2014-4-4 08:49
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
wlxkxgq  大学三年级 发表于 2014-4-7 20:16:03 | 显示全部楼层 来自: 山东
最近感觉怎么样,副作用大的话184可以减量到40mg

点评

如果副作用增加,我将考虑减量到40MG,谢谢你!现在考虑半个月去测一下CEA,如果有效想再吃一个月,如果无效的话,靶向药换什么挺伤脑筯的。  发表于 2014-4-8 09:27
2992联50MG184副作用较轻,与单药2992区别不大。联60MG184副作用很大,主要是腹泻、鼻出血,第4天头晕恶心,人没力气,第5天减量到50MG,恢复正常。V靶点升血压的副作用还是令人受不了的。  发表于 2014-4-8 09:16

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