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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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214010 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |
青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-31 07:50:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
申医生 发表于 2023-01-30 14:477 [% i3 _/ H( Z2 ~7 }
得先抽脑脊液化验明确是不是有脑脊液播散转移,明确后才考虑下一步治疗

* C6 h  B8 M) [( c& L谢谢申医生,明白,我想过一个月,让她调整下身体再去腰穿

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阳光~  博士二年级 发表于 2023-1-31 10:48:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
其实免疫入脑效果比较一般,以后治疗也得考虑脑部问题,脑核磁越是没问题,越得考虑是不是脑膜问题

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-31 13:05:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
阳光~ 发表于 2023-01-31 10:48
& _. T2 n# g6 G0 L2 ^( e1 r+ G其实免疫入脑效果比较一般,以后治疗也得考虑脑部问题,脑核磁越是没问题,越得考虑是不是脑膜问题

; T' f& w5 {* l! Y是的,我觉得我关键是注意脑部问题。这次医生也叫我考虑鞘注

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-2-16 16:52:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
申医生 发表于 2023-01-30 14:47, y7 u0 V2 z( v5 j- F3 p" ^
得先抽脑脊液化验明确是不是有脑脊液播散转移,明确后才考虑下一步治疗
/ z' Y' i" V1 k  ^' C: M5 Y7 D, ]
申医生,做了腰穿了,今天的结果,脑膜转移了。心情好象掉入万丈深渊

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yuy  高中一年级 发表于 2023-2-18 16:37:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
青言馨语 发表于 2023-02-16 16:524 e' e, k0 Q! c4 ~
申医生,做了腰穿了,今天的结果,脑膜转移了。心情好象掉入万丈深渊

3 q3 J2 k: C1 V% j! u在省医住院腰穿吗 我妈也在排队住院

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-2-18 23:52:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
yuy 发表于 2023-02-18 16:37
: Z9 e  f% R" }4 y3 k9 @# {  I$ N& z在省医住院腰穿吗 我妈也在排队住院

, H- p- ~: y% f. b8 i/ A是的,在省医。我们周二已经出院了。你也是在省医吗?

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yuy  高中一年级 发表于 2023-2-19 00:13:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
青言馨语 发表于 2023-02-18 23:52
5 k+ l0 o6 I. H2 l' w1 [  n是的,在省医。我们周二已经出院了。你也是在省医吗?
/ B0 ]2 n- [) N
是的,

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yuy  高中一年级 发表于 2023-2-20 16:21:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
青言馨语 发表于 2023-02-18 23:52
; }/ g, W: O4 x$ c是的,在省医。我们周二已经出院了。你也是在省医吗?
& t& v/ \/ M6 S9 [
请问你家现在什么治疗方案?

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jxx0330  初中三年级 发表于 2023-2-22 07:59:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44
* k( v# z( ~3 a" b6 S" \9 O' O+ |我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。
9 S9 s$ R; y2 V: K" @& N2 r服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。# j8 q* g1 v6 `
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
0 G% j: n7 |5 h  l2 g9 l- q! @1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
0 X) k5 {% t0 C" Q2 t8 }! g2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。; j- a; ]- r3 i" }3 F8 h
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
% t7 ^+ D9 t6 m: W# G4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。5 t* ?9 }$ j/ e: k$ v
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
: P9 H; W6 k% x1 S6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
* Q0 S2 C/ K9 D' [4 s, ~. l, Q7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
0 R8 N# k% C! O5 e$ F8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。+ [( }/ w8 K4 J
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
5 r$ _4 X6 b3 d. B) a- y0 Y- C: h5 u7 T
老师,ommaya囊和腰椎灌注,一样吗?哪个对人体伤害大一些。

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-2-22 13:05:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
jxx0330 发表于 2023-02-22 07:59
  ~: ~: X. ^% {3 U% k' c8 J老师,ommaya囊和腰椎灌注,一样吗?哪个对人体伤害大一些。

" `/ h% F. B: A$ t6 B" |0 lommaya囊做完之后,对于鞘注化疗来说非常方便,化疗药物的剂量低,起效的有效率高
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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