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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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251204 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
) O4 v# A, L$ N1 S6 \7 L& K
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19
- H/ `0 w' m" ^7 q4 B有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...

" d  z& J: ~# ^9 Z3 b0 pEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     
1 R0 a/ C& [  }) i6 J6 f7 _6 W3 N
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15 + o2 c" ^% c/ j9 d, \
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片

9 p1 L$ h6 P; \有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。; k" t+ }7 I5 J5 b" C. J
切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56 1 H& H- k5 F+ |) G* H
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...
( U7 A; g) r& n) F9 o& Q9 r
杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。
/ i! S- U1 I  D9 u/ m, ~1 H" X% _3 A. A% a
另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑 ( J2 U0 V: @$ R  k7 N& Z! U

2 M6 g6 R0 \' g/ D2 d0 L6 X谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。" F6 |# D3 F! M5 B! v+ \
我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。
. |; {2 A1 s  h! U服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)
9 `2 S$ c5 {$ |6 Uegfr++
, u, w$ `1 \( P7 q+ b9 ~3 Yvegf+
( Z) ]3 s' ?/ d# K/ N多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。2 s# Q& ^& P  m  N: A# I5 \
现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯  I# \, Q. `+ ~
每天3次天士力的水飞蓟宾# W/ X) L/ t" k6 X( |; J( B2 i) I
每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg; ^  v' [8 t6 Y- q$ K3 L% Z4 f
每天1mg西罗莫司片7 S( j! t7 f1 c  k9 ^4 M
每天1粒拉米夫定
! i! v* d6 R; y) g' ~  z! j10天一次乙肝免疫球蛋白8 v; j7 z6 k% G# l7 l, X& d

4 U+ o4 Y0 s- Q1 j: L& `前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。
1 V8 n* x, L9 x# o- n$ R  l+ |7 p3 B: i2 Z/ [! {
说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。  f3 g) m( q$ Y& q$ A) H

$ }' W- E& _/ l3 D
" q+ O: ]% M) c) Z. e; p5 h
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑 2 M. F6 k) A' ]) `
) X2 p1 `. R  h# [2 r2 V+ C. d
另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,
' X" T2 x' X! G$ E- c  {2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)+ E: M2 S& ^0 C4 r  l4 g
5月6日介入0 \% \' W& ~& C/ O- |( p, }( e- t
6月6日介入) N( x6 C/ n# h( a+ Q, T, F3 ]3 h. x
一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次- [6 a7 g- H+ d# i2 z" v- f0 b* }

4 w+ f8 B- J+ Z& T+ r整整6个月复发
. S" Q& H. T6 k/ i/ j+ D$ H2011年1月29日介入(afp从90涨到150)
  O4 N; A* m) h0 F' b- e' g2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)- l( p. K4 O, r6 R' Q/ e7 s
2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)
8 H% D. M: r; [" ~( T2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)4 U4 d1 C& w7 e# N$ k2 S
接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400; b" A! g- H" J9 A' l

6 v; t6 n8 W! w! I0 {/ ?服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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