我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

  {6 b+ i1 z- ?; s                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

7 p/ @! e# Q' ~1 D7 g  J' qAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
& L; w* F$ P; A- F1 B  [精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
: p& m  z( V; ^1 [& r, Z% Z$ L4 S1 `$ d另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

; P( ^9 k5 v4 h( @9 j0 `                               
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% T7 E( ]; n* N8 _" A& z: kAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
  ]( T% M+ O) a7 L- v+ X除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

: C+ p- M' Z& ~; e% p  F- ?                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

6 E& U" V1 H4 G- `5 y0 X; V                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

: u0 h* r& F9 y疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

( E& x6 N9 P* S( \5 I8 ~) f
' d7 c) `/ }- `从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
; W$ k+ K- o& |( X0 [今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

9 k$ p# A: k7 Y                               
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- Y# L- m/ V, M从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

7 u6 [5 |3 C0 ]* ?' e& M看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

6 O! M3 o$ }0 P1 J                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

+ D1 ^' U) J8 K; [3 K几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
- ~# }  V) M4 g1 k9 P/ [  U
5 w# X4 G, p! @1 E, s/ H你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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6 I8 c  ~4 W3 ^- O* N! S6 s几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

9 i* o8 ~3 N) x! K. d  l4 a确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
5 r* z1 q, S9 b! A2 S/ ?
当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

# v+ }; c% L+ N& y和5天前对比，
白蛋白升高到34
- Y6 d) H3 A' a1 {9 M" i淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常

! }- P0 E8 E, t) J& [2 y) }' ]& o另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
5 q5 Q( ?( Z" r5 b' J乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
8 \5 L8 I5 @) I; C7 M  G; g' u好像高的有些离谱
. Q7 S( J, P7 g& `
但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

) Z) u' Q/ ]( r, U至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
+ t) q' b: K7 ~: X' B; i5 ^但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
1 }% Q! t+ d8 R8 }: D: g2 _- d不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？