我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

6 v9 u2 @2 J2 b/ g! |( t( c& TAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
: ^: D8 R' h2 e3 S8 _- m除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
/ s/ t" k- h( a. P. X7 O) }另我也在北京，有时间可以交流交流。
" d. i' u. ~% U祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

% b# F4 j' k# H) o" d                               
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8 }' Q' l5 ?# u7 Z+ oAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
( D" B& ~3 s7 h5 G% R除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

' A- G- o7 W  h8 `: [& F有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

" |' l" X) c! t2 s好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

( A) }/ c$ t4 t$ v: S/ q                               
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$ ]; U8 M1 w' ?. |有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

) b4 K/ r+ b4 d2 M% q疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
7 r5 n0 A9 c2 y! M5 f- G今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
& |8 c3 E. Z1 H; f5 @5 C$ d9 L% k他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

' L, E5 O- T6 Y7 r! D6 y- X                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

0 ?6 U; U, `6 r% c                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
0 E# V: A" Q& p, m+ J' {2 R
当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

5 t7 C- u1 r: h' O: ]和5天前对比，
1 y3 O0 I4 p' ~" @白蛋白升高到34
4 S8 s( y( g- R  D. e淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
- l3 p! x# E7 j4 y0 j) l总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
3 ?) k6 L( ~2 F1 Q9 o
) \3 |  q) d7 j" n: ^6 P另外发现心肌酶里状况不太好。
: c' U6 S- x5 Q" a/ V磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱

  N$ f) A% G3 m; E但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
( W+ h% J4 H1 `' K( H4 t; X但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
& i. {2 x+ A' ]  ?# x1 I不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？