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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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245282 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 # h$ B. e; Z6 R/ ?5 E6 ]
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
# h3 o. z  e5 n/ w( I8 A* \. V6 R0 D5 d7 [- y! P; X
那么你们当时是在 ...

/ h# |# T5 p- ]3 a  j4 [/ L当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90* b; n9 v: C) U+ [: c8 N) `# D: F
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
8 y3 F$ c: X$ q- c) y  Z- g今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
. R5 e7 t. Q. ^. {# m' V% u* R估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 $ t  E+ k1 t" O2 b# o* [7 k, W

- f) B: T0 U% g, U# z$ ~/ d  J: J今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 ! m% J1 U+ q3 b- F& a
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
+ ^" c9 z3 R7 r4 A8 Q
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
0 ?( G$ }9 ^: S. U总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高$ t* N7 S7 _8 P5 Z
8 _1 C9 w: r) j2 f3 D. |7 m3 V
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
* R% J8 V' p! r% O4 j0 j0 s! B/ s! I9 s* M
$ ]; L8 n# Z- Z- i) m刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
9 c  O2 ~. F7 a& `7 F" ]7 z$ \/ ?  g7 @. Y( |, Q1 S( S
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
2 d- j- V7 z# d2 M, n4 o* {* M3 K: m0 e
; I: Z- e. V" U! D6 H6 }
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。# B/ ?# N1 q" F+ p/ s
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。7 g4 t/ Q( Y3 e3 o
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
- S( ^: V! g4 V: J
0 w7 T5 m9 z' H  X: @
$ U5 Q4 J0 U) ]1 }9 R  h0 R! F1 k生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多6 R' [7 K, m3 ]: d+ h
, M, T' g" F; q0 _: }* Z) t6 Z
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
* I; k6 [& \1 G( s1 e  Z, O. i/ R- I- {
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯; N+ ~' n0 V9 P4 K

1 f+ O/ a# @$ ?' r; w买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
* f' u- o# T& d6 C; C6 k2 o! |' @* `& o4 K4 U
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药- g; c( i: t0 t# A1 [
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 ! m6 `+ _+ `+ n
0 Z8 S" ^1 d5 c: M% j2 M% c  [
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
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以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
* x) [6 Y: q+ {# E& G- y; _( R/ q" T: Z
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
2 c4 o; n+ `9 b& u8 n& l) V
0 R$ u9 [) t% {$ n, s, s谷丙转氨酶  46     出院时40左右
" r9 l( c" L/ G) S3 D  b谷草转氨酶  83     出院时40左右
5 `9 G  {, U/ u. j( k5 ^! R2 ?
4 D8 H8 T- r7 |, S/ L总胆红素    155.9  出院时110左右
& \: W) D  O) @% F3 F9 P+ t直胆红素    122.3  出院时100左右& H4 p  T/ C! v) O# ]) p! u9 \! o
+ l, X2 ?5 u" }! ~
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高: m9 B2 k" x3 ]3 B& J3 R

/ w) o# L! e  t6 W超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
8 j+ ?0 J, Z' e  e% i. b. H0 l  Z, b( i/ _! S
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多- Q2 e. D9 \4 ]% `/ }7 S# k# ~
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了: ^* {9 r0 @! \, i4 @

- L8 A( L: @( \" q1 j) `) S晚上37.5度
# g' o% u* B: A0 L+ _/ s+ G4 Y& q5 g0 K2 }2 @+ Y
请问豆叔
; p* _4 S' `0 u  X1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
: p! _: N. K6 O" A4 k2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常# Z5 [, U! l0 y: a3 Y7 o
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?* p. B: S: u" L
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急4 ]- R* e5 a1 Z" U7 n

! G) L2 X4 i) }; S0 ?' V8 z" [
; ]7 E. `' Y8 d9 Z我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因$ o& N" Q$ }" G4 Z1 O: F6 r
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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