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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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251738 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
7 V6 \1 F0 r. Z* \  I基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
' W, |2 Q1 S1 j7 o/ |) G% a# Z* Z+ ?
那么你们当时是在 ...

5 M$ ~5 e" m. F; m+ c" }( x当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90' z" S* Y: k6 K
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
3 L1 x' C% h( S0 T: c5 n) d# H# W3 \今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常," F5 w6 z1 ], |3 P% e! _
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
9 n" c6 i; U  O- b( d9 L  o% w, `2 Y- e
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
( b# @# n. F8 z1 A- r& m今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

- D* A" c3 J$ O' Z! M0 j; M又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。) ~: J* @) |* a3 _
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
. |+ A2 @" R* {; {0 F
( }8 Y+ i5 g3 k. a4 s6 a另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
# {7 `# T9 X4 y' p  q! U) V+ h* c. y2 S' k7 T2 X
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合" E6 D( q/ U) |6 N0 \4 o" @
5 i1 R" `: M/ w+ r$ t/ i
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
0 C5 w2 p9 q: g  E  e& M  A3 e' F( c- G
2 B# G5 _% Q# M' s& k. C* e0 M
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。" p! f7 ~* u- I1 B% x8 `% ^. C% h# V  B
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。. |# l1 i% D5 t0 y, R' d- y
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
! W7 F6 @0 C# `+ `9 ^9 M8 e; b3 n. q; z. A
" P+ k' g. `% v; z$ o
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多6 B; f0 C, g: k& J, M# w
" ~% \6 P' p5 l( W) a1 z
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
" h3 k+ @4 q6 i! I% u; k! u* r; d; w, O0 B' ^# o; t' u9 O+ B; J8 f
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯) J3 @' e2 k3 ?, V" \5 o
% S- R8 o% o0 [1 ~$ ]
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动8 R3 U: N. _, o$ ^8 h" Y% k/ K
7 ^! W% L# G3 M+ |
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药, g- _( {* |; M
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 # R# X: _4 j% r; e; \+ C& n
6 m, ]: `% q2 J, G) f
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
" N( V" Q, U7 `: a; i/ K3 y* V! @7 e+ M, q
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了( R, [% \( F2 ~/ [3 z1 N
0 X3 c* E( {+ w; u# C' r
谷丙转氨酶  46     出院时40左右" k( t  c# |1 R( d6 \
谷草转氨酶  83     出院时40左右8 p( _/ s" [8 J

) H9 _- H3 P) s3 R# g& r; S% r总胆红素    155.9  出院时110左右
, N, p' v1 p# B# x6 O. ?直胆红素    122.3  出院时100左右
9 i0 `+ j8 A1 M" F  Z
& |9 Z" {, [" E+ N7 R# {总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高" R! s, u8 {3 ^9 H7 Y; z

5 J0 s" m* ^2 f5 B超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多6 V( U8 |" \) F; x) V1 j# E0 h
+ U! V% N5 _- h  |/ [8 u# N
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
" {; p2 N. B+ ~; e  r我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
* e6 C& K0 @, o; C3 c" u& e$ z. v" Q& U6 U" s+ L' `2 N) o3 g9 o) E
晚上37.5度0 \' M1 {/ D% @" F, T, r" c8 z
3 m; j! e) E9 k) q. p% ^9 a
请问豆叔
2 k$ |! X4 o3 \% ]1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
! h' G0 q+ A$ I$ v3 x2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
0 ~* S; O6 v9 Y$ T' l; x. g2 R3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?" M- t3 ?( M( t. J& |8 B( [
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
. D/ ]: H  P# J/ _! @) I  v# P0 A3 G1 p/ O. `
, {) ^2 @, ~) M2 F( R0 o4 V$ K1 g
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因: @" L, i$ Y- A/ J( ?" O! D/ J
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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