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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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271514 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
- W( l; V- s7 _, p基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效7 Q  z! b. k" o; ]7 x
+ I/ O% m, s$ Z/ _4 x8 u+ T
那么你们当时是在 ...
8 {" P. u; [5 S
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90) ~/ w) v1 I* U# @4 \
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右5 o, ?+ y9 ^# n- \
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常," H8 T) Q" }) Z( k6 j( r* x2 {; S+ o
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 - C1 H! X" G9 L0 t# k* M
9 U# N3 I% F' o: k1 P7 u+ O
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
! r7 L( ?4 E+ ~, H今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

8 Q- r& }' e' `% p; A# d又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。( v$ a& x$ f9 R# P2 m
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
- Y. V/ G+ v, v: `6 w* f/ Z1 a) V2 M: |4 X3 `3 B% w8 |. `$ [) v
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
* N  ]5 D! S) @/ r* _9 Z: A
1 M0 o1 F8 K/ I- E+ e) @4 Q9 }刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合# R- t: R( h7 }& T

( H: z5 v6 ]1 b现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
4 G* D+ I' N+ _" Q
4 b$ Y7 G* z4 I  j
! k, T  {, P3 E0 F" U( @局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。3 ^5 Y0 J7 d, r
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。' S4 \/ s. G1 y- o8 J
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
) Z# \) ]3 q2 D! d/ h" R* a: [. @  J- t) }& p# }
- e3 }' [' l$ d) i3 V
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多, M% y6 L5 T: g  H3 O0 G
: F3 `( c7 w" m$ S- X$ e
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入. h$ w% k$ a1 K; C# s

* i: e# }" X' S8 i2 l3 s但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
2 |( \9 ?: H% T: w, P; y, e) ^" M2 f, A  H& n
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
9 j* h6 o& g% b" q/ f' D  e# g) v  ]9 K8 W: L* r6 x
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药: D6 f7 K" y0 o
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
1 u% A0 z3 b2 |) Y9 J1 U2 v! h' |3 t. w' _) q
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 ! X8 p7 d8 {+ e$ c4 N& s
% y: j8 y. P) j* t+ v6 }
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了' V9 r1 P2 C% m6 \, f# J! n

: h: B$ r. v9 E谷丙转氨酶  46     出院时40左右
- e' ]1 F% A" k( \) `, [谷草转氨酶  83     出院时40左右) g+ G+ p0 a7 Z' a" g) o3 F0 @5 Z- p
/ B8 L- a' F3 V: F# S$ w6 D
总胆红素    155.9  出院时110左右. Y$ ]& b* @* T: k2 d5 S# ^/ K& g5 E
直胆红素    122.3  出院时100左右- R1 a! `/ t( z6 M* l8 j
3 |* H# P% _0 |: c1 b) H% u
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高8 A5 X, z" g* G4 y9 G! c. n
: _4 f8 F/ s  C. ^. f1 A- w, G
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
: o' ^9 v2 i& v6 q2 l# d  \& o2 ^3 e, D. E
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
7 E: y2 d" h4 p  M- A+ c我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
0 L' I! ~# d5 n3 g- k
9 K7 I+ E" l9 p, p3 v晚上37.5度. p0 i2 x' A( E0 j: ~$ ]/ d  x

: |$ s, w8 }. K4 r2 q) T请问豆叔
; t( U- A( m7 K6 B( R4 t1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
1 T+ z9 m6 E9 c# R* u9 F  O2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常; |6 ~' Y, O2 o
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?0 d9 _6 o9 O# ?
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急1 z6 d( N; ^0 i2 |/ l4 `; o

2 e4 `$ W) t% ]
" b7 `) r1 e1 ?* K0 a/ s9 b我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
+ q5 j4 f4 o6 f) ]
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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