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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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259530 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
; J& `/ R1 M9 y% |0 c. y" [* r基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
. A) d' W5 R+ |5 w- w8 }% G* p* ~* s# [$ p
那么你们当时是在 ...

- K/ H4 X! u5 F5 k当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
2 N5 s! ?7 g. t( H  C! S但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
, Z: j( ~1 n8 _今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,  R) _8 p! ?1 f# |. l
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 : ]+ X  h. X  q3 |* E8 A" H- Y

2 }  w( ?8 u* v  j) M& L6 m今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 ! F, X0 ?  C7 m
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

: T2 L4 B% u0 p  L+ l, H+ R又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29
4 `4 J- U4 x( j  Z! ?9 B+ G又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
0 `' M0 u0 M& x  ?# ~" y
不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
5 ]7 ]0 t5 Y3 K0 ?" ]总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高$ H/ j# b3 ]0 |$ B/ A, }8 B, D

; I, H2 Z4 c8 N( R9 U另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
4 m, v% s6 X: s. _' c& R6 A% q
: K! f& K3 m1 n9 X刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合3 }: I" L* [7 N1 E; W4 ^

" P# p; u- z" J2 C3 g现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害. l; m/ ], s6 b4 o, l

* b( a2 w' Q  Y/ j7 d, Z( R: H% \; |( {8 r, Z# N( |) m: N. v7 M% j( g
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。) l6 a! I. _" q$ o' N
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。9 O, g9 P& |0 g1 E& I" ~, b
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗7 O# B/ m- i  w( R* s9 h8 j

  Z& s3 m  A+ L, ~1 |5 `( @& o/ G) k0 s" Y$ r& F+ T8 _% u9 l
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多+ D: D3 i% q; p" p% ~, }( [
+ c5 [7 r0 R) |8 j- b3 t! v
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
: a  b( t/ u# m- K4 t! A1 D4 K5 B+ Z+ |* x  x- D
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
& N4 t; _3 [$ g( N/ Q# u7 u# Z9 e7 W" O8 t! L# y
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动% b4 p& j/ x( u. F

: P  ?: T3 L& C& A8 N% U打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药* @/ Q7 {, f7 \( T6 i) M$ U# B9 j
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
0 X( K3 L; S7 V0 J6 O0 f3 d$ R" k4 n/ [
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
7 m% f" c0 m/ I# V  b, F" l2 y. k+ ^3 p! t3 @
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了; k- T, S+ [( Q8 h) D7 s4 N
" g- H$ n( G3 g+ _" C* ]
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
% p: F7 d7 s& @; n3 ^1 s1 u  d' B谷草转氨酶  83     出院时40左右) a8 V2 k5 R$ }. o* ^3 Q

$ }0 {+ G6 V  b! {9 l+ M总胆红素    155.9  出院时110左右
% j, u0 a- L! l) S7 D直胆红素    122.3  出院时100左右4 P* d3 f# v4 ^: X
  u: K! a/ I/ O( ]. _
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高1 m6 }$ k% @( Y4 ?; X; z+ D

! y' z; |  j  b) O4 ]0 m  V3 S超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
+ V( x! V# l* L$ f$ \0 N4 d  V2 [* _+ `
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多9 Q3 a4 c$ d8 y6 ?
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
1 c( P7 A: H1 |; A4 ~- ?8 \" z7 {- W
晚上37.5度
& h+ }- f2 C$ L. M3 J9 R! ^
6 W: q0 n/ L3 f, v请问豆叔
9 e; c. l) c2 L7 H( |# T4 s! _% L4 ]1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
' W0 B3 C5 H3 @3 @1 V& S# k& {" X2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
8 j0 I0 e7 o* R9 A: U' T" {3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?$ x0 K% @5 O: \; w9 X4 s( s
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急1 ?% q: ~1 q+ {6 C9 S

% R5 F; E+ [) }0 v& N9 }1 A3 i5 r$ L
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
/ Q: u( ^$ a  o9 P, x
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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