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肺癌骨转移不放弃,求用药建议及药物购买渠道

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39380 27 love88 发表于 2021-8-31 12:42:49 |
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[LV.6]超级爱粉
love88  幼稚园小朋友 发表于 2021-9-3 10:45:15 | 显示全部楼层 来自: 上海
keenman 发表于 2021-9-2 16:41
基因突变里有MET跳突,可以用靶向药啊,可以先用克唑替尼,看看你们当地针对MET跳突,克唑替尼是否已经入医 ...

谢谢,克唑替尼是有条件入医保,限ALK阳性或ROS1阳性,可是我老爸的免疫组化结果,这两个都是阴性,所以病理上没有确定亚型。克唑地尼不能进医保。目前已经在采购克唑地尼仿药,在路上了

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[LV.6]超级爱粉
love88  幼稚园小朋友 发表于 2021-9-3 10:47:46 | 显示全部楼层 来自: 上海
不知道怎么能确定亚型啊?免疫组化也做了,基因检测也做了,各种血检也做了,就是没有明确的亚型诊断啊。有个本地的Tepotinib临床招募组,其他条件都符合了,就是没有亚型,所以就不能收。。。

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面包树shoes  初中一年级 发表于 2021-9-4 01:38:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西
我比你快乐 发表于 2021-08-31 14:24
转移得很厉害了。。

其实你可以不说话

                               
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阳光~  博士二年级 发表于 2021-9-4 07:45:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
我建议吃卡马呀

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[LV.6]超级爱粉
love88  幼稚园小朋友 发表于 2021-9-7 12:55:02 | 显示全部楼层 来自: 上海
之前带着各种报告去找了不同医院的专家给看看,能否出治疗方案,只有省中医院的专家建议放疗+免疫,并且建议住院,先改善一下当前身体状态(针对表象做一些治疗)。
老爸经历了几个医院明示暗示不收治,昨天(9月6日)终于在省中医院肿瘤科住院,再次进行抽血和肺CT检查,期待能够确诊(之前在医大附属医院做了各种血液、CT、MR、穿刺、免疫组化、基因检测,居然还没有确诊病例和亚型,也不知道是肺癌几期
当前我自己找途径买了克唑替尼和卡马替尼YL药,等待专家确诊,再看能不能进行综合治疗。

因为之前在医大附属医院入院做穿刺之前,我们要求大夫先开单子做一下PET-CT和增强核磁共振(因为从胸片看只能看到是有两节胸椎变色了,还不知道到底是肿瘤、还是结核、还是病毒感染,希望能确定主病灶后再穿刺),大夫就觉得我们家属的意见太多了,态度很不友好。现在老妈和老弟都不太敢和大夫多咨询,我买了药寄回去希望他们问问大夫这个药适不适合,他们也不敢问,生怕大夫不高兴,真的是充分体会人在矮檐下,不得不低头的苦楚。

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[LV.6]超级爱粉
love88  幼稚园小朋友 发表于 2021-9-7 12:59:57 | 显示全部楼层 来自: 上海
我刚把买的药品拍了图片发给老妈,跟老妈说,下次如果各种检查结果出来了,专家来和你说治疗方案的时候,看情况把这个图片给专家看看,就问问专家这个药物合适不,如果不合适,请专家给个合适的药物名称,我们再想办法买(毕竟不进医保的靶向药正品价格一般家庭真的负担比较重,这一点相信大夫们都懂的),没办法,对于唯一肯收老爸住院的医院和大夫,我们真的是小小翼翼的表达充分尊重大夫和自己想为治疗出力的心情

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[LV.3]与爱熟人
q9528  初中二年级 发表于 2021-9-7 14:56:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
加油,论坛可以学习很多,阳光姐姐,地狱老师,柳叶刀等都乐于助人。加油

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一定会好的!!  小学四年级 发表于 2021-11-23 22:28:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我父亲的情况和你父亲的相似!医生也是说要顺其自然,继续治疗意义不大,真的很让人绝望

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