我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

. ~$ H0 J8 p# E. V. E# b, q, B8 h6 P	& z5 E1 }5 r( ~! ?( `	/ s$ T; b! G7 \! X$ k	! ^6 m, I' j y+ \5 i0 S	$ J% U; M+ {# S7 _: l4 ^* F	# w) @1 S' {6 Q/ h2 ~	% M5 d* c3 I1 r1 i" q# S5 V	% S4 X+ Q! k- z	+ x6 @7 n+ O0 g2 Y1 \! Z	' g$ {5 c3 l1 c7 e	用药情况 % [. \3 H$ d+ m+ p0 H6 a# K 6 ]6 a5 m$ j9 }
日期 * U0 x. w0 c, f1 G , p0 D! E8 \3 _( M6 F( M	2010-5-12 * N$ [! o/ }% r$ k5 [0 c0 w/ K u2 E ! g7 o7 i- O, B, o" _+ p	2010-6-25 9 t3 n& b4 ~+ X( l% r8 O9 ?1 [2 x - P2 o9 _& g U6 e	2010-8-31 % }/ _: V0 i/ Z. k( M R1 C( u/ g " m6 M& @( L1 t5 `: `	9 w0 k$ V7 F, x8 b# k; v, Y1 P4 V$ j8 ~; r3 F( X" N( U: l	" ~3 L) M! Z+ y; e% {$ t) n8 N: u, Z# S	3 a& q+ L) ~( N& E 4 O& K+ \3 t0 S% m$ q% q	4 s0 \|* ?5 ^! n+ W6 B N4 V 7 m2 h3 _; Q3 R1 Z7 h	* l5 a, Q7 Z8 N " u3 b! s/ m6 M m3 ?* I7 A4 z+ d	8 i4 e/ U; j5 a# A& G% r 8 O7 l, f) ]; \|! x7 \|	第一次易瑞沙9 x+ w5 z! I$ ]* \5 _1 K) I 共4个月 & O5 i3 o6 T, g" Y: q) K / v9 p1 [& l* I7 f* T( f0 d
CEA值 5 H3 N, q& A; ~7 N; e( g" {8 _ . @7 Y) K5 T5 G, b	57 6 x3 m+ R% s% b# U2 L [: B3 c+ B9 `+ k, _9 X A	15.7 7 u, \|0 {2 R0 V; n6 N' ]9 p8 [ X% Z9 I$ P: h4 b- \|6 p0 W	4.67 # `# r" s+ G; @# l " H: k# _7 [+ i+ K6 X; r	) W: _8 R; \ x$ g- d( B3 O! p& n: k% ?	6 [2 k- y# s. H% }9 M 7 @! j y L2 {; }	4 y: R' M7 y, H# X2 q& S* k 6 J" p7 \|# c. T3 q$ \/ M/ w" F	3 D) x2 \% K7 t y$ h ; Y. ?8 u& z8 k3 f1 v7 a	0 p \9 Q; Z, I- m+ v2 C5 F 8 Y+ c; j9 v0 Z% `/ A	1 _* [; T; x- q a ~# ]3 W* x& \0 v7 ~6 z! b! z: l. }" F
CT报告 0 }7 W/ _9 _$ j G5 C; w3 }% D: Q$ j0 W7 f% Y& e0 B	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。0 o `7 C; J) Z7 f* p8 [% M5 T 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 " p2 ^, F) e c6 V& t ?6 ~6 d( [1 ^

日期 2 c$ T( ~. P; L \|1 d% i# t9 `- r( O- k	2010-8-31 ; q& R# w' H1 r' l) [ K8 D+ [, f: Y8 i: H& \|	2010-9-15 5 f1 t. l5 ?3 a1 @; X+ e/ X! B( y" \|; s 2 w4 W0 @! x0 D6 _+ Z a. P" n; n	2010-9-28 " Q q h( M1 v: w" G4 W7 J% D: O" W0 a0 H5 e8 `	2010-10-14 1 A* e) R0 h" Z' \|! B6 X% d 3 `* t7 l& P- z6 B$ o/ I	2010-11-1 G+ M# n# v" w% r$ K 5 X- R- c* Z5 ^% n- Y	2010-11-16 1 g! U% G8 o9 E% u- ?5 p% M; m . x! a$ F& F, N3 ~% N	2010-11-25 , q" j5 w( d5 M5 M8 U+ {2 P7 b4 \: C* B* p* w	% `$ a; f3 T. C0 z . u0 a% y1 S2 c: C	) E: ~" D5 \|6 X% V' R' ]" K* P; }2 t 8 q8 b( o: B" U+ b" [7 W	停易,DCA+索坦9天- \/ @2 M0 o0 Q' u 共2.5个月 8 W+ r3 d5 J6 e6 l7 K . i" T- P1 v/ \|0 H0 k
CEA值 , f5 U' T1 U5 q9 W" q0 Q n2 q	4.67 2 D% p1 T7 @& E: t+ ?$ h1 u; N6 \|	4.61 0 r2 i* \|" R( f; \|% M$ q" Z/ w ! ~+ T) a( N! w: `% ?9 k$ c: y, P	5.95 . {- C8 K6 f$ u: i $ b# X" p) L1 `1 V	7.14 - H7 y# r$ H3 w+ u* u, X . p; S! s6 E# _; }" L1 H6 v	7.76 % Q8 F% A. e' M2 n2 i2 \|' d7 \* L* @& P- k% v. C# J	10.56 6 ^2 d. h( ?; ?6 T6 F0 E 7 @# H+ v3 d- r s0 R+ J0 Y8 U	10.49 / o3 l0 h0 C+ N. W/ L / `# O$ u7 o; G0 g	* J9 c& p4 ]- N4 \|4 P 2 G' Z- D X7 ^3 g- L1 y- _1 K	: o8 m+ H; L4 {! O) d( g 5 o+ n5 N# Z, r4 {& @$ }5 N. v6 a3 ?
CT报告 0 S! \1 ^/ z2 y# j" u 0 Q, I9 T+ R6 j" z3 C	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。3 b/ s, r. B" Z( M9 A x! K4 q 2 l3 I6 H }6 G; h/ U; {7 k* S O# Z5 o6 O/ k6 T7 F

日期 4 j3 ~* d7 n5 L7 S {' k+ } 6 ?1 V9 G% B* W$ G0 I/ l, d	2010-11-25 " W9 L6 f7 Z* { & Q( e# S1 u( W) x9 S$ m	2010-12-25 ~+ \! s2 c C- D0 x4 C 5 j( {( r- }) C# _	2011-1-13 1 x5 @) \3 g9 q" {7 F8 i' [ 5 u+ z2 A" Y, ^- F" K	- j% K# f& B. H% ~) E ( [9 e& x) b z, p- y	+ u! R9 }; {3 l. d% B 7 @) i7 h" _" k) Z* ]	2 [, F% p, V+ H! q	2 V n' j+ L; a3 N / m5 I0 F6 l y A. l	) p$ T/ L8 M' \|! f! d6 A4 R ! _" K9 P/ T w4 N. R: Y; S	: c1 k5 A* K1 t$ ]* g" } , _7 B; H7 z! u7 C4 `9 n	第二次易瑞沙4 W+ m: b! w1 S3 o7 f7 y7 V 共2个月 0 _+ ~- O& K; c+ t/ C9 U; @) g% }! `2 R" i0 P$ \|$ n" s
CEA值 3 n6 a: d8 e. N* r% x1 d l9 g2 c4 r	10.49 2 v( {$ ~" }5 j& C9 N . i0 r/ I$ F$ Y5 ?1 H	4.7 % z. M1 t7 P- D" K# _1 s$ K. a2 v' m( S7 N	3.89 & G( \|: A: l3 C" [0 x 2 h' F2 x8 R& d# `' d) G$ M' R	/ [7 s9 d5 Q6 D# u# G1 J6 ?( O8 P% r: l+ h9 H) {, H# [" S3 z	" i' ?8 Z+ d3 C5 h& Q 3 ?* k6 \|) q' z	8 z# T7 a- t, N 4 u7 A" @9 T, h# o' C" E! H+ w0 B. E	; X2 f. ~% u; \6 J: M 1 k; ?2 M9 X* m' l. C7 O	5 P" `$ H3 U0 F- Q: n " Y7 w( U$ _* _. D	% P' P! W/ a* }' G8 x3 Q# ?$ L / }; i% V; ^( w' [
CT报告 1 M( E& N1 L+ V$ [8 [( b/ [7 M: g. t" {; L3 O1 N3 {	* c7 G7 u; k. Y1 v3 M6 \|# G / u- q- E7 t! T; H

日期 + j9 G! X" S% e6 V3 P+ `& N/ x . ^9 M4 k# x, Q7 N, A	2011-1-13 & m" C4 D4 b! W( W+ D5 J ' t0 p( Q; I6 H: x& V' s	2011-2-26 # X4 I. e l6 C: q- w4 j m% _# z2 e9 H0 H	2011-3-7 ) @3 `6 C* O; a# ^0 O1 ^6 n! [; r8 d, d8 j: m' r	2011-3-19 0 ]3 z2 i; {7 S5 A 8 J4 u' ^9 F) k6 H; l	2011-4-2 . x1 O; A0 w4 r! A k) Y" F; Y E	2011-4-12 % U" f6 e6 H, O* \|) h0 t - {+ _ T* ]. k5 b( p	2011-4-2 $ J2 z; i0 \/ P9 c % g& \5 J$ C2 U: O4 t	2011-4-12 . r4 w0 E1 Q; l% J7 k + {; e+ @" _+ w9 x7 [; U& M- w5 i	2011-4-22 # ?: I; v4 D) ^2 o' j, I$ i2 ?- l : h6 M! `( p9 N# E) U7 C' k6 x	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 " K+ y+ h. n. B" m* E 7 a+ k: l" H5 X8 g! {/ e
CEA值 ! J1 Q, }3 [" g & R$ `+ \3 G' B5 Z	3.89 + T! s. V+ j" n! r , Y! Z" M# W! \|0 ^0 l9 j8 Q	7 - V C, u+ Z1 Y ( {/ e# ~8 k7 w$ J4 G4 [3 d$ j	7.83 2 d0 i1 i5 [* a& z2 S# {* s . X. O5 v' U7 w! c9 \' t	8.03 0 Z6 [% ^& \3 B. C * X4 R1 j1 c! W, W: i# I8 D5 y	8.71 0 a2 f1 E) y! ]$ T ! O% }: Q* ^6 J) _8 c	9.1 6 S6 n+ M1 \5 [8 n( C; [* W+ l" g , W# z, l( w* J5 Q6 [. C	8.71 9 G1 p0 e; A3 y7 x9 v( L ( z: v6 O+ \$ C" {0 h7 b x+ O	9.1 2 C& V& i. [" n6 f x6 S/ b " }1 F# `! g5 R7 w	10.14 3 G) a$ N6 f$ n, x" D 8 n- W$ @# e; f1 \8 q) A
CT报告 7 h' [' L7 g/ I2 r K 4 R2 h" _: q) i- s	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 9 @9 l, h# G+ v% g; H ) e% d% F: Q& y: m3 E 0 O9 Y4 P9 J' @, z) j

日期 5 ^- ]# H& l A2 j 6 K- c1 \|3 Z. d& g+ t& r	2011-4-22 3 y/ K8 @* C% ?9 M 6 \8 b8 g$ { P. {- K% E	2011-5-20 # g# F9 J' ~* T! ^+ P : @( s8 z. F; x# L u	) u* t$ I3 ?0 k) K7 w3 {; H! \|0 t2 Y/ L3 b& \|: ^0 [	4 c6 W/ a: \* [9 `! [7 f; \ ' z) a0 s2 c% l3 j3 D$ B	0 w. G/ I' E& w" H& E 6 o: ]0 b8 ^& G6 E" N% E	- i% o+ Q) S$ Q + M5 ]0 W& j! ]* K	: q' G/ [7 W9 N/ o% q8 R- q- b % D. V7 i R3 V	% I9 y5 Q' h8 d# T! {1 l 3 `# E/ o; L( v: J' T; t8 x	9 ?/ Q5 G- i+ w+ P+ I" c 7 h) f* {5 {" T# B	第三次易瑞沙 & F& Q% Z& K# e) R- x; c打算用2个月 & s) n1 R+ g8 D( I8 t( g / o) x _/ V: `* G# L( _1 z
CEA值 1 f# B( M2 P9 M$ F2 j- _) k) E# T2 u9 D 2 `% r, t5 K d; [; p	10.14 3 D$ m: l4 N+ v% s2 V6 c: s 1 i1 E+ j0 S& M	5.92 ) \| N! H$ ^6 R ! S( E* N5 @% {2 c4 i' h	2 f- r6 h. z6 c/ e2 T1 V h X5 A " I A. t/ q& D) `5 \8 r- `/ @, Q	* j7 I7 ?/ k) Q+ O+ J- l4 `. X , h9 ]& g( e+ E7 s	. d# l, m! W+ p( T+ X4 x& J( I7 E' x& D' t1 b) y. F	4 l) n% u" J+ r ) @% d1 P1 v2 {' D( l	5 D, n" S9 R7 w- H2 g; ?5 d8 v7 M6 O% Y- V% `3 T& F	6 _4 C: Z# G9 E/ l ' c+ u8 J9 Z; i t& ~/ [9 _4 y	: m0 h2 u1 u( e- p- R7 ] # t8 j. d! C: B3 c( x1 a# \3 z
CT报告 0 Q% n8 A7 Y. K . ^( q. y5 c7 \|3 O# B1 _	E" B; e( T/ g4 @5 s : L2 j7 I" d) p5 }	8 u* q) z* O8 h # w4 R* Q( Y! e( G	7 O0 F8 L. ?1 K6 ?. G: \. \0 }% v, S2 Y0 k9 L* m2 z	! g( v- @' ~- ]( g3 I7 Y6 n; ^, w / i$ W' r/ `- E% R! Z& N	% A& I l3 q* [$ \| ! n' L- n. \|6 U" [* ~3 m1 L	3 G$ Q V) x( \( ^- {" B( o. r. x' P& A: D/ Q+ D	" N. e, y0 Z- Z- L" y: b/ I) h* h	' k/ O! v' U9 B. T. i8 I: ` % T8 A: _! G+ Y$ }! m7 K	$ o' _. @7 [$ T 9 l f7 v2 \4 L( [8 r$ h- r; k

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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8 n' A$ K4 F+ N( X1 _以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。