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[治疗分享] 与爱同行的日子:记录父亲肺鳞癌(75岁)的抗癌历程(补记一年半病历,有空再更新)

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311523 101 无日不风波 发表于 2023-3-13 07:52:35 |
无日不风波  初中二年级 发表于 2023-3-17 22:53:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽芜湖
3月17日记录:血小板回升,骨水泥手术在望% w4 S. o2 z- T6 \) U
      早上几位主任共同查房,估计在向我爸表述了下周可能做骨水泥手术的积极信息。  上午十点多,又加作了血常规。下午结果,血小板己回升到52,白细胞、中性粒细胞也正常了(但红细胞2.66,血红蛋白87),国产药海曲泊帕可能发挥了作用,照这个血红蛋白回升趋势,下周骨水泥在望。(问过父亲,左锁骨的疼痛比前几天也有减轻,一切似在趋于好转)。
; a9 ]- p* X7 B6 {2 ~# n# C        晚间,开始了解食补升血红蛋白的问题。明天还要利用休息日赶早去办理海曲泊帕的采购(了解大病保险如何在定点药房使用、结算),抗癌真是个既耗钱又耗时耗力的技术活,对患者和家属都是困难不小的考验。7 h  [- Y8 z$ Q, R; g
       吃晚饭的时候,和妈妈聊天,感慨以前那些平淡的日子,是多么弥足珍贵呀。但是,人生除了感怀,还需要坚强面对,经历过了很多,虽然内心有时免不了有点焦虑,总体而言还是慢慢变得坦然。
" f  R: M& x1 `2 d: l5 r        

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无日不风波  初中二年级 发表于 2023-3-18 22:58:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽芜湖
3月18日记录:血小板跌涨回顾与展望,及后续治疗的初步设想:
# B& Z, J) U7 N        今天医生没安排抽血,估计是让老爸休息会,正好借此空闲回顾一下:我家7号血小板93,8号吉西化疗小化疗,11号血小板50,13号打白介素11,14号25,开始打特比澳(白介素11还是同步打),15日22,下午加海曲口服药,16号23(稳住了),17号52(医生说符合骨水泥微创手术条件,正常情况下下周可骨水泥手术),从我家情况看,海曲口服药的效果还行。
+ a6 L( ?' `7 ?        今天早上利用双休日的假期,去医院开海曲口服药的外购处方时,与医生也初步沟通了后续的治疗方案:(当初选择吉西/卡铂,本是想卡铂的肠胃副作用小些,骨髓抑制可以通过升白、升板药、针等把指标硬拉上来,看来还是低估了其骨髓抑制的严重程度,方案需要调整:
! B4 F4 k* t- d7 u) [; h       1、保留K+吉西他滨,吉西他滨的1、8方案中间,监测骨髄抑制,如果指标不理想就给吉西他滨减量或推迟;同时,按CSC02022年肿瘤治疗引起血小板减少的治疗指南,打算预防性(2级预防)用下海曲或tpo,具体的在组合(药和针能否同时使用),后续再细了解。) d' c; F; R! S. {& H/ m
       2、医生建议把卡铂换为顺铂(卡培他滨降血小板排第一,卡铂的骨髓抑制强于顺铂,卡铂换为顺铂,可减小一个降血小板的重要因素); 我的备选方案是把卡铂的剂量从500mg降为400mg,当然,更倾向于换为顺铂,具体根据后期血小板走向,及骨水泥术后恢复情况再定。也欢迎各位老师及Ca友、家属,多提宝贵意见,拓展思路、指导指正。
5 d4 }! v. q1 x% v1 W        3、K+吉西+铂类(包括卡铂及可能更换的顺铂)的方案2周期后再CT评估,视情况而看方案是否需要再调整。今天医生说,吉西+铂类,也是鳞癌一线方案的典型组合,能把可能获益的主要化疗药:卡铂/顺铂都用过,以后也没什么遗憾的了。" e; I! R, B/ M
       白天与父亲通视频时,父亲流露出一点消极的情绪,说病不好治,我笑着拿其他病友骨水泥术后恢复良好的例子给他打气。有人术前腰都伸不直,术后直挺挺的(旁人都说连个头都长了),我说老爸你也会这样。
+ c8 i9 {, F; h# }        看到老爸情绪向好,我的心情也同样愈加晴朗。
, L% H$ _& X  V& d) ]; ?       期待明后天的血小板向好,今后的每一步都希望能踏实走好,一路向好。; Z  n& H2 D# m; Y  t9 l
        

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感恩感恩  初中二年级 发表于 2023-3-19 02:48:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台

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慢慢康复121  高中一年级 发表于 2023-3-19 13:49:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
我爸3.15第一次化疗(卡铂➕白紫),隔天打了长效升白针,3.19第一次血常规检查血小板低到了53,crp也到了27.35,中性粒细胞高到了90.1,开了三天八百多一针的那个升血小板药,也不知道能不能回来一点….医生说人家都三四疗才降到这么低,没想到我爸平常看着挺好,身体素质却没那么好,不知道该咋办了,这还只是单化疗

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中药+食补调理  详情 回复 发表于 2023-8-13 21:26

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无日不风波  初中二年级 发表于 2023-3-19 20:16:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
3月19日记录:血小板回归正常值     后续方案再讨论
- ~' b; N6 v# U5 w( ]/ h         上午查血,血小板己回升到117,tpo己不打了(白介素11还在继续打),不知道海曲口服药是否还要继续吃?白蛋白29,略低,医院给输1支白蛋白,血红蛋白降至83,再慢慢调。
2 a  P3 }* e$ @4 h       后续治疗方案再讨论:今天又在医院咨询了一个医生,医生建议:( U: s+ C* t$ V2 F3 H( @
       1、保留吉西他滨+卡铂(一线方案只用过一次,可再试试),但卡铂可以从500mg减量到400mg(如换顺铂,副作用可能比卡铂还要大些)。6 K3 j4 P: z" e" v5 j( K  W7 M
        2、吉西1、8方案不变,如第1天后,骨髓抑制还很历害,第8天再减量(不要往后推迟,影响治疗周期)。
& j7 h% k' B" \: O" D$ D; Q$ Z       3、医生还提出一个备选思路:
% t# c( b4 s0 P7 sK+吉西+铂类如不耐受:可换为K+吉西+恩度。
" y8 N) W1 f. E8 {/ q- U* S/ l       马上起身去高铁站接从上海回家的爰人(他哥哥己在上海医院接替她陪床)。在抗癌路上,我们得到诸多帮叻,包括亲友、病友、医生等,驱车动身前,心里充满无限感激。9 ?% x0 y7 F8 B/ j8 j
       抗癌虽难,人间值得!!!# A7 x8 \+ C; K/ g3 O6 Q( R0 s% p
      
$ K7 z! U  M, W   
% V/ @0 F3 M6 v) f" k( {

点评

好累啊!我们目前是卡铂+白紫+K药,手术又怕病人身体吃不消,又怕过度治疗,怕后面没完没了的治疗,真的好累  详情 回复 发表于 2023-8-13 21:29

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无日不风波  初中二年级 发表于 2023-3-19 22:15:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
慢慢康复121 发表于 2023-03-19 13:49
8 K4 n8 [( U: z& }& _我爸3.15第一次化疗(卡铂➕白紫),隔天打了长效升白针,3.19第一次血常规检查血小板低到了53,crp也到了27.35,中性粒细胞高到了90.1,开了三天八百多一针的那个升血小板药,也不知道能不能回来一点….医生说人家都三四疗才降到这么低,没想到我爸平常看着挺好,身体素质却没那么好,不知道该咋办了,这还只是单化疗

1 A0 C5 ^* F5 C- F% K卡铂降血小板也挺历害的,在医院一般注射特比澳,升血小板挺好。你说三天8百多一针的应该就是特比澳(医保可报销)。我爸血小板更低,除了特比澳,还口服海曲泊帕,目前血小板己回升接近正常了。你说的中粒细胞高到90,是指中性粒细胞百分比吧?一般看中性粒细胞绝对值。

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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2023-3-19 22:45:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
无日不风波 发表于 2023-03-19 20:16
$ G; @2 I' N" O  m8 ^3月19日记录:血小板回归正常值     后续方案再讨论
$ P* f# I% O- w- z5 x- ]* z, e, t         上午查血,血小板己回升到117,tpo己不打了(白介素11还在继续打),不知道海曲口服药是否还要继续吃?白蛋白29,略低,医院给输1支白蛋白,血红蛋白降至83,再慢慢调。
9 n& W2 X5 q7 q8 N* i7 y       后续治疗方案再讨论:今天又在医院咨询了一个医生,医生建议:
6 N- b. D, F- f4 t  a: Z9 \       1、保留吉西他滨+卡铂(一线方案只用过一次,可再试试),但卡铂可以从500mg减量到400mg(如换顺铂,副作用可能比卡铂还要大些)。
& ~, v7 e- \( Z- {8 u! Z        2、吉西1、8方案不变,如第1天后,骨髓抑制还很历害,第8天再减量(不要往后推迟,影响治疗周期)。
, n2 |; @6 z9 M: @% ^       3、医生还提出一个备选思路:% A* I) Q/ k, E; z$ `$ [) M! ?9 ^- o
K+吉西+铂类如不耐受:可换为K+吉西+恩度。) `6 S0 _" z: \* \0 ?
       马上起身去高铁站接从上海回家的爰人(他哥哥己在上海医院接替她陪床)。在抗癌路上,我们得到诸多帮叻,包括亲友、病友、医生等,驱车动身前,心里充满无限感激。
  f. C3 z4 _- u( J, y       抗癌虽难,人间值得!!!  I; B- T) j7 @" P0 y% n
      
! }" e: B: [8 o9 d   

8 d' L& m( g! r" X9 G* A! u抗癌虽难,人间值得!
/ b% c5 W* N! [4 ^很赞同你这句话!
3 o! Y' {: Z. P2 Z- _9 O加油
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群

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感恩感恩  初中二年级 发表于 2023-3-19 23:04:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台

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慢慢康复121  高中一年级 发表于 2023-3-20 20:54:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
无日不风波 发表于 2023-03-19 22:15
& K, F2 {+ n/ Y% g* K9 h/ p卡铂降血小板也挺历害的,在医院一般注射特比澳,升血小板挺好。你说三天8百多一针的应该就是特比澳(医保可报销)。我爸血小板更低,除了特比澳,还口服海曲泊帕,目前血小板己回升接近正常了。你说的中粒细胞高到90,是指中性粒细胞百分比吧?一般看中性粒细胞绝对值。

  C1 r0 v: w, |' _$ Z9 ^嗯嗯,先打三天特比奥后天再验血看看,不行再打,同步在吃医院开的升血小板胶囊,3.15第一次化疗后两天打了长效升白针预防,现在白细胞八点多,中性粒细胞和crp那个我感觉我爸可能得流感或者感冒了,因为我妈陪我爸回家就感冒了,没有血培养也不知道什么病菌,目前吃三天头孢,喝几袋感冒冲剂,我爸目前除了呕吐其他副作用大大小小都占了,这还是没上免疫的节奏,我买了营养粉,再多吃点饭,看看能不能在下次化疗前把免疫力再提升提升。

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无日不风波  初中二年级 发表于 2023-3-20 23:04:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
       3月20日记录:突发胸闷和水肿风波
3 z; z7 _/ }1 @- ?- c. z      急赴上海陪伴老爸
, @2 G; p- U8 r2 `# n9 ]8 L  c" p        今天可谓是一波三折的一天,大清早,在上海陪床的妻兄告诉我,我爸突然感觉胸闷,两个小腿和脚都肿起来了,己开始吸氧,医生怕有血栓(16号查凝血、D2聚体还好)血小板可能还会降,又抽了6、7管血查原因,并安排了肺动脉CTA和下肢B超检查。我爸让我马上赶去医院,宗旨一下,我急忙赶动车去上海。
( Y7 l5 u( U6 B      路上就开始在癌友群讨论原因,主要观点是:tpo十白介素11十海曲联用,感觉有点猛,副作用大,可能引起水肿,这时有肺友家属提醒:白介素11连续用,可能造成心脏不舒服(胸闷)及水肿,她家前阵时间刚出现过同类情况,需停用白介素11,加利尿剂排水,于是我立刻将此情况反馈给医生,看看是否是白介素11的副作用导致,白介素11能否停用。并告知医生,有人可能输白蛋白也过敏,如果用白蛋白也请考虑这一因素。
- p9 ?, i2 s0 N: X$ J4 x9 `6 P1 c        今天问医生,他说血小板今天己升到168,海曲可吃可不吃了,于是我们把海曲也停了,减少一个血小板药可能对水肿、心衰的影响。至此,tpo、白介素11、海曲口服药全停。
" A8 P& \3 L* v( G        晚上我爸又说有点胸闷,临时又给吸氧(一整夜),并告诉医生想把明天的白蛋白等输液往后推迟(有人可能输白蛋白过敏),排除一下白蛋白输液过敏的可能因素。8 P, E6 ~3 m3 y  v, K4 P1 b
        下午爸爸上了五、六次卫生间,估计利尿剂有些效果,停白介素11后,胸闷、水肿的情况能否在近日缓解?只有慢慢观察了。1 {0 \* k- J8 P
       我爸像老小孩,我一来,也不闹了,也不吵着要回家了。爸爸都75岁了,越来越需要依靠了。,本打算明天回单位上班,看刚才这情况,只有等基本平稳再说了。$ m5 t$ o2 ~* Z& c; N
      经历了跌宕起伏的一天,但也得到了朋友的热心提示,及医生的及时诊治,生活总是充满挑战,但爱的力量还是推动着我们无畏向前。

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