急急急！脑膜转来了？

今年是陪妈妈抗癌的第九年了。目前我们因为疫情封控在家已经二周，不知道什么时候能回归正常。可妈妈在近一个月的时间里出现了疑似脑膜转的症状。病人目前状态是1.全天几乎不是坐着就是躺着，在家去卫生间需要有人搀扶，否则走路踉踉跄跄，站不稳。2.无头疼症状，有间接性呕吐但不是喷射性。食欲不太好。3.精神尚可，但偶尔出现语塞，反应迟钝，记忆力差。4.晕倒过两次，但是没有昏迷（应该是腿无力站不稳导致的）。我们在疫情封控前做了增强核磁，没有查出脑膜转，只是右侧新增一个病灶，但是为什么情况会如此严重。
" k) |2 `8 q2 g. y, m0 P目前原发肺部是稳定的，但是脑部情况明显进展。到底该怎么办？



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4 v% j/ G3 E( ^  b以下是我妈妈的治疗经过，也可以看下之前发的贴子。
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/ A7 O6 N- w) Q. \& }6 p% E) ]基本情况：母，肺腺，确诊时有纵隔淋巴转移，3A，已手术，基因检测19缺失
1 \1 G3 g- ]* Z9 R# l& ~) Q5 v* m治疗经过：
1，2013.11手术，术后三次培美卡铂化疗，不耐受未评估效果；
' o8 G0 J  B+ S2，2014.2-2019.4口服易瑞沙，期间正常复查。同年4月后病情进展为多发骨转脑转，CEA上涨到18.17。骨转无症状，脑转有呕吐食欲不振。经血液基因检测仍为19缺失。
' U  Q0 Q& Q- L& M% Z3，2019.5更换9291，三个月后脑转症状消失（CEA回到正常值）。证明存在T790但血检时未检出。9291吃了一年左右。
9 B! m* `% a( @7 I# Y* k. D! n4，2020.5病情再次进展，体感不好，食欲不振，咳嗽严重。淋巴出现1*0.9和0.9*0.8双侧结节，胸部多发小节结，头部0.8转移灶位于脑干附近。重新血液基因检测为19缺失和C797（未检出T790不知道顺式反式）。此时9291耐药了。
' |. U7 S& B4 A; o5，2020.8方案更换为9291+特（尝试反式）。但效果一般，无功无过影像稳定但CEA一直缓慢上升，病人体感大不如单药，还出现了气喘，体重下降，副作用特别严重。后调整用量9291+特半片，维持了半年左右。
: E7 [8 R% @% Q" Y/ r$ \$ E6，2021.3方案改化疗，培美+贝伐，7月初四化结束。CEA54-39-44-39。四化后复查肺部CT之前大结节消失但也出现了新发小结节。脑核磁原0.8转移灶消失。淋巴原1.0*0.8先缩小至0.4*0.5。原发缓慢进展，脑和淋巴效果很好。
) u* ]7 W7 x. u7，2021.7-2021.10四化后出现了严重的骨髓抑制和腿无力及气喘，病人不想继续化疗。也想休养生息一段时间，故改为9291每天一片维持至今。9.27吉因加血液基因检测仅有19缺失丰度0.3，其它未检出。10月复查，肺部进展出现广泛多发小结节，CEA35，锁骨淋巴结节又长大到1.0*0.3，判断进展。病人体感除气喘腿无力外无变化。
" m0 a# i+ F! F8，2021.10-2021.12，9291加量1.5片。复查脑部左侧出现新病灶大小为0.9，锁骨淋巴结长至1.2*0.9，双肺多发转移，少量胸水。此时病人出现了严重的气喘和剧烈咳嗽。
7 l  _: x, P5 j/ s% b" j9，2021.12入院化疗，培美贝伐，同时取锁骨淋巴结进行穿刺后基因检测。结果为EGFR19、C797及CDKN2A。
10，2022.1-2022.8，重回特罗凯，评估有效。气喘憋气咳嗽缓解。
11，2022.9脑部进展，疑似脑膜转。待查。
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怎么最近这么多脑膜转。。我家也是，不过我家8月复查已经看出来硬脑膜受侵了。。因为前面标准治疗都用过了，脑部进展医生给开了替莫唑胺。现在吃完两周了吧，也是偶尔头疼，意识有些模糊，记忆力差，眼睛好像也不太好。。我们也是在封控，快递全停了，村里都不许出家门。。可现在家里常规剂量的伏美只有十天了，5号封控不能送药，顺丰快递寄送的，结果当天中午停运了。。这几天各种联系，还是没解决。。市长热线根本打不进去。。哎。。

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脑转放疗

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双奥西吃了么？我们今天检查也出现了脑室扩张。

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我们要好好的 发表于 2022-09-09 15:34
  P: ]9 c, A9 o6 S双奥西吃了么？我们今天检查也出现了脑室扩张。

+ U- z: r1 a* O) q# _4 i" t  Y& S我家2020年奥西就耐药了，现在吃双倍，能有用吗

                               
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April紫漾 发表于 2022-09-09 09:59
怎么最近这么多脑膜转。。我家也是，不过我家8月复查已经看出来硬脑膜受侵了。。因为前面标准治疗都用过了，脑部进展医生给开了替莫唑胺。现在吃完两周了吧，也是偶尔头疼，意识有些模糊，记忆力差，眼睛好像也不太好。。我们也是在封控，快递全停了，村里都不许出家门。。可现在家里常规剂量的伏美只有十天了，5号封控不能送药，顺丰快递寄送的，结果当天中午停运了。。这几天各种联系，还是没解决。。市长热线根本打不进去。。哎。。

我们也是，半个月了，不出不进。封得死死的。我也急死了

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83432305zhu 发表于 2022-09-09 14:52
& \6 D- w! H# z9 }( O0 z  d, ^2 [- a脑转放疗

尽量先吃药控制，不想上太多的手段

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sxp123 发表于 2022-09-09 16:18
我家2020年奥西就耐药了，现在吃双倍，能有用吗

$ E1 u$ `4 `; q. ?我们奥西1粒耐药后脑膜用的2粒还是有效的，后来用的伏美

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我们要好好的 发表于 2022-09-09 18:26
7 L9 C  Y  j; c: k我们奥西1粒耐药后脑膜用的2粒还是有效的，后来用的伏美

. K8 C0 S8 R/ O. t$ u" J5 P那我也让我妈妈尝试双倍奥西试试。谢谢

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入脑膜的常见EGFR靶点4种药物，双倍的奥西替尼，双倍的伏美替尼，45毫克的达可替尼，200毫克每天两次的AZD3759。
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# v+ {! z6 Q. E* u6 B8 ?. R服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规，看看是否有奥希替尼相关的血液毒性，是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下，是否有心脏相关的毒性，肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
" h: a+ L- A3 S) M3 ^; q已知目前培美鞘内注射临床项目：
1.        吉林长春肿瘤医院——潘振宇大夫
; P/ L9 g+ W, s2.        哈尔滨二院——信涛主任
3.        天津市肿瘤医院——王鹏医生
5 c& S' m! Z5 U4.        南京市鼓楼医院——尹震宇主任
8 f3 i( E) A, P7 Q# N5.        南省郑州市郑州大学第一附属医院肿瘤科二科——李醒亚医生
& b* z, b' ]6 N4 B+ @0 x" _" n/ i6.        黑龙江省肿瘤医院——刘宝刚医生
7.        南昌市第二附属医院肿瘤科——刘安文医生
: E' B0 @8 I  U8.        盘锦市辽油总院——申医生
7 |6 S' q* ~9 _: F3 P( H# D9.        福建省肿瘤医院肿瘤内科——林根教授
10.        盛京医院肿瘤科
11.        山东肿瘤医院神经外科——朱主任
12.        中南大学湘雅医院肿瘤科——李斌教授
! \$ B! I. Y% s& V" E13.        浙大附一神经外科——徐庆生主任
9 m! |  f, F6 Y4 S! B1 K$ v' Q14.        天津市黄河医院肿瘤二科——洪立立主任
15.        厦门附属第一医院肿瘤内科
; @. s  R& n) Z5 `6 |16.        广东三九脑科医院，华润旗下国有三级甲等脑专科医院——山常国主任
4 g; h1 U( K# PEGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向：
5 H1 E2 ^0 v$ O% A8 a1、 根据以往药物情况，优选1.5~2倍剂量的奥希替尼（建议双倍剂量160mg），坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大，可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用，一个月以后再评估。
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱，再考虑联合AZD3759  200mgbid，通过体感进行评估，有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比（专门扫描脑膜核磁共振设备）。
3、如果是罕见的突变点位，比如861Q、S768i、G719X，可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择，甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻，还有其他的口腔溃疡及皮疹。
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案，一次性服用4片，再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话，这个方案有效率也不是很高。