马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
一、墨菲定律! Y* R, z9 d5 ?" Z. u7 _- E
$ z) X3 Z5 |( l# u. J, g自从爸爸用了K药发生三级肝损伤后,我一直高度警惕着各种免疫副作用,这里面就有我最担心的免疫肺炎,气喘咳嗽的症状被我牢牢记着,经常询问体感,生怕发生免肺。然而,世界上有一种定律叫墨菲定律。怕啥来啥。
# W: `8 E6 w- D% o. ?" o6 Q0 A5 }' o# ]2 v6 L
在K药打满半年后,确认了三次CTDNA都是阴性的前提下,影像学也没有异常病灶的结论后,我们开始尝试着K药拉长打,三个月一次,这期间异常顺利,没有发生再次免疫肝损,只有点轻微皮疹。" Z7 l* p4 L+ r a. S5 F" c; S
' u0 Z4 D$ z- k$ O! E2022年1月,爸爸扎了第十次K药。
# x+ c ], H2 {7 a2 M8 x' d6 e2022年3月底,沈阳发生了严重的疫情,整个城市禁止跨区流动,出入都需要证明。我也第一次被封闭在了单位楼内。妈妈来电说,你爸昨天着凉了,今天有点低烧。我说,那吃点抗生素吧,看看退烧没。结果第二天退烧了。这个抗生素成为了我误判免肺的第一个要素。
% I2 d8 L1 w/ l% L+ {& s& z4 B2 u# J6 T5 h# g
这期间,爸爸总是午后反复低热,体温在36.9-37.2期间徘徊,加上没有气喘和咳嗽,我又被封闭,沈阳就医极其困难,我又一次选择性行的忽略了这次低烧。& x4 C; E) t7 H, P( W2 i! t# W
2 Z& ]# p) t- c$ }
这期间,爸爸开始说自己严重乏力,后背疼,但是不咳嗽,不气喘,就是低烧。我依旧觉得不能是免肺。1 `( ~! \- u) k: U4 t& |1 D
" R' v# n7 g7 L9 S& L
父亲因为肺部手术过,之前血氧一直不算太高,96-95。发烧这几天血氧掉到了94-93-92
. H7 A4 y0 Y( U1 g/ ]6 x5 D0 N. c& ?$ |7 z: d3 E* y. `$ P- W/ d Q# O
4月4日,终于我忍不住了,和单位申请了外出,带着爸爸起了医院做CT。结果当头棒喝,右肺下叶大片致密影,双肺散在磨玻璃斑片影。但是白细胞却只有轻微增高,慌了,咨询了DAN和咩还有阳光大大,都判断是免肺,但是我还是不愿意相信。如果真的是免肺,可能就需要彻底停药了。就这样带着不死心,我们去了急诊。
. R2 r# b. ?6 ^$ a7 r
8 ^* g# C% e; N; C5 l8 G9 @2 V沈阳疫情严重,医院基本不收病人,我父亲肺炎严重,在发热门诊留观两天后,终于成了医院呼吸科唯一一个住院患者。因为医疗资源不紧张,住院期间,各种医生轮流问诊,全院各科会诊,平时难排的检查也轻松做到,父亲享受了全院之宝的待遇。: O/ E* I. w+ n! ~
3 U: J. X% p2 ]! H二、到底是哪种肺炎?& |0 E5 C3 e1 H. \7 \7 H
0 V, C0 U+ w! I4 g1 M& v6 R- Q
降盖素原正常!D葡聚糖正常!各种痰培养血培养正常!C反高,血沉高!抗生素治疗一周无效!顶级的替加环素也无效!父亲血氧还在继续掉92-91,负责的呼吸科还想做一个NGS确认,但是我忍不住了。申请上了激素冲击!
# ^! i7 }3 c/ V6 z/ ^( k! v# [ m9 X
由于爸爸肺炎只有右肺下叶比较严重,理论上属于二级肺炎,所以一开始的冲击量只用了0.5毫克/KG,四十毫克甲泼尼龙输入了静脉,再一次神奇的事情发生了,不发烧了,血氧开始回升,不乏力了,体感瞬间变好!. V+ d3 ]$ W1 z; o! A+ R& m
4 e+ d- U( U6 w激素一周后,父亲肺炎影像大面积吸收,只剩下一点点还需要继续巩固。# { J x; k8 ^5 a7 f2 N
2 q' y' f$ Q- t/ A/ q
至此免肺无疑了!
- D( _" I- w3 r( p5 p* l. M9 g' Q' N4 G! h
出院后我们开始漫长的激素减量,四十毫克的美卓乐,计划用十周时间减完。目前减到1片美卓乐吃两周停药,父亲血氧95-96-97-98的回升,甚至血氧有时回到了100,再也没有低烧,再也没有乏力!要知道,以前血氧也没有到过100。' F- X4 j; Z( K2 _* b
: W9 V, u: S1 Q" n3 X2 g) u5 \7 X同时,降糖药,钙片,护胃药,用来对抗激素的副作用。口服一周三次复方新诺明用来预防卡肺。每天隔两个小时检测血氧心率体温。激素期间,很少出门,在户外自然环境中带好口罩预防感染。严格和父亲宣教感染的危害,每天高喊三遍严防感染!
: ~5 S9 x$ N' r% e3 `8 g) _6 @# F( i, y% @$ x# B$ S
三 总结经验吸取教训+ F6 e% o8 S0 v( S# H
" k7 m& d* ~ V1 Z$ F絮絮叨叨写了这些,还是想给大家捋一下发现免肺和治疗免肺的经验。仅供参考!以医嘱为主!: y& [' l( k# p
: r4 f0 A7 a- f1 e( D7 w
1.免肺首发症状不一定是气喘咳嗽,CT影像应该是第一判断标准。
8 n5 k) I% [" d. R( H7 y% I. |0 `/ u2 j) A! C
2. 我父亲的免肺症状:午后反复低热,严重乏力,血氧降低,后背疼痛,后期才是咳嗽有痰。3 }" L( p, d) |! ?- Y
: f; O4 h: J' ^" J5 w3 l3 |! G3. 免肺的血液指标:1.白细胞中粒轻微增高2.铁蛋白增高3.血小板增高4.纤维蛋白原和D二聚体轻微增高5.CEA和角蛋白19轻微增高。6.C反增高7.血沉增高。8.细菌真菌病毒检测的那些指标都正常,各种培养正常,大概率NGS也正常!
+ b7 M/ u3 s6 G$ U: ~ B+ d( m) X5 ^4 c+ X) V) T
4.确认免肺有几个原则,第一个就是排除法,抗生素治疗无效,没有查到细菌病毒感染,又有免疫用药史,肺部有各种形态的炎症改变。要考虑免肺。, u& Y3 r r9 Z! `
! B. ?# {. }# ?/ w$ E: b% T5. 用激素时,尤其大剂量冲击时要严防感染!感染有时比免肺还可怕!可以预防用点复方新诺明。尤其住院患者,更要严防感染。
0 H8 W& l/ U2 U0 a
& b; Q& I' o8 ~6.激素减量要缓慢:我父亲是40毫克吃一周,之后32-24-20-16-12-8-8-4-4-停药
( M4 \5 r. c3 X9 ^5 c0 `" Q7 t& r) V, _* X( e# o2 b
现在,我们计划停药,正式进入药物假期,定期检测CEA、CTDNA、肺CT、脑核磁、petCT。& o w6 X/ c( X) I1 ~; A3 z6 U
* `* }' x8 D+ Q; h" p+ Z- V因为是二级免肺,激素敏感,哪天进展复发,应该还会继续免疫再挑战!
4 m* z6 O- s; T, |
& H. C3 E4 B/ I6 q! \5 n9 Q& ^ f* S; y; \# X. F: t. O
治疗免肺期间,各种恐惧懊恼玻璃心,各种怂,血氧稍微波动一下就去骚扰暖DAN和咩咩,还有阳光大大和其他可爱的病友。谢谢你们的耐心爱你们!, B ^6 `0 Q0 Y0 G, o
! k+ k& z% b1 I( |7 W$ L" [" _6 r这期间还经历了一次妈妈吐了一口鲜血,吓得半死,急诊胃镜发现是阿司匹林导致牙龈大量出血。
/ M8 d/ ~' l) I8 K( Q, o
7 m" b8 z: Q/ [' q- ^9 F2 ~& r8 }- l' M2 z- I
罗曼罗兰说:真正的英雄是看透了生活的本质却依旧热爱生活。抗癌是勇敢者的游戏,过程中难免瑟瑟发抖,又怂又慌又完蛋,但在一次次恐惧中选择一次次坚强正是这场游戏的动人之处。
3 Y1 S" V$ n3 c/ f' |6 b- D5 }: F# c2 ]/ R1 U
狭路相逢勇者胜这句话,永远适用于我们每一名家属!+ A* d9 l! r; T
6 O, I# Z! }6 J2 t8 ~! e
$ Q! \+ r9 v4 U+ U) v7 `' S; X4 Q# w4 d* B4 w
|
|
|
|
共25条精彩回复,最后回复于 2024-3-11 18:36
尚未签到
感谢分享!请问血液指标的轻微升高是指超过正常范围了,还是比之前的高一点?祝顺利! |
|
|
|
尚未签到
/ I: `- x; k# C( z) H9 t超出正常范围不多 |
|
|
|
尚未签到
( e; k9 r \& y5 g" W" ?& f3 Y$ T
好的,谢谢! |
|
|
|
尚未签到
" K. a# ^2 W& }* J' Z
目前一切都好!一起努力加油! |
|
|
|
尚未签到
( C2 l. W5 h+ v( t* ~$ M如果激素敏感,也够用 |
|
|
|
尚未签到
看了分享,有点担心我家了……我爸目前阿替利珠单免,最近有痰干咳,白细胞中性粒轻微超过正常值,cea.也轻微超过正常值。纤维蛋白原D二聚体C反血沉都没有测。因为是在感冒期间测的血,所以这些指标升高就没有多关注,现在有点担心了…… |
|
|
|