马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
一、墨菲定律
7 D$ d- ]% t+ O" U5 z$ X. b ^& d- z# R! V: Z! Q
自从爸爸用了K药发生三级肝损伤后，我一直高度警惕着各种免疫副作用，这里面就有我最担心的免疫肺炎，气喘咳嗽的症状被我牢牢记着，经常询问体感，生怕发生免肺。然而，世界上有一种定律叫墨菲定律。怕啥来啥。3 v4 _# Y/ q, W/ [! V
+ A% j* \6 q9 k# j在K药打满半年后，确认了三次CTDNA都是阴性的前提下，影像学也没有异常病灶的结论后，我们开始尝试着K药拉长打，三个月一次，这期间异常顺利，没有发生再次免疫肝损，只有点轻微皮疹。4 V$ t' o% {: v f+ e# C
$ e6 M p2 R, ?! n2 Y2022年1月，爸爸扎了第十次K药。
8 W6 S6 o+ k D J2022年3月底，沈阳发生了严重的疫情，整个城市禁止跨区流动，出入都需要证明。我也第一次被封闭在了单位楼内。妈妈来电说，你爸昨天着凉了，今天有点低烧。我说，那吃点抗生素吧，看看退烧没。结果第二天退烧了。这个抗生素成为了我误判免肺的第一个要素。% }% Z: F) R* m. u6 V0 C5 B
! h2 X2 @3 R, C
这期间，爸爸总是午后反复低热，体温在36.9-37.2期间徘徊，加上没有气喘和咳嗽，我又被封闭，沈阳就医极其困难，我又一次选择性行的忽略了这次低烧。
% x9 r ?. B ]! [& E/ t- ?5 L7 z4 C( w. c# y
这期间，爸爸开始说自己严重乏力，后背疼，但是不咳嗽，不气喘，就是低烧。我依旧觉得不能是免肺。
1 k" {3 K7 O) g9 A# }/ P! C% J$ ^* ?$ P2 v( j! ]
父亲因为肺部手术过，之前血氧一直不算太高，96-95。发烧这几天血氧掉到了94-93-92- A0 r1 G7 Y0 a: I
9 g$ z& `% g! |' l0 ^$ @) Y7 t, W
4月4日，终于我忍不住了，和单位申请了外出，带着爸爸起了医院做CT。结果当头棒喝，右肺下叶大片致密影，双肺散在磨玻璃斑片影。但是白细胞却只有轻微增高，慌了，咨询了DAN和咩还有阳光大大，都判断是免肺，但是我还是不愿意相信。如果真的是免肺，可能就需要彻底停药了。就这样带着不死心，我们去了急诊。+ q Y8 B H \7 p7 X# Z5 u
/ f5 b3 M6 F$ k \( P& r
沈阳疫情严重，医院基本不收病人，我父亲肺炎严重，在发热门诊留观两天后，终于成了医院呼吸科唯一一个住院患者。因为医疗资源不紧张，住院期间，各种医生轮流问诊，全院各科会诊，平时难排的检查也轻松做到，父亲享受了全院之宝的待遇。
_2 Q+ N7 v+ E2 ]( q% `" J+ |6 i1 {& O' x
二、到底是哪种肺炎？& ]# w8 _6 C1 F
& b" R5 @8 l! \+ m; w
降盖素原正常！D葡聚糖正常！各种痰培养血培养正常！C反高，血沉高！抗生素治疗一周无效！顶级的替加环素也无效！父亲血氧还在继续掉92-91，负责的呼吸科还想做一个NGS确认，但是我忍不住了。申请上了激素冲击！
5 q: @' v: y2 l) ?1 j! G5 F6 u
5 E7 F: {/ R3 w9 O' T; |由于爸爸肺炎只有右肺下叶比较严重，理论上属于二级肺炎，所以一开始的冲击量只用了0.5毫克/KG，四十毫克甲泼尼龙输入了静脉，再一次神奇的事情发生了，不发烧了，血氧开始回升，不乏力了，体感瞬间变好！
! e( o5 x3 _1 n B4 y) J' t! z1 j0 c
激素一周后，父亲肺炎影像大面积吸收，只剩下一点点还需要继续巩固。 `! s3 @' H8 V5 u' n, l/ ^
; `4 o' m7 i* d" y3 k2 M
至此免肺无疑了！4 G0 L& j/ z- J6 c5 n" h
" |9 { _# Y$ J. N; \; e+ u出院后我们开始漫长的激素减量，四十毫克的美卓乐，计划用十周时间减完。目前减到1片美卓乐吃两周停药，父亲血氧95-96-97-98的回升，甚至血氧有时回到了100，再也没有低烧，再也没有乏力！要知道，以前血氧也没有到过100。8 n8 u% W4 O+ K( T+ {
, j' M4 b- F6 H3 ~7 L: u6 Z3 G1 H$ R
同时，降糖药，钙片，护胃药，用来对抗激素的副作用。口服一周三次复方新诺明用来预防卡肺。每天隔两个小时检测血氧心率体温。激素期间，很少出门，在户外自然环境中带好口罩预防感染。严格和父亲宣教感染的危害，每天高喊三遍严防感染！) z# [4 J# u( V
2 p: s% d. T2 {" l3 B: j( A
三 总结经验吸取教训
7 o8 F m; E" z0 D' O8 B1 [; Y I6 j' |% e
絮絮叨叨写了这些，还是想给大家捋一下发现免肺和治疗免肺的经验。仅供参考！以医嘱为主！
5 g- z/ j5 G" E6 R6 b: [% O! ^& O5 o6 d; K F# `' Q0 Q- M
1.免肺首发症状不一定是气喘咳嗽，CT影像应该是第一判断标准。, g' N" D# v* ]* t1 p6 x6 ?
+ d; w9 I6 z# {8 e2. 我父亲的免肺症状：午后反复低热，严重乏力，血氧降低，后背疼痛，后期才是咳嗽有痰。1 ]) R O8 E6 G+ |! W+ x7 K
. T) F! X, |( I7 a3. 免肺的血液指标：1.白细胞中粒轻微增高2.铁蛋白增高3.血小板增高4.纤维蛋白原和D二聚体轻微增高5.CEA和角蛋白19轻微增高。6.C反增高7.血沉增高。8.细菌真菌病毒检测的那些指标都正常，各种培养正常，大概率NGS也正常！
`* D8 ~7 s: [7 J2 v+ m/ _: y1 {7 ~! Y, b" p, r/ i3 w. w
4.确认免肺有几个原则，第一个就是排除法，抗生素治疗无效，没有查到细菌病毒感染，又有免疫用药史，肺部有各种形态的炎症改变。要考虑免肺。& G& b3 ?) @; V, R
# {9 F$ N8 k. Y6 G/ N+ [0 P5. 用激素时，尤其大剂量冲击时要严防感染！感染有时比免肺还可怕！可以预防用点复方新诺明。尤其住院患者，更要严防感染。, A8 b0 L1 k( P' j+ f# V
% i) X; g: \6 E7 G' x5 b( T6.激素减量要缓慢：我父亲是40毫克吃一周，之后32-24-20-16-12-8-8-4-4-停药' v+ z8 L- y1 l
1 U3 u+ l% m7 W Q* A2 }( \. P
现在，我们计划停药，正式进入药物假期，定期检测CEA、CTDNA、肺CT、脑核磁、petCT。
) w7 h6 I( s' u+ @- |: [7 \5 H. }2 }4 |1 H3 D: _4 {+ k8 ]# B8 G
因为是二级免肺，激素敏感，哪天进展复发，应该还会继续免疫再挑战！
8 X2 G: r0 b/ r1 }$ J8 q [3 O3 v& X8 h% {7 d& P0 s
. k/ X+ C/ g' A0 f- K' n治疗免肺期间，各种恐惧懊恼玻璃心，各种怂，血氧稍微波动一下就去骚扰暖DAN和咩咩，还有阳光大大和其他可爱的病友。谢谢你们的耐心爱你们！
7 b4 e6 v+ G: @; \2 `8 v
# L, R; c: ~& _. _这期间还经历了一次妈妈吐了一口鲜血，吓得半死，急诊胃镜发现是阿司匹林导致牙龈大量出血。& j) O7 t, A _7 C7 C$ X
1 l1 Z# R6 t$ h5 E$ T' R# l% ? b& v4 T- j0 Z6 [/ W- j
罗曼罗兰说：真正的英雄是看透了生活的本质却依旧热爱生活。抗癌是勇敢者的游戏，过程中难免瑟瑟发抖，又怂又慌又完蛋，但在一次次恐惧中选择一次次坚强正是这场游戏的动人之处。; P6 c# `* o& [ p
: ^" ^ u. ~. }+ R
狭路相逢勇者胜这句话，永远适用于我们每一名家属！7 Y6 s. {/ c1 h. N/ N- B2 x
9 N- _1 X! o* Y
' k' d& m- N- m& j$ \2 H( w1 k7 x& f$ I1 e* c
|
4 d7 H" q, D" T4 z" @% F0 L% Y
9 s, o( E2 D" E! H* H( W) S
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
