Belinda
发表于 2014-8-13 17:26:27
改变生活 发表于 2014-8-13 16:44
你好,你爸爸有你真幸福,请你告诉我们你爸爸吃什么保肝护心抗氧化等等保健品?
后来基本全改成美国GNC健安喜的产品了,比如GNC的蓝瓶护肝,以及Q10--保护心脏。
你可淘宝搜索购买
Belinda
发表于 2014-8-13 17:31:00
改变生活 发表于 2014-8-13 16:49
你好,我也是胸椎有转移,放疗过了,但现在有进展,胸椎髓有压迫,及狭窄,医生所放疗过就不能再放了,现在 ...
医生说不能继续放疗,那也没说鳞酸盐可不可以用吗?
定江定海
发表于 2014-8-14 09:24:15
日 期 CEA 升降幅度 用药、天数 备注和价评
2007/11/0149.89 首次发现
2007/11/1341.81 复检
2007/12/1054.20 确诊
2007/12/1879.87 术前(07/12/27日手术)
2008/01/1221.00-74% 16d 术后自然下降
2008/01/2818.90-10% DCA16d 术后自然下降
2008/02/2209.30-51% 易瑞沙22d 1、首次用易瑞沙,效果显著
2008/03/2803.10-66% 易瑞沙34d 攻势凌厉
2008/05/0404.60+48% 易瑞沙37d 疑似耐药
2008/05/2006.30+37% 易瑞沙16d 确认已经耐药
2008/06/2507.80+24% 易33d/DCA25d (西柚汁150ml提升浓度),升速减缓
2008/07/2505.40-31% DCA25mg/kg/30d前高浓度易滞后作用,非DCA效果
2008/09/1909.70+80% DCA25mg/kg/56d易浓度消失,显露DCA弱势
2008/10/2017.50+79% DCA30mg/kg/30dDCA增量无效
2008/11/1909.80-44% 易瑞沙30d 2、停易116天后2次再用,逆转升势
2008/12/1804.60-53% 易瑞沙29d 次月攻势仍凌厉
2009/01/2004.80+04% DCA4d/纳25d (纳曲酮4.5mg/d),前易滞后作用掩饰纳无效
2009/02/1919.10+300%纳 30d 易浓度消失,纳曲酮试验惨败
2009/03/1811.40-40% 易23d/纳27d 3、停易90天后第3次再用,逆转升势
2009/04/2106.90-40% 易/纳 34d 易仍高效,纳属多余
2009/05/2111.10+60% 纳/DCA/青30d (青蒿琥酯/DCA每周轮换),再试偏方失败
2009/06/2309.10-18% 易/DCA/纳33d 4、停易62天后第4次再用(+西柚汁),效果差
2009/07/2209.60+05% 易/纳 29d (+DCA雾化吸入);停易时间太短,再用无力
2009/08/1910.30+07% 特罗凯26d (中途停药1天),易有效而用特是错误
2009/09/1713.10+27% DCA/纳28d (+胸腺肽片)因特滞后效果升幅不大
2009/10/1917.50+31% 索坦30d (吃2天停1天),因副作用限制了剂量而效差
2009/11/2308.80-50% 易瑞沙33d 5、(300mg/d)停易84天后第5次用
2009/12/2305.20-41% 易瑞沙28d (300mg/d)增量25%,效果很好
2010/01/2610.10+94% 停药34d 故意空窗,升幅翻番
2010/02/2514.80+46% 索拉非尼28d 800mg/9d、400mg/12d、800mg/6d,痛苦,无效
2010/04/0607.20-51% 易瑞沙41d 6、(300mg/d)停易62天后第6次用,仍好效果
2010/05/1008.20+14% DCA1.5g/31d (服4停3)前易的滞后作用,升幅有限
2010/06/1726.80+227%DCA1.5g/37d (服4停3)易浓度消失,反弹暴升,危机显现
2010/07/1918.30-32% 易瑞沙30d 7、(350mg/5d、300mg/25d)停易68天后第7次
2010/08/1810.10-45% 易+依28d (易300mg/27d+依维莫司5mg/23d),危机暂缓
2010/09/1913.90+37% DCA30d 前易滞后作用,故升幅不大
2010/10/2113.70-01% 特150mg(30d) 用特勉强,实为错误
2010/11/2212.50-9.5% 阿西10mg(26d) 试阿西替尼成功,但副作用太大
2010/12/2209.80-22% 易300mg(28d) 8、停易86d后8次用,间隔时间短,效果稍弱
2011/01/2505.60-43% 易300mg(33d) 浓度积累后力量仍强
2011/02/2814.80+164%DCA16mg/kg/34d(+阿司匹林75mg、二甲双胍250mg)尝试偏方失败
2011/03/3015.90+07% 易300mg(30d) 9、(+索坦16.7mg),停易34d后第9次用)失败
2011/05/0411.80-25% 凡德他尼(34d) (300mg/13d,230mg/20d,停1d),试药成功
2011/06/0609.93-16% 特150mg(32d) 皮疹严重,降幅不大
2011/07/1209.35-06% 特100mg(36d) 减量减效
2011/08/1617.30+85% DCA 0.5gX3(35d) (服4停3)最后一回用DCA,宣告彻底失败
2011/09/2114.74-15% 易300mg(36d) 10、停易137d后第10次用,凌厉不再
2011/10/2609.99-32% 易300mg(34d) 积累浓度后效果稍好
2011/11/2809.900% 阿西替尼(30d) (12mg/20d、停2d、10mg/8d),辛苦维持
2012/01/0310.19+02% 阿法30mg(33d) (为盐化物45mg)稳住,可能剂量不足。
2012/02/0308.53-16% 凡德他尼(30d) (230mgX5、200mgX25)量虽不足,效果尚可,舒服
2012/03/0507.78-09% 特(30d) (110mg)非常舒服
2012/04/1213.33+71% 西地尼布(36d) (30mg,中途停2天,减量3天/药曾返工加盐)
2012/05/1712.10-9.2% 易250mg(34d) 11、(正版,过期8个月),停易159d后再用
2012/07/0212.83+06% 易312.5mg(45d)(正版,过期9个月),增量也无效,原因未明
2012/08/0114.37+12% 凡德230 (30d) 意外上升,原因不明
2012/09/0112.67-12% 特160mg (30d) 皮疹非常严重,降幅欠佳
2012/09/2909.53-25% 阿西5mgX2(28d)(其中2天减1粒;2天停)效果良好,基本耐受
2012/10/3110.63+11% 特110mg (30d) 舒服维持
2012/11/3011.62+9.3% TIVO 1.2mg(30d) 舒服维持
2012/12/3109.93-15% 特120mg (30d) 舒服与效果平衡
2013/02/0112.38+25% 特(30d) (其中120mg/20d、110mg/10d)短期耐药
2013/03/0612.19-01% 凡德240~300mg (300mg/9d;240mg/23d)基本舒服,维持
2013/04/0815.03+23% 阿法53~60mg (53mgX15d;60mgX17d)无效
2013/05/0309.73-35% 阿西5mgX2(24d)(中途停1天)后期消化系统副作用严重
2013/06/0510.96+12% 凡德200~240mg (200mg/13d、240mg/19d)非常舒服
2013/07/0513.82+26% PF 38mg(29d) 皮疹不少,无效可能因为接凡德,无靶可击
2013/08/0312.99-06% 阿西5mgX2(28d)(中途停药3天)副作用多且严重
2013/09/02 13.24+0.02%易 280mg 12、停易13个月,停特6个月后
2013/09/30 19.81+50%易 350mg 老易退休
定江定海
发表于 2014-8-14 09:24:46
日 期 CEA 升降幅度 用药、天数 备注和价评
2013/09/30 19.81+50%易 350mg 老易退休 ,等待返聘
2013/10/17 23.32+16%4002 180mg X 2 CEA在17天时间里,从吃4002之前的19.81升到今天的23.32,升幅16%。但我把这升幅与上一个月的升幅作对比,便确认4002有效。因为假如4002无效,在50%升幅的基础上的升幅绝对不止16%。于是,我把小升当作小降,决定继续保持每天360毫克的4002;为了扩大战果,打击一下可能存在的cMET,为日后重用易瑞沙清除路障,同时打击已经休息了2个半月的VEGFR2,增加CEA的降幅,便选择了联合50毫克(YL)的XL184
2013/11/05 22.65-3%4002(180mg X 2)+XL184(50mg) 头痛的问题是易瑞沙不行究竟是T790还是cMET作怪?在无法探究的情况下,只能把两个可能都算上,一起打击,于是就联合XL184,50mg/天,因为害怕对消化系统损害的副作用,特别把混合的乳糖增加为1:5。此举除了企图同时清扫T790和cMET,还有一层意思,就是万一4002仍要大升CEA的话,XL184可以起到一些正面的作用,因为它打击VEGFR-2,这个作用在我身上效果常常非常明显。
在联合用药的前两周,除了几次排便困难外,就找不出任何的副作用了,舒服的程度超过这几年里吃任何一种靶向药。可是两周过,问题突然来了,在运动时和运动后明显感觉到心脏跳动异常,那是一种不痛苦但不舒服的感觉,好像心脏离开了原来的实在的位置,空荡荡的;把脉测量,心脏时而连跳,时而偷停;这症状一天比一天持续时间长,一天比一天难受。吃了18天后检测心酶才知道,原来CK-MB已经高达88.6,创本人的新纪录。我吃易、特时是15左右;吃凡德是25左右;吃阿西是40左右。上一回在吃4002吃够16.5天时检测,是16点几,这表明XL184在18天之内把这指标升了5倍多。好在及时停止XL184,如果再吃十几天,心脏问题不堪设想。至于CEA,我原不抱多大希望,减缓上升速度,让我能有机会从容地暂时回到老路上去就行。还好,测的结果是22.65,比18天前下降了3%。
2013/12/07 16.00-29.4%2992 75mg 这回2992吃上75毫克,远超过去吃2992的量,但我的期望值不高,能稳住或再微降一些就心满意足了。2992吃得很舒服,没拉肚子,只长几枚痘痘,最大的副作用就是像特罗凯那样常常鼻腔出血,每天干涸的血块塞满鼻孔。另外心脏放了三个支架。
2014/1/03 13.50-15%凡德 300mg 除了鼻腔天天塞满血块,指尖硬皮破裂,再也找不出凡德还有哪些副作用。胃口和消化好得不得了,常让人怀疑会不会有好效果。 今天检了CEA,13.5,比27天前的16.0下降了15%,可见副作用轻重与正效果无关
2014/02/07
11.3
-16.4%
T药 1.3毫克
终于过完了年吃完了T药,今天检查CEA下降16%,从13.57降到11.3,算是不错的回报,其他方面的监测都朝好的方向走。总算把4个月前的恶劣形势扳转过来,可以重新按步就班
2014/03/11 13.71+20%易瑞沙 312mg 吃31天,除了鼻腔常有血块,偶有鼻咽粘痰带血,以及脸上零星几枚皮疹,基本再没其他不适。比上月的11.43上升20%,这个结果令我满意,表明易虽衰老,仍可充数
2014/04/12
29.48
+116%
易
乙肝卷土重来,靠替诺福韦打压下来
2014/05/05 19.03-36%阿西 吃23天,走过死荫的幽谷,便是阳光大道 ,谷丙转氨酶从46天前的1275降到22,这表示抗乙肝病毒已经成功
Belinda
发表于 2014-8-14 09:39:31
定江定海 发表于 2014-8-14 09:24
憨叔的吧。细致!
Belinda
发表于 2014-8-14 09:43:56
7月30日开始服用的阿西替尼,已经16天时间,计划20天去复查。昨夜3点左右,爸醒来或不敢动,头晕,想吐,不晓得什么情况。早上已经去测血糖了,中午出结果,看看怎么回事。
憨豆精神
发表于 2014-8-23 21:24:47
定江定海 发表于 2014-8-14 09:24
谢谢波士,你贴错了地方,占了B的空间,扼要陈列我的治疗历史的目的落空,能不能搬到我的地盘?
镇江小杨
发表于 2014-8-24 19:35:46
Belinda 发表于 2014-8-12 20:39
你好。我家没有这些副作用。用所有的药副作用都相对比较小。具体原因不清楚。
保肝护心抗氧化等等保健的 ...
多谢
Belinda
发表于 2014-8-24 22:00:58
憨豆精神 发表于 2014-8-23 21:24
谢谢波士,你贴错了地方,占了B的空间,扼要陈列我的治疗历史的目的落空,能不能搬到我的地盘?
哈哈。神奇啊!缘分啊!
Belinda
发表于 2014-8-26 09:23:51
本帖最后由 Belinda 于 2014-8-31 21:22 编辑
.16日易单药22天,3月9日CEA130.86,上涨57%;凡德24天CEA156.56,上20%
4.5-4月28日,9291,24天CEA 61.77。5.24日,继续服用9291约26天CEA 36.8。继续服用9291约20天,6.16日, CEA33.3。易瑞沙联280,21天,7.17日cea43.27,上涨30%。
7月31日, 服用9291,16天,CEA35.65. 从43.27又降回来了。这次服用9291又是几天时间,身上就又觉得轻松很多。
7月30日,开始服用阿西替尼。8月15日,CEA 71.61,谷丙136。17天时间,指标翻倍。8月14日夜里3点左右出现头晕、乏力、想呕吐等症状。
自行排查原因,应不会是短时间内发生脑转,所以未做脑部核磁共振。查电解质正常。但是谷丙超标很多,之前几个月一直是60多。所以考虑应该为药物性肝中毒。因为,这次因自己的疏忽,阿西原本应一日两次,每次5毫克,结果却一顿吃下10毫克,一天一次。出现不适就已停止服用阿西。但是,CEA翻倍,到底是因为服用阿西无效,还是因为阿西服用方法错误无效呢?为了让肝脏休息休息,停止服药几天时间,服用利加隆和医生开的一小瓶专门针对药物导致的谷丙高的药。8月19日,我们从老家离开时,爸头晕想吐这些症状都已经完全没有了。另外,在服用阿西后第13天左右开始背部不舒服,我估计药没效。
8月19日,开始服用120+易。其实这次的用药非常头疼,但是考虑再三,决定先试下负责通路的120,如果此法不行,立即上力比泰化疗2次,控制住病情后,再尝试其它以前用过和没用过的一些方案,然后以9291救急。
目前来看,如果阿西告败,明确有效的也就余下力比泰和9291了。所以现在的宗旨就是这两员大将留着救急,在这期间,多大胆尝试还未用的,甚至以前用过的效果不明确的一些方案。觉得路子在走窄,需要拓宽,同时也需要新药继续出来。
大伙也帮我多出出主意!论坛又能使用,真的很幸福!