21突变五年多 心态真的很重要（持续更新中）

        今天天气不错，有点小风，下午陪儿子去放风筝，看着风筝一点点越飞越高，心情也越来越好，虽然风筝飞上了天，可还是得时刻调整手里的线，时而紧些时而松些，太松或太紧都会让风筝从几十米的高空掉下来，只需几秒钟。
        不知不觉间一个小时过去了，什么病痛什么烦恼，统统忘掉了，快乐有时真的很简单，集中所有精神去完成一件事即可达到忘我的境界。即使身处逆境，我们仍有选择快乐的权利。
        我知道此刻放飞的不只是风筝，放飞的还有心情……

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tbqxbg 发表于 2021-01-19 19:12
92+280二十三天，今天验了cea 22.7 比上次24.7略降8%，看来280是有效的至少是稳定，可以安心过春节了，再吃一个月做ct复查。
       联药副作用如下:  体感不错，就是乏力严重，以前每天坚持走路一万步，现在五六千步就觉得累，还光想打瞌睡。
      牙龈出血多，吃片面包也能咬出血来，刷牙更别说了，以前吃易瑞沙的时候也出现过。
      心率还是快，平时不活动的时候也没下过85，感觉跳特别快的时候吃一片美托洛尔有效果。
       每天四个蛋白，中间加餐几勺安素，目前尚未出现脸钟腿肿的症状。

184和280我在北京想知道怎么买？？谢谢

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文军 发表于 2021-02-16 21:26
184和280我在北京想知道怎么买？？谢谢

对不起，我不是药贩子，也不会胡乱给你推荐，我吃184一个月又吃280快两个月了，目前仅从自身对cea敏感及自身体感来判断是否有效，尚未复查Ct,Ct才是金标准，个体差异很大，切勿盲目照搬模仿。
建议你发帖求购或去二手市场转转

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tbqxbg 发表于 2021-02-16 18:21
谢谢，你家运气真好，到后面如果无药可用的话我也考虑试下免疫，孩子们是我最大的动力，一起加油。

免疫要趁早，这是共识，拖到无药可用时免疫系统就很难发挥作用了，我家一线靶向二线就上了免疫，极大的降低了癌负荷，绝大部分转移都被干掉了。我们没有听所谓名医的 指导，因为我们坚信只有免疫才有长期生存的可能，靶向药只能拖时间

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暗香如故 发表于 2021-02-16 14:23
楼主新年好，给你点个赞。我家也是21突变，我们用免疫有效，病人和你差不多年纪，全身多发骨转移和肝转移，肺内转移被免疫加化疗几乎全部打没，pet CT现在看上去非常干净，我们唯一头疼的是脑转移很顽固，效果不是很好，但是免疫后靶向药又有效，现在靶向药控制的很好，除了最初确诊时，免疫后没有用过一天止疼药。现在治疗方法很多，各种细胞治疗，新抗原，联合治疗等等。楼主一起jiay

很幸运啊，免疫效果这么好，我看论坛上吃了靶向药的就不能免疫了，你两样都行，真的很幸运！

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暗香如故 发表于 2021-02-17 22:08
免疫要趁早，这是共识，拖到无药可用时免疫系统就很难发挥作用了，我家一线靶向二线就上了免疫，极大的降低了癌负荷，绝大部分转移都被干掉了。我们没有听所谓名医的 指导，因为我们坚信只有免疫才有长期生存的可能，靶向药只能拖时间

19突变，吃了一代靶向药还可以免疫吗？

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暗香如故 发表于 2021-02-17 22:08
免疫要趁早，这是共识，拖到无药可用时免疫系统就很难发挥作用了，我家一线靶向二线就上了免疫，极大的降低了癌负荷，绝大部分转移都被干掉了。我们没有听所谓名医的 指导，因为我们坚信只有免疫才有长期生存的可能，靶向药只能拖时间

我一代药耐药时，血检无790m突变，医生建议免疫+化疗，当时国产免疫针还一针2万一月打两针且完全自费，没有买几赠几的政策，家庭条件不允许放弃了免疫，后来化疗完又上的靶向，现在心态已经平和了，走一步说一步吧，靶向不行就再化疗。

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shuqiangjun 发表于 2021-02-12 18:20
同是天涯沦落人，共勉。

共勉

                               
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         虽然早已有了心理准备，昨天复查的结果还是有点让人吃惊，cea 29比上次22.7上涨28%,Ct报告对比三个月前片子:原发及胸膜都有变大（变更饱满变实了），新增局部胸膜增厚，cea上涨对应了ct进展，想不明白280上月用cea降了8%，这个月涨这么多，280无效还是吃200mg量不够？本来计划下次轮换成184呢。
        抗癌路上本就曲折多难，愿望是美好的，现实是残酷的。还好我早有心理准备，期望它缩小是不太现实了，稳定不长太快已经很好了。
        盲试是有风险的，谁能保证每一步都能走对呢？憨豆精神曾说过十试九输，如果每次试药都成功有效，那抗癌之路就好走多了。还是那句老话，个体差异较大，切勿照搬模仿。
         间隔上次化疗已经半年，决定上化疗打压一下，和主治医生沟通了一下，停 9291，上培美+贝伐（以前没用过），用两疗程评估一下，把培美用到极致，若有效可考虑单药，无效再换吉西+贝伐（吉西需要每周输一次连输三周住院上很麻烦），化4-6疗程若能有效控制病情，再重上9291或联药。

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祝福楼主，祝福化疗非常有效。

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