21突变五年多 心态真的很重要（持续更新中）

看了您的文章，虽然还没看完，但是很提气，是以一种战略上藐视癌症的心态来叙述的，也很有启发，还在继续阅读体会中。

楼主现在怎么样？

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滟子 发表于 2022-11-18 18:56
伽玛刀医院MRI和普通医院MRI的区别在哪里？

感觉伽玛刀医院mri参数设置不一样，得到的影像更清晰

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会飞的企鹅 发表于 2022-11-19 06:44
老哥咋样了，两个月了又

进展不少，换方案了，新增腰椎转移，骨痛放疗腰椎中，封控在医院，改天写一下治疗经过，谢谢支持

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好久没来更新，拖延症越来越严重。
因为疫情严重，医院也封了，只能推迟治疗十天，１０月30日，入院复查，CEA 17.6，大幅翻倍上涨，腰椎痛的厉害，做核磁发现腰椎1和2有骨转，头部增强核磁伽玛刀一处疑似复发，胸部CT原发增大约20%，病情全面进展，培美是彻底无效了，共计用了19次也算是不错了。

主治建议：安罗+免疫，腰椎骨转的部位放疗，虽然对安罗十分恐惧，还是硬着头皮上吧，该用也得用，我向主治提出来减量到10mg，怕12mg自己耐受不住，因为我看好多病友都受不住12mg的副作用。

用安罗得申请门诊特种药品，只能先输了信迪利单抗出院申请，继续用信迪利是因为安罗+免疫的临床数据还是不错的，期待1+1＞２。

因为疫情的原因，市医保工作人员都在居家办公，安罗替尼用了一周才审批下来。
安罗的副作用的确厉害，只吃了2天嗓子就哑了。

放疗要到医院老区才行，前段医院疫情也严重，封院十多天才解封，我预约一周才住进放疗科，除了去放疗室治疗，所有病人及陪护全部封控在放疗科病房，普通放疗是非常慢的，一周放疗5次，周六日休息，一般病人需做20-30次，就得4-6周，至少一个多月都得呆在病房了，医院的伙食差不说且贵的要命，没营养，小米粥稀的多少米粒都能数的过来，天天是白菜萝卜，肉少的不能再少，可怜这些放疗的病人普遍白细胞低营养不良，很多人都意见很大，不让出去，也不让家人送东西过来，关键还要封控很久，这害人的疫情呀，什么时候才能结束？

好在我的腰椎只放疗十次就结束，可能是病灶小不用那么多次吧，就这也在医院隔离20天，放疗前骨痛已经影响到日常生活了，走路翻个身一站一坐都受影响，受得住没有吃止疼药，放疗6次后骨痛明显见轻了，放疗完10次回家休息了还有点疼，大约过了一周才彻底不疼，放疗的效果还是很慢的。

12月7日，国家放开政策不再要求核酸，一周内身边的人陆续都开始发烧了，一烧一家子，发烧几天然后咳嗽，传播速度比想象中的快多了。尽量不出门，出门也是带N95口罩，回家赶紧消毒。

12月12日，打了第三针新冠疫苗，虽然晚了点儿，打上求个安慰吧，希望能撑到有抗体了再中招，症状轻点儿，万没有想到，刚打完，回家爱人就发烧了，虽然把她隔离在单独一个房间，一天24小时带口罩，但大家都说根本防不住，唉，疫苗又白打了吗？

12月19日，此时大家都开始疯狂抢药，所有专家推荐的药都涨了四五倍不止，退烧药根本买不到，好在家里还备有一些感冒退烧药，爱人烧了三天也退下来了，嗓子疼，咳嗽大约到第7天基本就只剩下咳嗽了，神奇的是我和两个孩子都没有中招的迹象，难道我们家3个人都是无症状？抗原也涨到一个几十元还买不到，或者爱人中的是流感不是新冠？（两个孩子都打了流感疫苗）

12月21日该入院复查了，安罗吃了两个疗程了到底有没有效果？主要是怕现方案控制不住继续进展，主治说医院现在是重灾区，来了百分埋会中招，医护人员好多都中招了还带病工作，强烈建议我不要来住院，错过这一波再说。

想想也是，不过时间拖的也不短了，等过了元旦再复查，也快40天了，安罗到时也快吃完了，还得重新申请2023年度的，到时吃药会中断，网上买吧，现在快递半个月快一个月都不带发货的，也不靠谱。
过了元旦先去门诊做个胸部CT，查下CEA看情况再决定吧，主要是不能再拖了，怕病情进展。

不放开，病人看病难，放开了，病人看病还是难。

2022终于结束了，2023希望一切变得更好！
最后
祝：
大家元旦快乐！

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tbqxbg 发表于 2023-01-01 16:52
好久没来更新，拖延症越来越严重。
因为疫情严重，医院也封了，只能推迟治疗十天，１０月30日，入院复查，CEA 17.6，大幅翻倍上涨，腰椎痛的厉害，做核磁发现腰椎1和2有骨转，头部增强核磁伽玛刀一处疑似复发，胸部CT原发增大约20%，病情全面进展，培美是彻底无效了，共计用了19次也算是不错了。

主治建议：安罗+免疫，腰椎骨转的部位放疗，虽然对安罗十分恐惧，还是硬着头皮上吧，该用也得用，我向主治提出来减量到10mg，怕12mg自己耐受不住，因为我看好多病友都受不住12mg的副作用。

用安罗得申请门诊特种药品，只能先输了信迪利单抗出院申请，继续用信迪利是因为安罗+免疫的临床数据还是不错的，期待1+1＞２。

因为疫情的原因，市医保工作人员都在居家办公，安罗替尼用了一周才审批下来。
安罗的副作用的确厉害，只吃了2天嗓子就哑了。

放疗要到医院老区才行，前段医院疫情也严重，封院十多天才解封，我预约一周才住进放疗科，除了去放疗室治疗，所有病人及陪护全部封控在放疗科病房，普通放疗是非常慢的，一周放疗5次，周六日休息，一般病人需做20-30次，就得4-6周，至少一个多月都得呆在病房了，医院的伙食差不说且贵的要命，没营养，小米粥稀的多少米粒都能数的过来，天天是白菜萝卜，肉少的不能再少，可怜这些放疗的病人普遍白细胞低营养不良，很多人都意见很大，不让出去，也不让家人送东西过来，关键还要封控很久，这害人的疫情呀，什么时候才能结束？

好在我的腰椎只放疗十次就结束，可能是病灶小不用那么多次吧，就这也在医院隔离20天，放疗前骨痛已经影响到日常生活了，走路翻个身一站一坐都受影响，受得住没有吃止疼药，放疗6次后骨痛明显见轻了，放疗完10次回家休息了还有点疼，大约过了一周才彻底不疼，放疗的效果还是很慢的。

12月7日，国家放开政策不再要求核酸，一周内身边的人陆续都开始发烧了，一烧一家子，发烧几天然后咳嗽，传播速度比想象中的快多了。尽量不出门，出门也是带N95口罩，回家赶紧消毒。

12月12日，打了第三针新冠疫苗，虽然晚了点儿，打上求个安慰吧，希望能撑到有抗体了再中招，症状轻点儿，万没有想到，刚打完，回家爱人就发烧了，虽然把她隔离在单独一个房间，一天24小时带口罩，但大家都说根本防不住，唉，疫苗又白打了吗？

12月19日，此时大家都开始疯狂抢药，所有专家推荐的药都涨了四五倍不止，退烧药根本买不到，好在家里还备有一些感冒退烧药，爱人烧了三天也退下来了，嗓子疼，咳嗽大约到第7天基本就只剩下咳嗽了，神奇的是我和两个孩子都没有中招的迹象，难道我们家3个人都是无症状？抗原也涨到一个几十元还买不到，或者爱人中的是流感不是新冠？（两个孩子都打了流感疫苗）

12月21日该入院复查了，安罗吃了两个疗程了到底有没有效果？主要是怕现方案控制不住继续进展，主治说医院现在是重灾区，来了百分埋会中招，医护人员好多都中招了还带病工作，强烈建议我不要来住院，错过这一波再说。

想想也是，不过时间拖的也不短了，等过了元旦再复查，也快40天了，安罗到时也快吃完了，还得重新申请2023年度的，到时吃药会中断，网上买吧，现在快递半个月快一个月都不带发货的，也不靠谱。
过了元旦先去门诊做个胸部CT，查下CEA看情况再决定吧，主要是不能再拖了，怕病情进展。

不放开，病人看病难，放开了，病人看病还是难。

2022终于结束了，2023希望一切变得更好！
最后
祝：
大家元旦快乐！

老哥加油，又过了一年

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楼主元旦快乐！ 是我们学习的好榜样，深受鼓舞，大家一起加油

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tbqxbg 发表于 2023-01-01 16:52
好久没来更新，拖延症越来越严重。
因为疫情严重，医院也封了，只能推迟治疗十天，１０月30日，入院复查，CEA 17.6，大幅翻倍上涨，腰椎痛的厉害，做核磁发现腰椎1和2有骨转，头部增强核磁伽玛刀一处疑似复发，胸部CT原发增大约20%，病情全面进展，培美是彻底无效了，共计用了19次也算是不错了。

主治建议：安罗+免疫，腰椎骨转的部位放疗，虽然对安罗十分恐惧，还是硬着头皮上吧，该用也得用，我向主治提出来减量到10mg，怕12mg自己耐受不住，因为我看好多病友都受不住12mg的副作用。

用安罗得申请门诊特种药品，只能先输了信迪利单抗出院申请，继续用信迪利是因为安罗+免疫的临床数据还是不错的，期待1+1＞２。

因为疫情的原因，市医保工作人员都在居家办公，安罗替尼用了一周才审批下来。
安罗的副作用的确厉害，只吃了2天嗓子就哑了。

放疗要到医院老区才行，前段医院疫情也严重，封院十多天才解封，我预约一周才住进放疗科，除了去放疗室治疗，所有病人及陪护全部封控在放疗科病房，普通放疗是非常慢的，一周放疗5次，周六日休息，一般病人需做20-30次，就得4-6周，至少一个多月都得呆在病房了，医院的伙食差不说且贵的要命，没营养，小米粥稀的多少米粒都能数的过来，天天是白菜萝卜，肉少的不能再少，可怜这些放疗的病人普遍白细胞低营养不良，很多人都意见很大，不让出去，也不让家人送东西过来，关键还要封控很久，这害人的疫情呀，什么时候才能结束？

好在我的腰椎只放疗十次就结束，可能是病灶小不用那么多次吧，就这也在医院隔离20天，放疗前骨痛已经影响到日常生活了，走路翻个身一站一坐都受影响，受得住没有吃止疼药，放疗6次后骨痛明显见轻了，放疗完10次回家休息了还有点疼，大约过了一周才彻底不疼，放疗的效果还是很慢的。

12月7日，国家放开政策不再要求核酸，一周内身边的人陆续都开始发烧了，一烧一家子，发烧几天然后咳嗽，传播速度比想象中的快多了。尽量不出门，出门也是带N95口罩，回家赶紧消毒。

12月12日，打了第三针新冠疫苗，虽然晚了点儿，打上求个安慰吧，希望能撑到有抗体了再中招，症状轻点儿，万没有想到，刚打完，回家爱人就发烧了，虽然把她隔离在单独一个房间，一天24小时带口罩，但大家都说根本防不住，唉，疫苗又白打了吗？

12月19日，此时大家都开始疯狂抢药，所有专家推荐的药都涨了四五倍不止，退烧药根本买不到，好在家里还备有一些感冒退烧药，爱人烧了三天也退下来了，嗓子疼，咳嗽大约到第7天基本就只剩下咳嗽了，神奇的是我和两个孩子都没有中招的迹象，难道我们家3个人都是无症状？抗原也涨到一个几十元还买不到，或者爱人中的是流感不是新冠？（两个孩子都打了流感疫苗）

12月21日该入院复查了，安罗吃了两个疗程了到底有没有效果？主要是怕现方案控制不住继续进展，主治说医院现在是重灾区，来了百分埋会中招，医护人员好多都中招了还带病工作，强烈建议我不要来住院，错过这一波再说。

想想也是，不过时间拖的也不短了，等过了元旦再复查，也快40天了，安罗到时也快吃完了，还得重新申请2023年度的，到时吃药会中断，网上买吧，现在快递半个月快一个月都不带发货的，也不靠谱。
过了元旦先去门诊做个胸部CT，查下CEA看情况再决定吧，主要是不能再拖了，怕病情进展。

不放开，病人看病难，放开了，病人看病还是难。

2022终于结束了，2023希望一切变得更好！
最后
祝：
大家元旦快乐！

加油啊。又过一年了。

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祝新年顺利

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