我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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+ `2 l# Z# E* D; n回复土豆真是好东西的帖子* I" v! U( z3 \ `6 B

, I" e( N3 A6 t( W- ?是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

0 ~( d2 [ {. O1 W	. C$ `- R& p. x: R4 N4 F/ Q- s	1 g' }7 X$ c8 k/ z5 ]	# T9 \|( S% p+ C% \+ j	$ ~/ X8 M) a( Y/ F; {# T	: L* @, O1 r* F& F' \|	) r# D# M Y9 i n" W# N	) O. p/ t ?4 p, {9 W6 A& X	, t8 U9 F. }' S; p	9 Z7 @# b! J. A- H	用药情况 ; z' I2 o& Y) k7 u8 J' L7 [ % q# N1 R* e! y3 Q/ \
日期 / u s" m2 K# a % O: A y3 M- j	2010-5-12 ' t/ d& a7 R2 M3 G & H% Z: F5 a+ J8 N	2010-6-25 4 Q$ [/ P6 ?) M- {, t" h$ } % l2 f% d) Z5 V7 J/ u+ S	2010-8-31 6 E1 L: S4 _/ v' O% Q1 h # y- u4 p- S3 N	) L* u5 v1 ~8 }2 o0 p/ w, X9 h ^- w- \% Q; U	$ ]8 \|' \| b- M* Z& i7 z, ]) E6 N' W* V L9 u+ W$ s	! E$ ?# M* W# h' n/ d : Z1 K/ Y6 Y7 `+ u6 p0 X% b	; U+ ]* k3 O4 C* ]7 C. R2 G% a 7 u d" d1 Q" x# [) G: Q	3 F9 I& F5 s9 M6 B5 V9 D1 s 3 ^* I2 j; h. K- E3 V	- t7 I J6 \|4 m% u# L! A! [; g ) j- _+ P' K# @/ \	第一次易瑞沙 3 e# p/ a* i7 w1 _' k. \共4个月 J, Y9 ?5 w @. K9 F9 A * K8 n7 p9 Q* d6 \
CEA值 7 p1 O; i) V) i6 H+ ~ 0 S- y9 y P6 P F: q& M" I	57 6 `- P8 c7 ~1 D' Q " m! C; J- B8 \+ g' Z5 h; T	15.7 3 `2 n! y* U8 v/ J2 }+ B % y8 j; j- }$ Q2 e5 \$ ^	4.67 ( ^5 y( }" E" R3 m' w) Y5 L ( m0 v" P3 f/ C( q& k( ]0 N	4 U, X6 d! M/ d7 ?, _( ?0 W1 E$ M : L) }% ~$ ]* x: V; t" Y4 k	2 C3 K& v& c; q P. t9 ~ ( j1 `& g6 X: [% y' Z9 d2 }	" j2 O" m: N& \ " X8 ~' N$ d( g6 ^+ s/ G/ }: `" g	! L* ?& z$ A* G' U # m" n- k4 [$ ~; \|& B	' ]4 \|7 M, r. _- X' t* M6 s* e( r4 `8 f+ u& H- }9 m7 `	3 _+ m* u) V7 P% L3 j4 `" u ) T/ r3 V! [' b5 W( T
CT报告 ; H+ y1 X' E) Z. H' @$ \|1 a) p : }2 Y2 M* k( W) _) j4 Q$ \|" Y	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。# c; E m- ?1 Y' P ]* K3 q 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 # P% B. L" G9 y2 n8 \3 l 2 m3 C0 h/ ~ p2 P3 Y7 M2 b

日期 9 ?7 D3 j- c- q* L& c5 P) e; R d	2010-8-31 & T6 c2 g2 z3 r: P+ x8 r; F! V# @( W' C9 c8 J# N! C5 D8 R+ y: n	2010-9-15 1 I# k. b$ [' X8 R/ y% [ # h; g( y: c1 M* o+ C3 N9 v1 y	2010-9-28 8 N7 {' ]1 p1 g& ]9 F3 ?0 m5 I$ ?: G* h$ Q c0 X1 k	2010-10-14 9 d6 E% D; D& O" ^" }! h + [! Y6 v3 y6 Y' F) B4 d	2010-11-1 ; a! N; z* z1 O4 t0 q+ g/ x j' J; c* w! I% _	2010-11-16 # R, W) r, ]4 m5 V 3 \|4 D: d# T6 t3 K0 q6 B	2010-11-25 * z! x g3 O8 u ' Y4 ]. ?; f! \|	- T2 b d8 t \|( X2 G0 _ ` ? ' n- y& s( @- B	2 j k/ s$ e* i 3 E: G! O( w# T: A! X& Z0 z	停易,DCA+索坦9天 E% g7 q, ?2 ?. L Z2 E$ b8 ]9 z共2.5个月 8 f+ [- k$ Y+ g 1 \|9 m: q% `+ G7 ^0 m
CEA值 4 V/ l- {6 A: A$ h% [+ _% S" S8 ^" b- I	4.67 4 }# N% z: C: B1 B$ t$ C! Z1 n: E9 {+ F	4.61 5 U5 k8 ]( }) F. {9 w& T 4 \|9 C5 g, `5 z; O7 ^	5.95 ; g, y) B' P' I& ?; B' P/ y) e9 Q	7.14 6 ^3 s' S9 P& R. L2 O$ { 9 {* a, }/ X3 V1 u1 \& L	7.76 1 v, V9 l8 A- i- r' j" O# x, J1 s 0 u3 T: N1 y3 r9 C0 R7 e	10.56 / I! k3 q7 I9 F& j# l% z' q $ \# Q! S8 T5 \|, @* w7 \|	10.49 6 n3 K# D" \|% h6 F+ b' o' n 5 e; _. w- S( k3 L	) S) C& [# N' e$ I4 M: C+ x8 M! X0 C) h( p	" \1 j$ ~2 Y7 z- c4 \|3 c. x 2 G0 F4 d$ \|8 A* j) ^
CT报告 # n( q8 E2 \|" `5 d3 e; s. }( m 7 M( B }* X( p	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。: N" a6 ?) G6 I! x' @ 3 u3 z9 N3 x9 f8 f! [) s 9 U" O9 [. B( [5 _' v9 j

日期 9 ~" Z- x# M9 ?0 L* x; \|2 `. ^# I0 B 9 e6 g6 y) l# X3 U" i	2010-11-25 6 l5 k( p& V) u1 a& Q$ N' I3 W # q9 O+ x9 u$ Z# E# `	2010-12-25 2 Q2 F2 x! ^: m6 m7 h# Y / N; H& s0 A+ _! U	2011-1-13 1 A; R5 `7 ]# V- b* m : a5 Z# F( t, f/ @- ]! x& S- `	H: G _) D; U8 h4 z! w! t1 n$ w! b: B0 h+ @	2 Y- f P, b6 @* s1 U ( w* R: A* d; t" j- k' c! _; M	, j& ?, N9 f& k- V& h4 L# Y& C/ r2 m' k1 \/ a2 l	_5 P+ D! l1 k7 U: j0 F+ A5 B6 ^6 y- t! n5 ?2 W7 k	3 c. \6 q: N& ~( ^% Y* L! `9 l2 c2 B7 Q2 U3 I; P: r	5 g) h# [+ B2 U 4 T6 j* U, E+ X8 H- H( R+ t	第二次易瑞沙1 `, w, q* S& R z; G 共2个月 ' T4 N" i ]( V3 [) G+ W- U% H- n& @2 Q8 b2 E
CEA值 0 E- w! ?$ C% o: @- L: H+ F- r6 I	10.49 ; P/ w, V* X2 H 0 n) }% C! C E% f	4.7 1 P. k4 A- w! Z8 f 9 w0 g; h7 ?" J5 f# N- b	3.89 : \& \|0 n$ D; o: P0 m. Y5 E& d# ~( d( H3 N	0 c7 [ `3 a j- F8 i. F ) J3 F1 _6 _" q) g9 c! _# E3 U. [	/ P! \|: h. ^# H# a5 @) a- n: x- } # o- F- r- h/ {	7 `' w, K# W& }5 g, Q ( z2 G& M3 \| P6 \ v( ?0 ^' v	+ y: _, H2 Y3 a5 p! D) j# y. S& `( \( \$ T	% O- N% \|$ M9 U " a. F% Z& V. ]( l2 {0 m4 ]4 K	1 N; G, J" F3 @) P( s/ a! y& H 1 B: o5 w0 m* x) \|6 G' W1 I
CT报告 $ W ~" S$ c, \# Y" Q) V" a * U4 H3 j! _- N& ^) \& n/ B+ P	: s% v5 Z1 S0 B6 g 4 Q. @. N* ?6 o/ T* n* [ e+ Z7 P% {

日期 + ]! k1 \|% k6 n) \" @: N " l# \" z; d6 p" n' H, s6 P	2011-1-13 & y+ f/ }0 c E4 s : g7 ~8 \: E" [' y" I& ^. X	2011-2-26 8 x6 h; Q e( d2 q- O+ B5 R 8 i* x8 m8 m7 ~	2011-3-7 & j; q0 q5 k' E" Z% O( B+ b % j' g% [6 O" `' m- Y, T# A	2011-3-19 % C8 j$ q. i5 b: O/ Q* i& z7 x( t ; w3 g% M2 \|* P; X' I: D- v	2011-4-2 8 l% T( j" Y! p- W) } 7 h& T( M' D/ D O6 s4 O	2011-4-12 8 B1 j) {8 E1 N9 {0 q$ [9 D+ o- Q0 A& l1 {	2011-4-2 " O# y4 z# S# ]0 N: _ 8 T% k N: y' b1 X7 m	2011-4-12 7 D1 S! c8 C9 j c3 d- m: _- A; G1 d k1 B# k1 i! x	2011-4-22 v6 @# ]5 s" v5 ?! f ) Z+ I/ i t( }( U4 O( @; N	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 1 P0 G% i+ h0 v" A, m( ? 2 ~. x3 d* q4 d7 G: F
CEA值 2 Y# U. v1 G0 g* ^' {. H % T% u) z' s4 Y) K. P0 J	3.89 ) q) j# Z2 L; Y& U/ n5 H % s) X9 w/ z$ ~3 E' j" g* w5 o1 j	7 / C! Z3 v) P1 e, @5 [ - v7 @+ ^: `, `( z	7.83 # c0 @0 \|) E! p& U8 D8 q 5 J; d, V2 x- G" U- M! D- a	8.03 : Z' e( n C% t 9 e. ], h4 G9 `8 P6 i	8.71 2 G: N l4 L1 Z! o * f7 S, E- s: C2 r	9.1 $ t5 d# W1 L1 D1 Q8 T + G& z2 i. @. u3 u- I: z	8.71 * ?- a0 l3 [/ G- ~4 g" m) Q# N1 o1 o3 U; T$ h6 g	9.1 0 C$ N; Y4 V1 f1 r 5 r3 i h2 S' Q	10.14 ; }9 \8 ~0 ~+ a/ b ! R7 r; r+ O) {1 i* h4 q6 F
CT报告 / b7 U6 f' e3 j, g* j0 M, w) S! ^7 u" t, f" G# x6 r	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 0 x4 S/ n5 e X0 t- E. c. \ 3 @8 s/ i9 Y6 P2 ?, u7 X ( B, A. q) l, n2 K

日期 9 X. Q& K$ n/ d% W$ ?- A$ C0 t: u3 Y	2011-4-22 8 T4 B2 u: i% A& F8 F. { 1 i) l% A' F: h* E2 _	2011-5-20 # }2 O( j' I- Z! w' n. x + o) o$ x$ I# E3 g$ F' p' b	6 y S: o) P3 \ 5 ?7 y4 P& t6 t! d- l9 \|9 D	& y! R8 Z, u" U% _4 _9 b. e$ Q) p H1 r	Z- h% \|1 `6 p( [2 k. U, r( ^! Y% M ) _7 l3 ^# \|; A, O( X$ T	( [$ A0 M6 A9 ?, I8 i/ Y " x) U* Y$ Y* a$ \|5 c	9 Q4 r" m/ H g3 I7 ]3 h8 i ! ]. C6 w2 ~9 x$ ^- z	" t& C. y, Q) {; u$ t! t; M 2 Z. U8 m9 E3 I% V# G/ O. t	& A, ]& _2 M5 ~ k- E( J! g. Y/ e4 _( E' M8 H$ w	第三次易瑞沙 , t1 ^/ D: n& V% z8 n, @打算用2个月 / L# t' N; l$ f 1 S2 x) f0 z! S+ Q- v7 I5 [
CEA值 " j' }8 F+ [, N# d * V% F: r5 K, f( S2 U	10.14 1 D7 {) d8 \2 T, [6 _7 v7 y & s( x# ?+ ]; M% }, f6 b	5.92 0 i0 j2 N5 e% [# p % c, y* p+ T4 T/ E; Y% M	- R4 J0 X$ h' Y( M 5 G7 X; J+ N1 x' }	: {- `& }! S8 V* [$ G# E5 L ) r5 d+ O) T9 [, F; S" W	' ~( X' \1 K) Q0 g- O. T y6 Z5 w 7 p" h" i: r1 \( Q	4 y5 k) U9 m% \|8 Z% Y8 W 6 V) j$ P, i, M8 \; h2 F	, E" I$ A/ c. q2 o+ S) f + q# R! I) A2 l4 O D+ s* q+ X9 X	5 _& j6 e" ~+ w# d8 A* ]2 J+ r& N5 \|# d5 _# ]9 v	5 o6 }5 Q S6 d0 ~/ m! b" E/ P7 U ' q9 @: @0 f* T! q
CT报告 8 h! \|. P/ t% i$ f Y7 M 2 O( J' \, S7 G& p: E	# A/ n. w4 e# N, X8 T- f& G * k) W! \% T. G! q* B. P	# I. b1 o0 T- p2 U ' ^; G" ~3 d9 n, }* i' C' ~4 a	: {% P+ S ^2 G$ L" I( q ) H; _' h$ j: _! k8 g. m* I" R	! m7 x2 K# l5 o$ F0 k" S! m0 X+ {: ?- D	/ W0 I& C" g: ^# d# ~6 h ) d6 n3 D" i$ K& j- \2 w	' n- f- ~1 S" C; o- k2 M " G! y7 E" {( g3 N0 ?" z	& p1 k5 f2 N' g" l 2 H1 X8 X/ g$ W/ G	5 ^5 r! _4 b& _) h , x8 G; D T7 h& `! N- Z	' K+ U) [0 E, c: N1 O % V0 ^. X9 T6 s; K& X+ h0 E$ N

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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# l0 j& Z/ L4 [7 a2 Q0 C以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。