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肝癌并下腔静脉、右心房癌栓,AFP不敏感;妈妈于5月19日因再次脑出血不幸逝世...

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13747 36 yanping 发表于 2012-8-2 12:47:26 |

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本帖最后由 yanping 于 2013-5-31 15:14 编辑

     
     妈妈2012年2月确诊为原发性肝癌晚期,伴下腔静脉和右心房癌栓,未进行过介入、射频、放疗等,以下是妈妈的简单病历:

2012年2月6日 ,在省二医院256CT检查 确诊是肝占位性病变 肿瘤大小(4.0cm*5.5cm),伴下腔静脉和右心房癌栓,PET/CT未见其他部位转移,因癌栓在下腔静脉和右心房,医生不让手术,也不能介入、放疗等,只有一条路靶向治疗。
2012年3月15日,开始正版多吉美靶向治疗,足量服用3个月,血压升高(服药前正常)、手足综合症严重,停药过10天(后使用维生素B6、马应龙软膏、芦荟外涂,硫酸镁泡手脚稍有减轻)。辅助药:水飞蓟宾(每天3次每次2粒),复方消化酶(1粒/次,3次/日),大黄利胆片(2粒/次,3次/日),替比夫定1/2粒,每天1次。硝苯地平缓释片1粒,1次/日。
2012年6月18日,多吉美中,当地医院复查:AFP 4.14IU/ml(参考《5.8),HBV-DNA4.61E+02,白细胞3.44,血小板66,AST74,加服利可君及生血宝颗粒升血细胞。CT:1、肺部转移2、肿瘤大小形态较前无明显改变3、脾肿大,有结节,性质待查4、肝脏功能弥漫性损伤.
2012年7月3日,到省二院复诊,主治医生说多吉美治疗有效,继续服用,并申请了多吉美赠药。AFP12.48ng/ml(参考<25)、白细胞4.16,血小板67。乳酸脱氢酶252,CK-MB34.
2012年7月9日,(在论坛和QQ群里知道了靶向药要轮换吃可以减少耐药)担心出现多吉美耐药,改为阿西替换服用,7mg/次,2次/日。辅助药:水飞蓟宾(每天3次每次2粒),辅酶Q10(每天100mg)、利可君(每天3次每次1粒)。2012年7月13日:阿西7mg/次,2次/日。出现恶心、呕吐、头昏,食欲减退,胃复安2粒/次,3次/日。
2012年7月14日:阿西7mg/次,2次/日。恶心、头昏有所好转,饭量提升,出现心跳加速、心跳声音较大(自己能听到)。
2012年7月18日:阿西足量。心脏损伤未减轻,并出现右肩部疼痛,血压控制困难(舒张压较高130-140/90-105)。
2012年7月20日,通过QQ群的前辈们指导加服潘南金(每天3次每次2粒),并将阿西药量改为5mg,2次/日。心脏症状减轻。
2012年7月24日,阿西早5mg,晚7mg。降压药改为卡托普利1粒,2次/日。
2012年7月30日,阿西早5mg,晚7mg。到昆明领取多吉美,顺便复查肝功、肾功、血常规、AFP、凝血4项、心肌酶、电解质等。AFP7.94ng/ml(参考<25),血小板85,白细胞4.68,谷草72,乳酸脱氢酶318,CK-MB33,羟丁酸脱氢酶224,钾3.44,CA199:36,CA125:16.62,CA153:35.79,CT:1双肺多发小结节,考虑转移灶;2肿瘤大小:4.5*3.9cm。
2012年9月19日,阿西2个月(中间因为副作用大停过药),复查肝功、肾功、血常规、AFP、凝血4项、心肌酶、电解质等(详见下)。
2012年9月27日,阿西停药后第十天,多吉美足量4天,目前尚无副作用出现。
2012年11月1日,多吉美38天,手足症不算严重,能走能动,其他无不适。这38天是近半年来最好过的日子,妈妈每天能吃两碗饭有时三碗,精神状态也很好,一改吃阿西时的病态,大家过得很幸福....
2012年11月6日,多吉美43天,从第四十天开始手足症开始变得严重,脚底板长满泡泡无法行走,偶尔头痛。早上去县医院抽血化验,结果如下:
2012年12月6日,多吉美73天,手足症一直很严重,每天白天涂扶他林、尿素、百多邦等药膏,晚上泡硫酸镁,于一周前开始缓解点,可以下地走路。今天到州医院复查,结果如下。
2013年1月6日,多吉美103天,整体状况非常不好,多吉美改吃3粒/天。又出现了2012年2月前没吃任何药的那些症状---厌食、恶心、呕吐、乏力,新增症状胃出血,初步判断多吉美耐药?。抽血化验后肝功更差(近几个月肝功一直下降),是多吉美引起的还是已无效?准备上阿西

历史检查记录如下:
用药  多吉美 多吉美 多吉美  阿西     阿西      多吉美    多吉美     多吉美
日期  2月份   6-18    7-3      7-30       9-19        11-6       12-6     2013.1.6
AFP    7.95      4.14   12.48   7.94   4.35(≤5.8) 4.5(0-9) 2.92(≤5.8) 4.6(0-9)
CA199  40.72↑    /         /       36.04↑   61.86↑          /          95.86↑     /
CA125  27.96      /        /       16.62      58.27↑         /          46.37↑      /
铁蛋白 271.32↑    /      /        91.05         /             /             /            /
谷丙   50↑        35      52 ↑    36           22           55↑          43↑        82↑
谷草   112↑      74 ↑   70↑     72↑          51↑         89↑          100↑      153↑
GGT     96↑        /       175↑      /          116↑         137↑        182↑      205↑
ALP     107         /       128        /          154↑                       166↑         /
总蛋白 66.3     78.9     74.4     77.7      82.9↑         78          91.1↑     86.1↑
白蛋白33.8↓     34.3↓    35.9    35.7       42.3         42           43          41
球蛋白 32.5 ↑             38.5↑                40.6↑       36           48.1↑     45.1↑
前白蛋白93.9↓             122.6↓               91↓          /             147↓        /
总胆   15.7     19.1     20.6      14         16.2      19.78↑        15.8      23.3↑
直胆   7.1         /          9        6.1         6.8       11.2            8.3        12.3
间胆    8.6       /         11.6     7.9         9.4        8.6            7.5         11.0
白细胞 2.65↓    3.44↓    4.16    4.68        5.42       4.39          5.03       3.22↓
血小板  57 ↓    66 ↓      67 ↓     85 ↓       86↓        84↓           139        105
乙肝病毒定量 /  4.6*10E2  /      /        <1.0E+03    /               /           阳                                            
天门冬氨酸转氨酶     70 ↑     72↑            /                              
乳酸脱氢酶   /     /    252↑      318↑        296↑                     
肌酸激酶同工酶  /    /  34↑       33            16
@-羟丁酸脱氢酶                        230↑                        
凝血酶原时间 19.2↑  /  18.3↑   18.7↑        14.5↑     14.7↑       14.9 ↑     51.9↑         
活化部分凝血酶时间38.1  / 32.7  39.9↑      30.7       33.7        32.7      > 45↑      
纤维蛋白原含量2.62  /  2.28       2.81          2.32      3.0         1.93↓     2.1  
凝血酶时间 15.9    /     15.4      16.3 ↑       18.9       15.7       20.1       >110↑                                 
国际标准化比值1.51↑  /  1.48 ↑   1.52 ↑       1.24      1.46       1.28       12.23↑
D-二聚体       2.10↑    /     /     /             /               /           /
钾        4.15      /          /        3.44 ↓       3.83        /          4.28         /                                                           
肌酐      79        /         74          77            81       89.3        68          91↑                                                  
尿酸        /          /      /            /            533↑       340        472 ↑     322
尿素3.94       /       2.92↓     3.12       /         3.95        3.4        3.60       3.21
血糖 4.49   /               /           4.58         5.25                       5.21         /
C-反映蛋白                    11.03↑                                   /

现在(2012-8-2)妈妈在服用的药物是  美能(每天3次每次2粒)+阿西 早5mg、 晚7mg,各一次 + 利可君片(每日3次每次1粒)+门冬氨酸钾镁片(每日3次每次2粒)+辅酶Q10(每日1次每次1粒)+胃复安(每日3次每次2粒)
现在要问的问题:
1、服用阿西快满1月了,是否需要继续服用阿西,还是改为其他靶向药?请求指点。
2、如继续服用阿西,妈妈现在的药量是否恰当,要不要改为7mg/次?
3、妈妈AFP变化不明显,是否对靶向药物不敏感或是存在耐药?应该再查些什么来评估病情状况呢?
4、心肌酶增加,说明心脏受损严重,还需要加其他保护心脏(心肌)的药吗或是应该注意些什么?
5、肺部的转移灶需要处理或治疗吗?

最新CT诊断报告(2012-9-19):
1 双肺转移灶复查:左肺转移灶已基本吸收,右肺转移灶明显吸收缩小,消失。
2 肝ca治疗复查:与2012-6-18片子比较:肿瘤大小无明显变化,但肿瘤血供降低,肿瘤坏死组织明显增多,未见明显新增肿瘤病灶。
3 下腔静脉近端及右心房内癌栓形成较前无改变。
4脾脏多发低密度影
9月19日B超报告:1肝脏损伤声像图;2脾脏多发强回声结节;3胆囊壁毛糙。
以上新数据是妈妈吃阿西2个月后的检查结果,请各位帮忙看看:一、请问“肿瘤大小无明显变化,但肿瘤血供降低,肿瘤坏死组织明显增多,未见明显新增肿瘤病灶。”这句话是好还是坏呢??二、是否说明阿西有效?三、为什么肿瘤无变化但是CA199 、CA125增幅巨大??四、原本打算吃三个月阿西,但由于吃阿西副作用非常大,后期还出现右肩和肝区疼痛,所以阿西2个月后停了9天,从9月24日开始多吉美,请问继续阿西好,还是多吉美好?五、妈妈经常反复双下肢水肿,服利尿药后水肿消失,肝功又不是太差,请问水肿的主要原因?该怎样处理呢?
现在妈妈在服用的药物是  水飞或美能(每天3次每次2粒)+多吉美足量,早晚各一次 + 门冬氨酸钾镁片或万爽力(每日3次每次2粒)+辅酶Q10(每日1次每次1粒)+胃复安(每日3次每次2粒)+螺内酯(每次2片每日2次)
还有:偶尔服用果珍松花粉片,4-5片/次,1次/日。

12月6日CT检查报告1右肺多发结节病灶较前减少,考虑转移性病变;2肝右叶后上段肝癌较前无改变,下腔静脉近端及右心房内癌栓形成较前无改变;3胸11、12椎体双侧横突骨质密度减低,骨纹理模糊,骨转移带排。4头颅CT平扫未见异常;5双侧胫腓骨中下段及双踝关节未见异常;6少量盆腔积液已吸收。
(2013.1.15)经磁共振核查胸椎变化属生理性,不是骨转移

妈妈目前情况:
以上数据(1月6 日)是妈妈服用多吉美3月后复查的结果,请大家给以指导下步用药方案,谢谢大家。
另,妈妈最近一月来头痛、头昏频发,经常腹胀难忍,约第10-12肋骨疼痛,双下肢胫腓骨下段及外踝关节疼痛。
现在服用的药物是:多吉美0.3,早晚各一次,水飞(每天3次每次2粒),螺内酯(每次2片每日2次)。
现在问题:
1是否为多吉美耐药,是否应该服用阿西或是索坦还是其他靶向药。
2妈妈检查结果显示很不好,而且出现腹胀、喝稀饭也觉得不消化,疲乏无力,觉得全身不舒服,请问改善肝功能有什么更好的药物或是方法?

急急急!急急急!

谢谢各位前辈了,期待你的留言,请帮忙指点、请各抒己见。{:soso_e100:}

备注:yanping与娟子1413为同一病人家属






很久没来,看着以上的记录,依然能清晰体会写时的焦心和对论坛饱含的期望;只是后来,给予指导帮助的人越来越少了所报的期望也越来越小了,来论坛的次数也越来越少了.....
现在,妈妈走了,空留了那么多遗憾、惆怅、不甘和心痛!
一直以来,情况控制的很好,一直以为,我们是幸运的;却不知,或许,以前的平静只是在酝酿更大的危险,真真措施不及。。。
或许,1月6日的结果出来我们该果断的停多上阿西?
或许,第一次出血(1月19日)后调整几个月,我们该赶紧靶向,不要空窗近四个月?
或许,脑出血本不是靶向药诱发的?
不知...........
人已走,什么原因亦是徒劳
5月4日凌晨到5月19日凌晨,妈妈,在昏迷的15天里你受尽苦楚,你不愿再坚持,可是,可是妈妈您之前说您还有许多话要和我们姊妹说的,还没来得及呢您就那么的长眠...
您该多遗憾
您该多不舍
您该多不甘
.............

写不下去了
在此,感谢所有给过我们姐妹帮助的朋友,谢谢!
衷心祝福你(们)过得比我(们)好.

36条精彩回复,最后回复于 2013-6-23 17:43

阿雅  小学六年级 发表于 2013-6-23 17:43:38 | 显示全部楼层 来自: 浙江台州

我爸也是这个情况,上个月化疗还是控制挺好,上个月就脑出血,现在躺在医院里,医生说是脑转移,但是因为有血,ct是检查不出来的,请问你家接下来如何,用药,我都不知道怎么办呢? 你妈脑出血后上了什么疗的呢,还是就没上呢,为什么再次脑出血呢?
yanping  初中一年级 发表于 2013-5-31 15:20:17 | 显示全部楼层 来自: 云南
感谢大家
祝福你们
-------
yanping  初中一年级 发表于 2013-2-16 22:37:31 | 显示全部楼层 来自: 云南
l999 发表于 2013-2-1 23:44
楼主,我老公也是右心房癌栓,我非常害怕癌栓脱落想带他去做伽马刀,不知道该不该做,你母亲发现癌栓有多 ...

你好,到目前我们刚刚确诊一年了。一个月前我们情况一直很稳定,但从上个月中旬开始情况突然变坏,折磨到现在刚出院。并发了脑梗塞和脑出血,然后是尿路感染和肺部感染。医生说脑梗塞最大可能就是心脏癌栓部分脱落造成的。
我们没能做任何处理,确诊后直接上靶向药的。伽马刀危险太大,脱落接不着或接不完全都没有。
l999  小学五年级 发表于 2013-2-1 23:44:55 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
yanping 发表于 2012-8-3 08:22
不是,是吃多吉美2个多月肺转的,因为有癌栓,医生不让手术或其他治疗,只能吃药

楼主,我老公也是右心房癌栓,我非常害怕癌栓脱落想带他去做伽马刀,不知道该不该做,你母亲发现癌栓有多久了呢,没有处理也没问题对吧,谢谢
yanping  初中一年级 发表于 2013-1-20 12:32:51 | 显示全部楼层 来自: 云南
病人突发右脑梗塞怎么办???
yanping  初中一年级 发表于 2013-1-17 17:20:35 | 显示全部楼层 来自: 云南德宏州
雪绒花 发表于 2013-1-16 22:11
看了几遍也没弄清你妈目前到底在吃什么药?
最新报化验单是在吃多吉美,以下看好像又在吃阿西?
“1、服用 ...

不好意思,绒花姐,你说的那是以前发的贴了,由于出来时间不长,帖子有点乱,敬请谅解。妈妈现在在吃多吉美0.3,早晚各一次,水飞2粒每天3次,但是出现了肝功能严重不好,出现了严重的腹胀、喝稀饭也自己总觉得不消化难受,而且严重无力、恶心等症状,请问1是否需要换为阿西或是其他药物服用?2、改善肝脏功能有什么更好的药物或方法吗?请姐姐给点治疗建议和指导,谢谢。
雪绒花  大学三年级 发表于 2013-1-16 22:11:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
看了几遍也没弄清你妈目前到底在吃什么药?
最新报化验单是在吃多吉美,以下看好像又在吃阿西?
“1、服用阿西快满1月了,是否需要继续服用阿西,还是改为其他靶向药?请求指点。
  2、如继续服用阿西,妈妈现在的药量是否恰当,要不要改为7mg/次?”

有情况就接着自己帖往下续,不要再并到第一页,看起来胡子眉毛一把抓!
yanping  初中一年级 发表于 2012-12-15 00:57:22 | 显示全部楼层 来自: 云南德宏州
憨豆精神 发表于 2012-12-13 21:05
多吉美有效,很好,没什么问题,继续吃多吉美吧。
只看AFP,别的不用看。

首先谢谢憨叔,谢谢您给的指导,但是妈妈AST从来都是80以内,这次飞到了100,而且随便吃点饭就感觉腹胀难忍,到底是怎么了,我们该怎么办呀?还有胸椎转移需要加其他治疗方法吗?,、
祝好!
yanping  初中一年级 发表于 2012-12-15 00:51:27 | 显示全部楼层 来自: 云南德宏州
妈妈AST从来都是80以内,这次飞到了100,而且随便吃点饭就感觉腹胀难忍,到底是怎么了,我们该怎么办呀,请求大家帮忙指点下啊,非常感谢了。谢谢。相关检查更新至http://www.yuaigongwu.com/thread-7200-1-1.html

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