上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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- m! M2 e( ?* M/ p4 u各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
3 ~+ m7 S) D& a8 V& b4 |! y9 v5 jI. 背景介绍
+ E) _3 J" g$ c  m7 g( I# v0 X/ {您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
5 H2 T1 y6 A7 Q( Y* ?- ?我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
. o' a& `' H  @1 G; [- }II. 筛选标准（由医生甄别）
/ S- P) e0 \, N! ]  F疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
* W- T+ l& t$ N$ y/ i- }治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
) U3 o! L' d1 H7 n2 Y靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

5 S" T: \  p+ Y. O1 `III. 患者信息
# U! T5 z$ W) I: m8 W# @5 |患者姓名       
0 j/ E) y1 l' }3 z" N) F患者年龄       
被访谈者与患者关系
+ }! F" U. t6 h; i( w# [/ p" ?（若非患者本人）       
, O, u  ~& a. J5 z+ L8 C/ d患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
! h( _: b' Q! t3 M3 M患者目前接受治疗的医院       
! e1 k# W! v+ a" O0 R3 t! Z患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
; D* O5 ~3 V/ c! e1 V. Q既往治疗总花费（万元）       
- Q& H% s: V/ G; D' u家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
4 J5 G6 E: x( D% h* a3.  新农合
" ^* |3 n& S6 ^% V4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
% k( W2 b! A2 WPAP项目类型       
IV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
) @2 S; P1 ^" h5 y: Y- S. y5 XHER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
8 H  O# ?3 r5 R) O* FHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

V. 访谈内容
( I, W2 [5 _- B# o第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点

6 R5 |! t0 l8 U, s  ^1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
; F9 V; [" x% w' {# k1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
+ q2 B9 ^' Z3 [' a4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
3 c# |9 j- ~, ~: L! o) M  N& X5）        您确诊时的分期是什么？
5 e$ H- [( P3 R
2.        仅针对早期患者：
1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
% [& f- }3 Y! L6 D3 B
( F0 r; D/ L/ {/ `* |, ?& w9 [7 l3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
! o+ O( c" k" Y/ k& z5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
/ W/ h& H( L/ P* i) P" Q  T6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
3 l* J* m. R- S% ?. ^& q7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

3 `6 r/ p9 t* s" P: X4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
! b* S' A6 r0 D2 S* R3 p& ~% _3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
( }) k4 m  F  J+ L8 r5 I6 g7 d0 P5 z9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
( _; L6 [9 r7 X3 O1 C. L10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

5 t% P/ n: ~5 D) i0 {! m( i3 ~5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
. z) i5 S, }* ~1 [: l0 s1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
- V# r$ i! `! D# a+ D2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
4 W. T4 f  b+ s) ]. c+ e5 b" Kb)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
* J% q- `' F+ e& j+ w% Hc)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
6 x) k0 |" e7 [: {9 ^0 j9 X3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
! a$ |2 m2 B5 x7 v3 d/ V, t
6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
, ~8 C+ C5 h4 P$ b2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
* ]5 A9 r. T( E$ O2 V3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
, z, A. h$ L3 L9 v( n" R6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
/ C7 s* {7 T8 ~( W        概念阐述(用于在访谈中提示)
( p; o7 X* B3 _* T: ua)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
, o4 I' t+ p+ b5 m! p$ Z        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
- H6 H: i! P6 C, S, O5 S2 y        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
+ `/ }# j% H1 w% w        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
- h6 H- p1 v+ T, g        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
# v; R* q1 r$ {) `  `        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
5 X+ \: j% k, `* h- S8 z0 \& d6 @  M( A        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
# v4 p; G/ O3 L! Z. v2 d        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
0 C6 @& q2 |6 R3 v5 A) e* D5 G9 K        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
) @5 k% K+ v$ Y        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
) R8 |0 J6 U" S& P 
5 `" H. H% r7 V& Q8 a( p1 w( n7 |第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

+ j) j4 B* `6 Z* c1 J问题        提示点
; c7 C8 }3 I% \* y' r' }$ [& L1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
7 Y5 _2 r4 w. n（1最高5最低）
, j" l% r1 y; \/ d- \$ U, \/ Y. n疗效               
6 a; b, _2 D0 a; E( A, g/ t4 t安全性               
' T- I! ]) P; k+ h. l便利性               
4 A* J" H0 k7 U/ }' \/ q经济性               
: N$ ]7 D' n. p情感需求               
2 K& t2 K) B$ G. q! M其他__               
6 a' P2 }. ^3 T3 s
, p* D) `8 m. e9 f7 s* m3 R& e# I( i2.        您的治疗效果需求是怎样的？
" ~& \7 U/ a& M' p1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
) l* J. c3 ^; Z0 @6 g2 |; Uc)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
7 t, E+ v& e9 I1 K- L! o患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
  O% ^  l: i7 S$ i        实现完全治愈       
" G; Z- f, u" k6 ~辅助治疗        避免复发转移       
; @+ ]/ d/ E" \/ K# C! Y        提高生存率       
转移性乳腺癌        实现长期缓解       
  `; k! h$ `8 y9 B# v$ r        延长生存时间       
        改善生活质量       
) p, o  G( ~1 `8 \! O( w所有患者        其他__________       
2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
) L. X; c! N+ Z8 d3）        您是否有更高的治疗需求？
( V! q& E, x- U7 O% Za)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
/ i: H6 U; r, @3 z+ {2 K" Sc)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？
2 q8 j' i% F( W" U; O: ?: Y  G& }9 }" T
& ]8 S, m" f( W' v7 K/ dd)        针对接受新辅助治疗的患者：
i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
. l- Z6 e0 ?% C3 Fii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%
+ e2 f0 r1 o; s
e)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
; k7 c4 q  Z( h  F, J9 Ri.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
/ R+ \1 r* r# ~7 m! [) N
) v7 P/ Q% a$ |* [1 T; t3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
0 F0 H9 \, w4 v副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
/ r6 m) ^' }0 j7 I" n) `( L, q9 W( G肝肾功能损伤                       
5 B5 ]4 ?# }: w/ `0 y; Q/ f/ L心脏毒性                       
3 O# R4 I7 |- \: F8 f* t; h( R其它因素:______                       
& \5 C. A3 w9 G  {6 R# u2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
# g5 O- |  ^) l3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

$ C$ S9 b1 H) `8 S. p3 ?4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
3 S5 ?- l1 F5 U8 j: D4 H1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
( X  r" o5 O5 _7 P2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
+ F7 U: ]5 ~; {. `  U4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
; N! I+ |. |7 x" A9 ca.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
; _6 Q: [" m0 _3 J3 o/ H8 @b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

0 ]( b, Y0 e. s3 |3 u# n# @5.        您治疗过程中的经济需求如何？
3 x2 o* d; {( Y' T7 w% o/ f/ n1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
6 p+ ~! Y9 ?, C* @' L7 W2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
/ H. p9 V4 v) u+ X. J) na)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
' x+ v) L( d3 ~4 N( z2 j3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
- `7 R$ k1 ^8 v/ h' D4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

' g7 C- C/ p8 e- a9 S1 R6 M1 ?6.        您的治疗情感需求是怎样的？
! D+ B4 B# l! f1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
+ D& z' B- j/ O4 m2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
$ B+ y8 R* W! H" V8 r# o4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

( N2 v, i% p! L: @' L7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
$ l, y# Q! P/ o: v: U未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
安全性差       
/ w0 J. @4 k8 x. s便利性差       
  x, W$ E' M7 |价格昂贵       
; b/ q0 v1 L( r  ?; i3 _情感需求       
. n: U$ L$ N% V7 u其他__       
/ T( D7 T! N' {! g6 s0 w                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
# {* g- L! ~$ }探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
' g/ a. I+ Q& f: ^+ @. U8 q; w        探究患者的经济性需求以及未满足程度
: C5 g2 k0 i5 U. U  R5 j        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
; v# k) W# f4 f0 L3 |% c        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度