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本帖最后由 左手曦月右手清阳 于 2022-9-16 14:08 编辑 6 P) {6 G/ a1 @$ ?1 U8 t
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作者：左手曦月右手清阳 $ d# z) H7 f/ ?+ y. z3 {- G$ u4 \% x
今年二月，经由与癌共舞论坛的老朋友路桂军主任推荐，接到一个很奇特的邀请： $ L( f+ i9 w# y6 N2 d4 d
观看《人间世》电影版的试映，反馈作为肿瘤患者家属的意见。 + l/ C: z4 _ v# Z1 V( k5 [# h
路主任是著名的安宁疗护和生死教育专家，《人间世》的纪录片版本曾让我哭到脱水却欲罢不能，我因此对这次试映充满期待。 ( G; ^: o6 m% k! U- o9 L& e3 ~
开场三分钟，我泪点破防
d- e W) F6 L% ]$ Y《人间世》电影没有辜负我对触动和释放的诉求。开场三分钟，我在许烈英丈夫的独白中泪流满面。为妻子祭扫的年轻丈夫，镜头拉远的成片墓碑，告诉人们这只是一个和你我一样的平凡人的故事。
8 T8 T; D& ` ^ E3 Y+ _两难
# A( m ]- h" Z6 x. z: H电影的第一个家庭，是一对从福建远赴上海求医的小夫妇。妻子许烈英出现的第一幕就躺在病床上，显然已经麻醉。医生正在她隆起的肚子上寻找下刀的地方。丈夫簌簌流下的眼泪，暗示着这不是一个喜迎新生命的简单剧情。
/ c# t& e) V( m( i7 L7 v. k7 N果然，妻子结肠癌肝转移晚期，5斤多的孩子提早剖了出来。与之一同提早到来的，是一系列同样艰涩的选择：要不要告诉妻子真实的病情？要不要让重病的妻子出院为两岁的儿子庆祝生日？要不要带妻子回福建老家走完最后的人生道路？ , x2 X2 v& L4 u6 [$ M1 o5 e3 O
类似的选择，也摆在第二个家庭中王思蓉的母亲面前。 ; `0 _7 }: |* T/ i1 N
躺在病床上的王思蓉，眼镜和帽子遮不住一脸稚气 % {7 T/ n2 J4 G: i
14岁还在长身体的孩子得了骨肿瘤，很快顺着大腿蔓延到小腿，医生问家长：要命还是要腿？面对不愿截肢而哭闹的孩子，应该告诉她多少实情，又如何劝说？
) O# H6 m/ _* C# F {+ c8 s这样的困境如此熟悉，每一个肿瘤患者家属都曾无数次身陷相同的处境。
- b! k, l3 k' U而人并不能始终拥有选择的权利，疾病的发展会塞给你武断的答案。
6 s0 [3 b, X# P3 _( J就像王思蓉的母亲，当她知道孩子的肿瘤已经扩散无法根治时，“要腿还是要命”突然就不是一道选择题了。她选择让孩子完完整整地离开，这样她剩余的生命里，还会拥有对生活的渴望。 + F e+ S' J; Q! w
于是，最终准备接受姑息性减瘤手术治疗的王思蓉，羞涩地要求医生采用美容缝合。医生答应了。
- P) y, x0 r3 O4 e% I这是成年人的世界能够留给病童的温柔。 ! N6 ^* h( d2 u3 W$ W& H; M$ g1 ?! n
手术前，王思蓉再三要求主刀医生采用美容缝合、下手要轻一点。 3 [* D- J- s( D$ l6 C5 C p
希望
9 {: N/ U1 @$ k# K& I癌症患者和家人的希望有很多种。有些明确地像日升月落，有些茫远得像水月镜花。 4 t# \0 N% U- y9 Q& o& |
许烈英对恶性肿瘤的结论似乎早有感应，得知病情后，她出奇的冷静。她洗了头，回到家，坐在轮椅上参加了大儿子两岁的生日聚会。怀抱着刚刚从医院接回家的小儿子，她淡淡地说：这是我最后一次见到安祺了。所有人都哭了。
* P/ e/ s* K# x, g- S$ i- A/ K+ t生日会过后，她又回到医院。
+ q: q, S6 H5 E; D$ \有时候你会觉得她的眼睛里好像少了些强烈的情感，她似乎太容易就接受了命运的安排。可是当她目不转睛地盯着手机里安祺的视频，会感觉到，她的眼神里有一种热切的希望，又有一种无憾的坦然。 ; O( S" M; B; g* G: c, t
许烈英在病床上看着丈夫手机里孩子的照片 4 @- _* k# x% o2 B n
《人间世》纪录片里，生下儿子小笼包的胰腺癌妈妈张丽君，也时常流露出这样的神情。人生已经没有前路时，孩子是她们的希望。 / ~6 m& k4 f9 C, y
相比之下，王思蓉的希望更像来自家人的善意的谎言。当她以为自己已经战胜了癌魔时，生命的倒计时已经启动。但是她短暂的快乐，源于在她身后，父母扛住了真相的重压，流下了无人知晓的眼泪。
! U8 y( ]" Q9 F/ e好在，《人间世》电影中还有一个来自江苏的小女孩刘子涵，出现的镜头不多，却是个画龙点睛的人物。
9 M: b, r" W; `# f: g( u身着红衣、头戴黄帽的刘子涵，是影片中的一抹亮色
; Y F0 a g d: v4 r她明白通透，面对手术的痛苦，她像小大人一样说“谁手术出来不是这样，疼的时候咬牙忍呗”。她坚强乐观，给自己头发掉光的脑袋套上帽子拍摄美颜照片，把喜爱的棒棒糖分给王思蓉，告诉她疼的时候含一块会好很多。她情感丰富，在王思蓉手术期间一趟趟跑到门口去看望。 / V2 E% n* s2 ~
面对这样一个精灵可爱的小姑娘，你会不由自主期待看她长大，祈祷疾病不要在她生命中留下过于粗粝的痕迹。
( T# M4 v8 ^ ?- c( A% G而在影片中，她成功结束了治疗，拥有了继续长大的希望。
& l2 ^2 Q9 K" v" \: c这三个人物是无数肿瘤患者家庭的缩影。医学的极限决定了恶性肿瘤往往只是“偶尔治愈”，像子涵一样能够重返正常生活的幸运儿总是少数。然而对于在单行线上的大多数来说，他们的生活就没有希望吗？
; h+ \( W3 K2 ?; v$ U1 X我想，生命总是会找到自己的光。
3 t: l) O& G- p: ?3 t& X记忆 & ^" v* b7 C) Y$ o8 K* X3 c/ L
以亡灵节为背景的动画片《寻梦环游记》曾用一种温暖欢乐的语境传达出墨西哥人的生死观：死亡不是真正的终结，被人遗忘才是终结的开始。
1 x/ L% |7 o, O9 x2 _对于癌症晚期患者，确诊后与疾病的漫长厮磨已经让死亡成为熟悉的伙伴，很多晚期病友不再恐惧死亡本身，而是寻求留在世界上的痕迹。
4 L0 ~( m# L4 m3 l3 O2 m中国的文化体系里，很少有病人会有勇气在病床上恳求家人“别忘了我”。我们取而代之的表达是“照顾好孩子”。 % ^) a7 q! A" Z0 ^0 q! h
许烈英在人生的最后，为年幼的儿子安祺录下了一段视频。在18年后，这将成为儿子关于妈妈最重要的线索。短短的视频，相互填补着母亲和儿子生命中的空缺。 , T; h- z+ d" C. r
儿子早产，手机视频是病榻上的许烈英能够亲近孩子的唯一方式
m0 ^$ z+ h" G( ?& @& e7 B而孩子的表达则勇敢直白得多。康复出院的刘子涵想到未来，设想着王思蓉姐姐一定先于自己长大了。“希望她别忘了我，我也别忘了她”——这是她希望保守的童年回忆，不想背负的关于疾病的记忆，已经在她出院那天，随着病人ID手环一起撕碎抛掉了。
- k: Q3 p* O6 E! ^2 ~; x电影没有给刘子涵的家庭过多的镜头。她的出现是点题的解语花。很多时候，我们只有在孩子身上，才能看到成年人压抑和掩饰住的渴求。
5 H4 S2 c) v: Z头顶烟花绽放，刘子涵的心情和屏幕前的每个人一样，得到了短暂的释放 6 U' \* j3 i4 }1 Z D: `$ p% A# J" U
没有一个演员，真实是种强大的力量 9 N1 c# S" c0 p7 x
作为从小在八一电影制片厂长大的癌三代，我几乎看遍了近年来所有公开宣发的癌症题材电影。对于这类电影的写实与接地气程度，我有一个简单粗暴的衡量标准：眼泪消耗量。
% H' K" y3 I% ?: D我确实是多愁善感，但没有一滴眼泪会为悬浮生硬的情节而流。 ( ^6 }7 e! n% i& d
比如《送你一朵小红花》带给我一种玄幻的疏离感，我一次次用脚趾头挖着地板，告诉一起观影的大朋友：少女漫画里会这样画，但现实中我们不会这样做，太中二了。而《我不是药神》虽然催泪程度很高，我仍有好几次告诉大朋友：印度药只是低段位的操作，我们的现状比这复杂得多。
, y2 `& L* F, H9 c4 X9 m" f相比之下，《人间世》电影以纪实回忆录的形式展开，全片没有一个明星或演员，没有为博眼球或眼泪而刻意假设的桥段，甚至人物的结局都毫无悬念，但家人陪伴患者治疗求生的每一步、每一个琐碎的细节，都因为存粹的真实感，而产生让人目不转睛的吸引力： 4 t; X. r. P/ B( a/ b0 L$ I
当我看到王思蓉的母亲穿着拖鞋颓丧地坐在医院走廊里掩面而泣，我穿越回了四五年前母亲病重时的自己；当许烈英的丈夫画上老年人的仿妆，手捧鲜花，满脸皱纹地与妻子拍下“白头偕老”的合影，我恍然明白，原来木讷含蓄的人可以这样表达爱意与承诺；而当刘子涵结疗回家后仰望烟花璨然绽放，我又仿佛与她一起获得了劫后重生。
- X- J. ^7 b$ h/ f. r0 d许烈英和丈夫仿佛在老年装扮里，看到了值得期盼的未来
: U! J9 S5 Z& }" F" u0 M2 k! x镜头没有对准患者所承受的生理上的痛苦，而是聚焦于患者家属的压抑、煎熬、撕裂和最终的内心成长，这恰是所有患者家庭感同身受的情境，也是我不断在癌症题材电影中试图寻觅的元素： 6 k: j& Y' e; c O* ?
我希望了解，在相似的情境下，其他的患者家庭是否有更好的答案。那些最黑最长的夜，其他病友的家人是怎样熬过来的。我想旁观和感受他人的斗争，学习应该怎样掌握自己局面。我想在共同命运中感受到陪伴。
! A4 R% | X/ r% B/ m$ g6 @镜头下的三个家庭都是慷慨的勇士，他们开放了自己的生活，以有血有肉的人生，为我们的道路画好了坐标。 9 |; D @( o( B: U* L$ {" A
我在观影中，回望来时路 8 F. Y6 w7 }5 E
《人间世》是一部非常适合患者家属观看的电影。 # W. {" p: j7 ~5 \0 k0 k
一些人或许会感到费解。毕竟当年《我不是药神》上映时，就有不少病友说，不敢去看片子，怕情节太悲、哭得太惨。 ) U, x/ `, L9 H
而我恰恰认为，好的电影会给人宣泄、释放的通道。你会看着别人的故事，回想自己的经历，感觉到被关注、被理解，甚至被引导。 * j) Y, p& H, @5 C. |! U; r% _
与癌共舞论坛的老病友们大概知道，我的家族癌症患者含量很高。
4 L% a0 }) ^" @# ^2 a' V我的姥爷是一位抗美援朝老兵，他从38岁起发现肠癌到80岁去世，一共确诊了五次原发癌症，接受了五次开腹手术。所以我从记事起，就生活在一个以抗癌为主题的家庭中。其间，舅舅先后罹患胃癌和两次肠癌，姨妈罹患肠癌和乳腺癌，妈妈与肺癌鏖战近8年后去世。 ( v$ g) j" B4 W/ Y% x! \( \
2021年，我的公公确诊胃癌，来北京治疗，与我们生活在一起。
& t B' m$ } W7 k) y1983年，经历过肠癌手术的姥爷（左一）带领的烟火组凭借《风雨下钟山》获得金鸡奖最佳烟火奖、颜碧君（左三）获得最佳化妆奖。斯琴高娃荣膺百花影后。
+ S& l1 h& C' `" |: c在陪伴家人治疗的漫长岁月中，我一次次在《人间世》呈现的情景中穿梭，以忍耐和坚持为基调的生活充满了压抑与遗憾。
! V" W2 X: }; v1 C很多病友将这样的过往简单地概括为“不堪回首”，认为只能寄望于时间去冲淡回忆、依靠遗忘去逃避伤痛。
, ?( k! z( r) _1 m9 D; ]但我想，化解记忆里那些疙疙瘩瘩的心结，唯有持续地回望和梳理，与过去的自己达成和解。
. C- ]- l5 T! Q9 R( |因此，我不断观看癌症主题的电影，借助影片的线索，打捞起逐渐遗忘和破碎的回忆，重回彼时彼地去体会那些曾经不敢直视的细节，去走完那些不敢认真走过的心路。
1 G9 j! K! M; x" f每一次泪水的洗礼过后，我都会有一种强烈的释放感。这不是虐心，而是内心的疗愈。 8 W) F' A. ^. O3 x! {& [ ^4 X% E; {
《人间世》就是这样一部可以让你流泪，却给你力量的电影。 7 N F- P- H5 U) Q3 g6 W" d/ `
本文作者 左手曦月右手清阳 与癌共舞论坛综合交流区 病友法律援助专区版主 律师，科普作家 : [) U/ e3 O0 {3 C: M4 v
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