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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑 5 _4 x+ S2 y1 | \' a
1 u& n$ I7 T* M: J$ c. i+ Z! C关于确诊这件事:2 u# U! m s6 h) c; i: r$ l6 ~
8 V- w. y. W0 ` H8 T2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。
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9 f9 }3 b6 k, y* O/ }: m* z! r后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。, q) l. S4 @7 N" ^& M! U
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确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。
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会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。
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/ o( L, P6 X" L( q0 o. ^: v0 Z有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。+ u# l$ y" u& {% v
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生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。2 J/ F) g7 b: |& u
- E$ M2 |9 o" ?我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。( J5 F9 s' P$ L: J+ k* z3 E
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病人发病过程:
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2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。; u4 H% g. O9 J! c& n
2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。2 k' e! H+ ~: l* Z) f$ k
2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。
' m p) O a p6 H$ L% c/ a2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。
; N& k4 S2 a' s3 X. i* [2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。" K5 P& T( `; P; e2 ~2 [
2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。) f j4 L* u3 e. P" _7 `0 h1 _
2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
+ f' Z7 ]7 z0 m# ~/ l2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解' e8 L) m1 \& j9 W; ^$ ]
2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。& K: s# H& ~, ] S
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7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)
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同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。
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具体如下:
7 v7 A# d$ H& T病人吃奥西替尼之前状态:% s+ @# J& t2 l- @2 `/ z# H
* v0 o4 \/ |$ b% z1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。7 p! ?7 ]4 y6 X2 D. Z
2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。
1 v, t1 m% e2 ^& @" V3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。5 [2 j) v9 y* t/ L4 e( \7 W7 g
4、如前所述,有多次突发右下肢无力。
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病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:
` Q# ^8 y `( z1、头顶胀痛感减轻。
# @5 w& Y, B- H" s! o! ^8 u; |2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。, K3 s- A6 l/ C0 N
3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。
/ n/ D8 ~4 L2 v, ]% C; U, ]4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。& ?2 B" U' {4 s0 b: D( z F
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过往病史:5 @& y2 E$ O' F. o. ?
1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。+ @$ C5 ~# F7 ^3 ?' K
2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症9 ~% q/ X( R2 p- E
3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。; U% i7 F" V' o8 O. H9 y$ m0 g
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目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。. ^- q! u! |: a0 Q
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让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)
# G& ^) C8 o) ^4 a9 ]8 _$ B0 o求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?
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2 i* t' s* N& y# E明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。
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" V6 {5 C0 }# e+ J7月26日 % F( r: t/ P6 p, T/ H- Z1 e3 ^
北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。 ) k1 ^; {9 P' @! [% N% s# _
得到的结论:
; c% W8 z# ^5 l- {/ E( N1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。 ) V; k1 n$ X0 E0 L' y
2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。
. d7 j$ F3 A% x$ S* u! U4 o% j9 \3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下) % t" D; m( q0 H* e. g- ^! s% `
4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。
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: `0 C. G/ F5 h* J遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生:
& x7 S; u1 y2 X$ X/ u s1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗) 1 w% e' k# q9 d- \% k
2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢) , F: l# a- R/ X/ }" ~0 i) I. D
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不推荐或者没提到放疗的医生: 6 P& ?+ e0 A. E* ^+ b
1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。
+ W' z& N; |& C2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。
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: l) B* y, m. U* X再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?; j5 k/ O0 R" h
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7月27日 $ G3 }' ~! W0 p. ?9 O
终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。) ' ^( ^+ ]9 L( L }5 \: H
这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。
; Q8 O0 t8 o9 {8 X$ Z% N医生的建议:
# [. `- k" O; D3 `% k4 Q1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!) 8 C6 I& S) a7 T/ i$ w# Y% R
2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。
5 c3 ~/ b% v! k+ |/ z% O- _3 `3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。 + Q5 k/ Q" S+ x% p6 ~- s
另外: 7 c* f& u/ C7 j7 s5 B1 V& N
1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。
# S% m' S; y% x9 a2 ]! B$ q' ~2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。 4 p7 p8 K+ H+ R" I" ]8 A
$ D7 k7 F! V' @, k8月11日,赵军专家号咨询:
+ l/ j0 L% m; o. ~5 G2 @1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。% ]* M3 [# y4 q, r2 \
2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。
& C' Y8 \) z: o! U- c" F0 g- d3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。
! Q6 d/ E2 }4 y e6 b6 P2 d4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。! a' J% U; t U' W
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8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。8 \$ K% F1 _) [! a
5 H& e- g% K6 k% J0 V0 i" U目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。, \$ |- b; D# r; J3 X" A
胃和腹泻也有,但是不严重。( @# D% |: I6 M, l' j1 _
$ W! T9 i# \9 g4 J4 O; g% M这一个月的脑膜症状变化:
* u! ^, M" d' X1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。8 |( f: b7 w2 P# i& X8 y7 H5 J, u
2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。3 U3 o3 ~6 L' U$ n |
3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。( p! M* f; ~2 ^ a. V- [! i
4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。
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脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。
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乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。 ; d5 G- w9 A4 I- [/ N- \0 e2 r
希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。2 a7 d7 W7 A+ b
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PS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。
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