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写在确诊半年时(令人迷惑的确诊)

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47287 15 小桃子CC 发表于 2021-2-14 21:19:41 |

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本帖最后由 小桃子CC 于 2021-2-14 21:22 编辑 3 I6 j  `+ V: S5 m

& D$ J2 D1 s0 `* \        刚刚完成了与父母的大连之行,归程的高铁上,和我妈偷偷感叹,肺腺癌晚期的我爸不仅活过了三个月,还能像正常人一样和我们一起旅行,K药真的神奇。
3 W; ]6 `" p- z     
1 u7 i+ d! W' C$ S7 U& s. j        2020年8月,我爸突然腰剧烈疼痛,头晕恶心吐,腿肿。去医院体检时,突然发现,我爸脱相了,脸上灰暗,在我身边走过,我居然没认出来。全腹增强CT+脑核磁,最后确认CEA38、肾梗死、脑梗塞、下肢深静脉血栓、D2聚体9000。
' R3 T5 f8 J0 {' q! r0 |
" y/ O: Y% l# t8 m$ Q      高凝状态从何而来?肿瘤?CT显示身上器官没病灶,按理肿瘤晚期才会高凝,没有病灶何谈晚期?抗磷脂综合征?弥散性血管凝血?我问遍了各科室,各大医院,做了各种检查,查了各种百度,医生也懵了,我也懵了。最后做了胃肠镜,没有肿瘤。* X  C7 n, h9 W5 K7 N# |$ Z9 j: E
4 ^: }/ Z; U, K& {8 b" H
      好在各种血栓均很轻微,肾梗死,肾功能依旧正常,脑梗塞,人没有任何症状。连下肢深静脉血栓,也梗塞在胫后静脉(小腿后侧),脱落不易肺栓塞。不得不感慨,我爹的运气。# n/ o3 d& C7 s/ P4 Y2 G
6 x- r4 P6 u0 D& E, v
      
; E5 j( s0 l' s  x* @8 T    找不到原因,父亲除了体感不好,其他没有异常,我们高高兴兴准备出院,这时医生找我,你爸爸颈部发现了几个肿大淋巴结,摸不到,彩超提示的。我查了一下,淋巴结的纵横比,隐隐觉得不好,但仍存有一丝侥幸,也许淋巴结核呢?普外科主任找我谈话,要不你家做个PET吧?第二天就出了结果,淋巴结转移瘤,无原发病灶。
* X6 \( b- c! i! V- ~) R7 O0 t5 f
3 q, c  c8 l* W5 [      我天旋地转的同时,仍抱有一丝幻想,万一是淋巴结节病呢?SUV值也会增高的。普外的主任告诉我,必须穿刺,但是位置不好,唯一可穿刺的位置在颈部大血管后侧,需要剥开层层神经血管,她认识的介入科,没有人敢做。如果我找不到人能给我穿刺,只能开刀了,她愿意冒风险给我们手术。我真的感谢她,那时候我爸高凝状态,吃着抗凝药,还有血栓,她愿意承担风险,全麻给父亲手术,真的是医德高尚的好大夫。
% A3 e0 z+ i$ A1 [, j% ^# L7 z; Z! |. _" W% ?
    在我的执着坚持下,朋友给我推荐一位技艺高超的别院的介入科主任,在微小的损伤下,高难度完成了穿刺。病理:肺腺癌转移,微乳头状占比30--40,KI6780%。至此,正式确诊了。
# e( _6 Q. s1 T( N! e& B5 E! S- g$ T' T
   基因检测:PDL190%,肿瘤突变负荷25.6%,KARS与TP53突变。无负向基因。(父亲四十年烟龄)
, C+ |' q, X# ]( g8 G5 a4 I
$ _! u1 R, b" ~5 B. n  为了避免父亲知道真实病情,我们选择住在了胸外科,胸外科主任帮我咨询了几位专家,一直推荐单免疫,帕博利珠单抗,何况,我当年一时脑热,给父亲上了百万医疗,经济上,也没了压力。
; D8 O* {: W8 _  | - [( R0 G6 k7 k# e/ n0 X! n
   终于我集齐了所有的牌,厘清了治疗的路。准备上免疫!& u) P& j1 p4 {5 T2 I2 @

9 J2 y' }/ G( C, J   考虑到父亲之前用了大量抗生素,距离免疫没有一个月的时间,我又硬生生把免疫的时间拖了10天,并且坚持一线就是免疫,不化疗。(10天内,我父亲淋巴结增大了一倍),这是何等的冒险!
0 f6 n4 d9 j3 |2 n( L' E/ m/ |3 F+ k6 G2 b% ^# Q# n9 g
   2020年10月9日,两支帕博利珠单抗输入到了父亲的体内。, O) b1 ~3 f, S4 Y5 V( Y$ }
) j3 l' G4 \5 E  H* ^$ i% M
   
+ J$ A& n: ?4 g% u: H9 W+ y- o0 E5 Y8 x+ r+ c% R

. x5 }/ G9 f; {- w- E& p( ^. D1 s) Z- K8 s: h: P

15条精彩回复,最后回复于 2021-10-2 09:04

累计签到:1 天
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2021-2-14 22:57:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
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谢小新Erin  小学六年级 发表于 2021-2-15 11:37:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主好专业 是医生么?

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 13:24:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢小新Erin 发表于 2021-02-15 11:37/ a7 u! z/ d- O. ~0 m
楼主好专业 是医生么?
3 z/ b; G5 m5 F% I, p% g. g
不是医生哦
1 p  c5 g$ e7 p+ {
                               
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只是被迫学医的患者家属。

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大头鱼  初中一年级 发表于 2021-2-15 13:36:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建南平
小桃子CC 发表于 2021-02-15 13:24
, m3 ?' k; a! \9 O不是医生哦只是被迫学医的患者家属。

5 v: P1 ~# z; E- y1 D0 ^. c% E) F, T都是这样的,被逼着,了解很多

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-15 21:59:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
请问抗生素不能和免疫的药一起用吗?

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-16 07:34:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
邓娟 发表于 2021-02-15 21:598 e* Y* L' n' O9 d, ]+ i/ E
请问抗生素不能和免疫的药一起用吗?
4 D, R- ]" R& }( N9 A* e, A7 W8 }
是的,抗生素会影响免疫效果,建议间隔一个月,同时服用双歧杆菌,如培菲康等。

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-16 09:22:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小桃子CC 发表于 2021-02-16 07:34  k8 N' m) d3 `! r. `9 d. A4 t& L
是的,抗生素会影响免疫效果,建议间隔一个月,同时服用双歧杆菌,如培菲康等。
7 G! [4 e7 r, D8 D+ j5 t) L
谢谢,我们打免疫之前在医院住的时候打了泰能抗生素,回家后医生还让我们一直吃着可乐必妥抗生素。

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-16 09:58:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
邓娟 发表于 2021-02-16 09:22
; \* P5 n; P3 x/ |0 q谢谢,我们打免疫之前在医院住的时候打了泰能抗生素,回家后医生还让我们一直吃着可乐必妥抗生素。

  }% C$ Q7 t- U$ a  J4 ]抗生素和开始免疫治疗,最好拉开一段时间。

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-16 10:33:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小桃子CC 发表于 2021-02-16 09:58' @9 V7 d: z- p5 M* R
抗生素和开始免疫治疗,最好拉开一段时间。

0 I% Y! w1 g$ F: I: ?主要是会影响免疫的疗效是吗?而不是说完全对立,因为我爸有阻塞性肺炎,另一方面我爸的肿瘤在做完穿刺后进展很快。所以我估计是不是这样的方案虽然不好,但是利大于弊呢?

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