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本帖最后由 小菲 于 2011-8-15 14:05 编辑 ' H4 I4 m6 _- K: w7 d( U+ t8 N
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从没有觉得癌症这个词跟自己会有半毛关系 ,突然有一天发现原来天堂跟地狱之间似乎只有一线之间。
& _+ A" c# y2 j2011年5月12日是个难以忘记的日子。+ z* ]8 ?- b+ `' y+ g
本来是去医院CT结果的,因为前几日老爸拍的胸透的片子上有个阴影,所以加做了CT。: T. P" v9 n& f5 c
看结果的时候,内心忐忑无比,不敢完全抽出 ,用袋子遮住了纸,一行一行的往下读。 . f2 d+ [ o% b1 v
突然看到一句“左肺小叶中心性肺癌伴纵隔转移、心包转移的可能”9 x# H3 [' @/ P0 v2 p+ v* S1 o( b
大脑仿佛一下子空白了,呆呆地站在诊室的门口,不知道这是是做梦还是在现实。) |- E; J/ o: U0 d
1 r, u* u' R5 _9 w4 X1 \! {疯狂的又把报告读了一遍,我把注意力全部放在了“可能”上了
- U, p/ S9 @% F% M, j对!一定是可能,肯定搞错了,我爸不会这么倒霉的,肯定不会是癌症的。
2 \8 d0 I8 }: M2 m- H1 }# D6 v来取报告之前特意去挂号厅挂了号,呼吸内科的专家号没有了,只好挂了普通号。
9 e: r$ f# k$ P+ g8 ^) ?: g/ X于是赶紧跑上楼去让医生看片子。0 _( \8 t( w( {
6 F8 _2 K* m+ M/ ~' L7 B w在外面排队等叫号的时候还是坚强的,报告拿出来放进去看了好几遍,告诉自己一定不是坏的结果。" K2 W$ ^, z b% ?: d3 [# m
结果一进屋把报告给医生的时候就马上泣不成声 。
' a0 t7 o: @: [3 F: g1 X医生看完片子说:这个看起来不太好,肿瘤离得什么什么比较近……1 Z7 N. {, x1 h* @
我只想知道 这个是癌症吗 是中晚期吗 能手术吗
6 I; E/ y- r c9 n* L; `医生含糊的说这个不能确定 要做进一步的病理检查 不过看起来好像是中晚期了 手术比较困难了 Y5 z y4 v% Q
% }4 P! g0 ^& G; w9 @6 {: n( j坐在医院的长凳上哭的一塌糊涂,感觉多少年没有流的眼里都在这一刻涌出,
* E6 {& t& ]/ I2 o) ~! |内心深处一直觉得自己还是个孩子,我只要决定自己的生活就可以了,剩下的事情还有爸爸妈妈呢。
3 [' j5 Z# P; h& U原来,从这一刻起,我才开始长大。6 H/ I# U# t& F+ C3 K8 \% V9 _
* W2 z, k+ P) k' U边哭边想我应该给谁打电话呢 老妈?不行,她现在一定跟爸爸在一起。妹妹已经长大跟她可以商量,不过她先在一定在班上,现在告诉她也不行 ,她那么感情用事,万一被爸爸觉察了呢。弟弟呢?刚毕业的他还不成熟,性格太冲动,现在也不能跟他说 。后来拨通了老公的电话。' L' x8 Z* Q& F, H
老公 老公 我该怎么办呢?我爸得了癌症 ,除了哭重复的说着怎么办怎么办,好像我就没有说什么。
$ C$ A, q& W6 K老公还算镇定,安慰了我半天之后说不让我坐在医院哭了,先别回家,回公司等他跟领导请假后去找我,并一再嘱咐先不要把消息告诉任何人。
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/ F9 s3 _2 O, B( G+ \# ~打车回去的 ,好心的司机师傅看我哭的一塌糊涂安慰了我一路,这个还真的起了作用。8 K. Q+ Y8 c8 ]8 t2 r) K
坐在公司的楼下我平复了很久,想明白了 ,越是这个时候我越不能没有主意。5 t% D. J7 h# B
软弱给谁看呢 ,我一定要坚强,想哭以后有的是时间 ,现在我要找的是办法。% l8 F* H/ U( m2 m
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共134条精彩回复,最后回复于 2016-1-6 14:34
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:17 编辑 3 {0 W# W" K8 a/ o( I
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第二天偷偷把我爸的病情告诉了我妈,并嘱咐她一定不要被我爸看出来之后,我就开始假装正常去上班,然后去跑医院了 。
/ t. R3 }. m+ L3 k# \) Z$ J9 X连续让几个专家级的医生看完片子之后,越来越觉得手术无望了。7 ]" C) z0 U% x2 i! i+ D3 v
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后来经历了能手术的可能——住院——好多好多漫长的检查——手术有希望——检查结果陆续出来——选直接手术或化疗之后手术——选手术——气管镜报告——肿瘤从左肺长到了心脏——手术风险太大不能手术 ——化疗否——不!——不化疗明天就得出院!2 t+ u; S; H) K. _9 u/ U
4 Z! v- p0 e' y0 E$ R8 ]" @MD,,一系列的狗血剧情之后,住院10多天之后我们出院了。
9 B1 o$ a# \" c$ m U7 E' _这些天里反复经历了所有的大喜大悲,生活原来是这样的,给你希望让你心存欢喜,然后又将希望一个个破灭 。
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医生最后给的结果是:肺鳞癌T4N3M0,化疗能保证一年,不化疗话6个月。
& g- r: h: E7 g最难熬的是这些还要瞒着我爸。% R% G5 n% p# K6 }/ L* T
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最后只能在化疗跟靶向做了艰难的选择,其实之前靶向都没有听说过是什么,是这几天疯狂上网恶补的结果。% W- r* Z4 W R4 u; T
最后 跟妈妈还有妹妹商量的结果是放弃化疗直接靶向。6 L, d6 I2 ^) a, e& x/ \: |; I
或许我错过了化疗30%对鳞癌有效的机会,不过又能怎么办呢?; g& G2 \5 d; n1 O# b, |& {
没有人会比我们更了解爸爸,如果他知道了真实的情况会一下子垮掉的,更不用说配合治疗精神战胜之类的了9 ?& b! U* l4 y7 h: y
& t" o8 N) f1 C) p) L有时候想想这样做可能会很残忍,我怎么可以用自己的意志去决定爸爸的生死大事呢。. t2 Q$ q; b* U7 |0 ~3 e# ?1 u
上天保佑,我们的决定是对的,让老爸快快乐乐的有质量的生活这才是最重要!, u* T& P# _* q* T7 D4 s4 @ ?
之所以放弃的化疗,是觉得12个月里一直忍受化疗的痛苦,最主要的病人心理上的压力,这种生活是人过的日子吗。
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既然选择了我们就只能往前走了,加油!老爸,我们一定能行的,一辈子戒不了的烟酒现在不是也戒了么! E Q. \; a2 ]# ]
所以没有什么不可能的,一定会有奇迹存在的!. F* z9 B0 B5 O$ K1 H; l0 i( \. R" d5 v$ M
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:39 编辑 # U2 z: i! K3 y
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看过憨豆叔的帖子,收益非浅,前几遍其实没太看懂,已经收藏打算再多拜读几遍。
( y! Q6 ^: P( l- G曾经也站短过憨豆叔,都得到了耐心的解答。
8 U# m8 E3 j5 P/ z感动之余特在此也开一个帖子:6 ~! ]. y- c; [
H$ N _ B- n+ Z! x6 J8 h一是鼓励自己要坚持,一定会有奇迹存在的;/ v" n6 o; r. m, w7 y; L' K' x
& _# b* P8 K- l8 Z' O5 c' s* ^二是用来我爸的病情跟用药记录,不管对的还是错的,也给别的相同症状的患者一个参考的资料吧;9 d0 |5 k# ]. ]1 l
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三是希望有经验的前辈们能够给予指导,现在我是摸着石头过河,每一步都要小心加小心 ,有不对的地方拜托大家一定要帮我指出了 。. e( S4 `0 K- A' i( @
( G; D& t, ?; y; O谢谢大家了,让我们一起加油!
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:40 编辑 ' a8 z, |# L$ |0 d7 K# @
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病情记录:
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0 i8 s% E0 p2 \1 S% @1 ^' {9 j05.20日 晚10时左右开始服用印度版特罗凯。8 R6 a g# w/ a' }# X" n
05.21——05.23日 除了有原来的憋喘、咳速症状并无其它不适。
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05.24日 咳嗽的时候会有一些血丝,这种情况以前没有吃特的时候也有过,不过就偶尔有一口有血丝,现在痰里有血丝的次数比原来稍多。(站短问过憨豆叔,回复是:没关系的,易瑞沙或特罗凯都会使人鼻咽喉鼻腔口腔干燥,容易出血。如果特别多才处理。再次谢谢憨豆叔!)- L1 L% x" c( Z1 ] q" @" H
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05.26日 早晨打电话老爸描述头皮用手一碰有点疼的感觉,赶紧上网搜了一下好像是特的副作用之一,但愿真的是副作用,之前一直怕特对老爸不合适,因为他是吸烟的鳞癌。是不是特罗凯的副作用还得接下来再做观察。拜托老天一定要保佑老爸!
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为什么不检查CEA?如果CEA敏感,就是很重要的判断病情和判断治疗有没有效的手段。, ^# ^! n5 o; `* \4 U9 I
如果特罗凯无效,要及时上化疗,不要把化疗想得太可怕。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:59 编辑 ; O$ I( U$ H8 v) D/ f
/ P8 w% `5 v2 c' S& x/ S回复 憨豆精神 的帖子- v P' H6 I, @ U5 m4 [6 g$ W
6 v1 Q, S4 R5 M5 A憨豆叔,我爸的CEA是1.14,不敏感。
% G9 i6 D4 M3 g# x7 W最近他憋喘的特别厉害,所以我没有用易先给他上的特,要是特好使的话下个月我再换回易瑞沙试试。" `9 {( q5 i- ]3 J
是不是假如易好使的的话 我就可以先用易瑞沙+DCA 不等耐药的时候要是我爸的身体好我再尝试一下2992 ,然后在用特罗凯+DCA ,要是万一耐药了我再上化疗,这样做行不行呢?7 D2 A* e$ S4 {/ }& [3 f( J
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楼主,我们一起加油吧,和你一样5月25日就是我的天堂与地狱一日……但我始终相信事在人为,奇迹是靠人创造的 |
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小菲 发表于 2011-5-26 17:59
B$ f) H2 ?, }, l7 A, Q. c回复 憨豆精神 的帖子
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憨豆叔,我爸的CEA是1.14,不敏感。 - u/ ?+ t5 u9 W4 i5 m
CEA是不敏感,以后不必检了。5 |9 K, r1 f2 p8 O
我为什么建议你考虑化疗,因为特罗凯没效,表明基因没变异,而BIBW2992对基因变异的才特别好效果,如果用了也没效,就较被动了,如果化疗有效,很快就可以控制住,待平稳之后再试药。8 I1 }- n9 D- v/ w9 {/ g( ?
如果非要吃药不可,我倒建议你用索坦,而不是表皮细胞生长因子抑制的一类。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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小菲,你的心理历程是每个癌症病人和家属都经历过和一定会经历的。所以 you are not alone. 在刚被诊断的时刻,各种情感包括震惊,悲伤,忧郁,愤怒,甚至坚强都交织在一起,这是很正常的。在治疗方案和用药上我给予不了可行的建议,但是我要说,一旦度过了这个shock阶段,开始进入治疗,你会平静下来,因而能给你时间和心情去思考,去搜索信息。特别是治疗有效后,你会看到光明的。癌症不再是绝症,就像我的医生说的, not curable, but treatable. 就是说,不能治愈,但能治疗。摆正了心态,你自己会对癌症和癌症的治疗有个新的认识,更实际的认识。 |
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一起加油! |
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