• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询交流] 注册了几天,终于能发贴问止痛的了

    [复制链接]
43151 31 无限可能 发表于 2012-3-17 14:06:43 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
老公肉瘤广泛转移,疼痛难忍,吗啡量达日了00多毫克,仍未能止痛,终日坐站,也许到了所谓的天花板效应,加百分之五十的量仍未能止痛,只以400多维持着
) Q) h5 a/ U0 W( U0 S& _7 `2 W6 `" d' V6 G
发贴是求教有经验的能支招不?; n6 I: s! \- V. ?5 U% O& _1 I

* e3 b! E5 `- E) i( l! j! i盼大家回复……我手机上的,一直发不了贴回复不了,因验证问答和验证码显示不了,应是手机原因?我会整天来盯着的

31条精彩回复,最后回复于 2019-11-4 09:02

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-17 16:02:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
必须用药控制肉瘤的进展,否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。0 z$ p2 R4 V" E
在控制进展的同时,可到大医院的麻醉科的疼痛门诊求治。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-18 01:51:34 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
憨豆精神 发表于 2012-3-17 16:02 # A! _- \$ O# y( l2 K- c
必须用药控制肉瘤的进展,否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
: o/ `6 [1 ~! C! K. b& i在控制进展的同时,可到大医院 ...
  t4 X' i! K9 \: |* }
见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制
* R# h. {$ J$ }
- q; n* h) _+ v6 R4 I还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-18 12:13:54 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
无限可能 发表于 2012-3-18 01:51
' G- K5 F; z5 |见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制9 c! e& b, F" ]0 q( W- h
6 R" I- G+ z4 p4 o
还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥
! G7 u" m! y9 z* A8 |
你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?& {; G  w. M0 P2 I
如果你只从正规的主流的医院里找药吃,可以断定你之前所用的控制肉瘤的方法是极其有限的,因为主流医院没几种药给你用。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-18 12:50:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
无限可能 发表于 2012-3-18 01:51
$ i# {- G. o5 m2 a! I见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制! M' E" x* g. O# M& V
1 P' t' k+ ]  i( L0 m
还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥

0 ^) H7 l! g% f4 T' l止疼没有太多办法,肿瘤治疗也许还有,控制了肿瘤疼痛也就缓解。看你们自己的选择了。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-18 14:07:24 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
憨豆精神 发表于 2012-3-18 12:13
) ~: v) {6 k* D: G7 s你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?3 ~! W5 K9 \$ X& h
如果你只从正规的主流的医 ...
' _7 @. n! S5 F9 m
肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤放化效果不大
" T8 a) m$ J. P
" p' G6 P- m2 h! D# i你们不知道啊,在癌里有个群体是少数的,没人在意的,指南治疗很局限的软组织肉瘤,因少发,没多少机构研究的,代表为骨肉瘤,横纹肌肉瘤……* W: T) Q% w- q! n$ I  j  Q

2 M9 c" x! ^  \+ i5 R: e" |) V最可怕的是钝刀割肉,受尽苦楚,烂得体无完肤……
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-18 16:49:08 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
无限可能 发表于 2012-3-18 14:07
+ ]# E+ t) g- p+ @肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤 ...

7 J/ O, }$ y5 M4 W$ y4 {! i你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没沾着。你知道有多少靶向药可以控制肉瘤吗?算了,既然你认为是这样,就这样吧。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-18 17:47:19 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
憨豆精神 发表于 2012-3-18 16:49 . W" l( G! O: [. \  g
你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没 ...

2 q4 s2 _0 w8 p7 ?" v唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质下降,60几家的家属自发跑所在省的权威,得到的回复是一切可尝试,但有效率都不高
% V8 \$ w! N' Q# F4 @! e& z
: g* F( d1 ]) H自信能活命吗?跑中山附属肿瘤找黄卫强,熟人介诏的,老实说了化疗没用,喊去找张晓实他们,该打的干扰素大剂量照样复发转移,不甘心化疗两疗程,疯狂长,建议是换方案换方案……后面发展是拒收,劝回家5 g6 e& a' _' k( o

- h' w* J+ R8 `) U& r' V北肿,积水潭,天津肿,湘雅,珠江,中山附,哪家没跑过0 W% q. P4 {; d/ B5 {+ m$ Q
6 d/ Q" c2 l1 R/ h5 X
今天中国医学科学院肿瘤医院徐立斌教授作客那群,字字间都是婉惜,个中辛酸谁人知……得这病的全是孩子和壮年人,幼年丧父,中年丧妻,老年丧子,这就是群中每天上演的悲剧
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-18 22:56:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2012-3-18 22:58 编辑 * a" \# u! A. i) V/ R, f3 X& x" v* G- ]
无限可能 发表于 2012-3-18 17:47 ' F+ }9 n3 M1 `2 Z% m7 V: q
唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质 ...

1 ]) X; `4 ?9 ?4 P5 U
# A$ b7 [& Y4 R& p6 x我知道有人跑美国最权威的肿瘤中心向世界最权威的肿瘤专家求诊,得到的答复如你在中国得到的一样。但这并不等于就得接受,就得只求止痛方法,而是积极地努力尝试而且效果不错。
: V2 Y% L( R; ~! K7 }) _这关乎思维习惯,这论坛的思维习惯是不接受任何既定的悲观结论,不认可任何的权威,不会束手就擒,而喜欢从全世界最新的一、二期临床试验和美国药物专利开始搜索,然后寻找药物或找人生产药物;喜欢个人做小白鼠,与美国或欧洲的临床试验同步,以争取时间。事实上,在搜索众多药物的时候,会常看到适应范围里包括肉瘤。/ G' J+ M4 N1 C3 b5 D
我说你骄傲和自信,是指知识拥有而言。你不知道还有不少人比你对肉瘤了解更多,不知道有人在你之前作了大量有益的探究,不知道有人从这绝境中一步一步走过来。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-19 02:26:16 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
也许是我从来没清楚交待过病情,从复发感到痛开始,奥施康定就在80亳克才能止痛,是原发部位痛感特强,而不是不作为导至药量增加
% i# J5 f: ]' J. K2 ^0 m+ p
. x" O! k, Z3 x我及我的家人从来没放弃过他,我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分,家里汤药是从来没少过一天,遭罪啊9 u6 C) a! ]  c6 l, s
! u. S7 i: W* C+ {( ~0 y" s
关于靶向药,很多靶向药都是多靶点,主靶点外常提及对肉瘤有效,但对于临床数据往往是不确切的,肉瘤在癌症里仅占很少的一部分,而瘤下分类下来有个别更是少之又少,像我家的,自国内有统计以来广东省内未足20例,全国不足200例,靶向药对我家来说仅能说是尝试,连找个曾经试过的都找不着# Y5 u7 f; \- P1 B
2 `( A' h1 Y* x( r2 V/ ^0 \* t
尝试我觉得应量力而行,要综合自身身体素质能否承受副作用……
+ f, t+ l9 i7 m. F: h. M  p% j: H1 W+ x; {% g  W
有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多,而有的不作为却相安无事十几年,这是某肉瘤的生物特性,这是真实发生在那群里,于我们现实中的统计医学,看到这些要说没想法那是不可能的……
' B+ i8 o  Q! d" Z2 j6 r! B) K
, S: g7 ?1 \7 I选择当时只能选一个,没有回头路,每个选择的出发点都是爱,只是表达的方式不一样
: ]) R5 }% G0 U$ L! i
- @4 w! b; J& ^% `6 p多吉美会是我最后的一个尝试,看身体条件了。谢谢憨叔的建议,字字铿锵,让我熄灭了的那把火又燃烧了起来

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表