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[脑转移]脑转4年10个月,父已于13年1月31日逝世

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26797 43 wsygb2001 发表于 2012-3-12 17:42:38 |

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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑
0 C# V& z/ m* v
! I! O7 O6 b, v' b$ r- a0 T# X& b父亲53年生,不吸烟。1 c2 y% f5 k& e4 D3 E
5 U# D8 p! ]! C( L: C
08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。. [# C) H0 R  k& m/ W& i8 g; |) |

3 S! ^# A$ d# z4 m08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。( H# a) K' |$ ^; Q* X+ d: B

8 X0 z. f6 h7 h6 K, w( f08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期   期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。, M! ~! B& a$ _3 T2 I) I+ O
$ m7 Q+ n. X7 _  O
因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。! V+ ?2 z3 F4 S% p+ R  H! J
3 U9 o% s2 G+ Q/ }1 A
至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化! F0 N8 b0 Z5 x6 H7 \% V
; b0 ^) y* P" w/ U4 _
09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。5 H2 \0 P& }1 h+ Y, H

( c( M% c2 v# a" D/ L0 {. l就这样正版易瑞沙吃了19月。# r+ R3 q9 j% G$ S' F
4 r" h) m6 j! l7 N
10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。. B8 J) u1 H5 d* P) T3 j( g6 S
4 M! m% l) l9 V' V
10年4月12日   培美曲塞0.8g+奥沙利铂。
1 b2 Z: n4 U9 E5 U
* k' r7 z* L( o, m+ B5 Q10年4月15日-5月10日  脊柱放疗8 [) n% O; u' [3 a# C1 S

8 c8 d& Q0 {# S7 b9 W10年5月19日   培美第二周期    之后腿部一直加重,直到完全不能行走
7 |5 b5 G7 g0 u1 [9 M4 [/ b% y( e+ _8 i
10年5月30日  开始特罗凯
, _# P0 u/ j& ~- Y' \% H7 J0 I3 A2 F4 u2 }' U$ o2 }; c, i1 {
10年6月19日   胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。
" S0 e4 Q. P' z- l6 Q8 _5 q0 Q& u1 c. q9 W0 E( R3 O0 X, m
11年3月      骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。
! F6 R, V4 @' i7 B$ u9 K0 m! w5 a, @1 T& \0 h1 @; g5 q
11年5月      胸12、腰1骨水泥介入手术。7 U7 B5 p7 r! f. J2 i( T! i
  A) u) Q, |2 e) J
12年3月    CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。0 M* D. X) v& a5 V
8 U5 u2 D8 A9 [" T- P/ [
12年9月    CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。
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/ Q7 s" R  r6 u! P/ c4 l; s12年9月    改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多. s4 a3 t  f: `. g& R
                2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失: I  P+ g  h- n! n' `" R
& X- g3 G+ B  R7 ^' s5 p. F* B
12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案9 z6 L& v2 B8 o  m2 W

' x2 V: d* G2 e  |9 t3 K12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展- v8 G4 c' N9 e) J; w! U( Y
2 t, z9 z2 S: O2 I3 @5 j
12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药! `' f' d: t* k& k# s" J4 U0 o" ^
                         吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药) u. t/ K4 \" P( w( A6 v
                        
! d0 A' d4 m" ]" f$ |13年1月3日     xl184+正版易联用, e0 @7 i8 [0 b9 u+ J$ `% y( |. J' n
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13年1月31日   因心肺功能衰竭病逝。
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" m# l8 G0 J) N7 Y% Y& e2 O! X! o- S, E9 E& B  a. a
3 ^7 C) l* `" P& F; s: Z
注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。. y3 z4 `- H, s- ]

: ~9 \/ @$ V/ X1 B8 e+ R父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。
$ Y! Z3 m! z3 O7 d+ O2 |7 b2 y& u+ [& P: c
父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。$ Y- O2 y5 Y& d6 W* K3 g" ?

/ F3 S0 s% I  d$ T父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。; v" o: T& S- x5 E3 ]9 O

9 l+ `0 V* y( \6 G在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。

43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-12 22:05:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。
* P" \& {9 R- u  F* r9 {* f6 k为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。
) S6 F- B9 S9 o3 I往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-3-14 13:23:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑 : C8 O- b2 h5 E  n
2 F3 ~9 [+ L$ M4 ?3 U$ ~
我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。
. t! q. r  P& v4 q2 b: ?; C吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果
* N' b) C- V" W  F: r
8 W6 g' D8 c4 r( Z特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。& X" h0 F8 U% L4 S- j
1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。$ Q% r& P. O6 N% ^2 w. q# H

9 l) c& M3 w5 P7 h' C怎样选择真是很难抉择
一切平安  高中二年级 发表于 2012-3-14 13:28:23 | 显示全部楼层 来自: 吉林延边州延吉
脑转啦都4年啦,真的很不错啦。
ygmxhua  小学六年级 发表于 2012-9-7 10:05:43 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-9-7 17:02:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了
dali  初中一年级 发表于 2012-9-14 16:14:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗?
云淡风清  高中一年级 发表于 2012-9-25 03:57:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。
jianxinwc  小学六年级 发表于 2012-9-26 09:16:46 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
换特的话,还需要吃半年才能赠的。
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-10-15 13:21:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑
' J5 n# I  z) A( A3 D  u# s+ v2 c7 `# Q7 ?( F0 [- J" _2 o

0 m4 T9 `* V- F. H易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样

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