求药！培美顺铂6次后，肺部稳定脑膜转移，附脑膜转症状（个人总结，仅供参考）

  妈妈的6次培美曲塞加顺铂的化疗结束了。虽培美是化疗药中最温和的了，但加了铂类，身体也是出现了各种不适，林林总总遭了不少罪。
  看着最后评定化疗结果的片子，被医生告知肿瘤有明显缩小，虽然没有像预想的那样使肿瘤完全消失，但CEA化疗后完全进入正常值范围，这点让我还是暂时把心放在了肚子里。
  化疗结束四个月了，我们把精力都放在了的为妈妈的化疗后补养身体上。然而，这些磨难还是没那么便宜我。一个月前，开始听妈妈念叨血压突高，颈椎痛，改变体位后头痛头晕，有些恶心。那时，敏感的我就怀疑是不是出了什么问题，可妈妈坚持说是自己的颈椎病犯了，和之前颈椎的痛感差不多。由于工作忙，也不在妈妈身边，只能一天一两个电话还有晚上回家跟妈妈视频这样的交流。交流中我观察妈妈语速，逻辑，肢体动作，和她所述症状都不像我之前了解的“脑转”那般。期间我老爸还陪老妈去医院肿瘤科检查，医生看了看我妈的状态，直接判断没问题。结果老妈和老爸又回到家中。近日，妈妈经常念头痛，呕吐的频率也随着头痛而增加了。之前妈妈说过腰椎也会有些痛，因为她尾椎受过伤，我一直觉得是旧伤复发，根本也没在意。
  这几天，心特别的慌，总是在纠结为什么会头痛头晕恶心这个问题上打循环，于是才开始网页上搜索,一下午的搜索结果足以让我了解了脑膜转的表现。伴随颈椎痛，不适，前额疼痛，眼痛伴随眼压升高，后枕后脑痛，甚至头痛时不仅伴随恶心还伴随尾椎疼痛。这么多症状，经查对，无疑能判定妈妈是脑膜转移了。2014年5月手术后，这次又算是晴天霹雳。虽然每天都在祈祷，每天都在争取，还是不能放轻松面对几个字眼。
  以上症状都是在核磁共振和脑脊液查癌细胞判断脑膜转前判断脑膜转的基本。有多少病友在诊断脑膜转时浪费了宝贵的治疗时间，使病情飞转；病人也要经历很多痛苦去得出结论。现在对于我们来讲，在疑似时争取到时间，加上有效及时的控制就是我们能做到的最完满的事。
  脑膜转，是最治疗中最棘手的问题，我深知后果，我不自知的判断我们还能在这一世做母女多久，我瑟瑟发抖，我怕失去，我苛求每一步，我放不过自己。。。。哎！
  我们又上靶向药了！这次更加艰难！
  我的供药商被管制了，亲爱的朋友们，请帮助我提供最优质最经济可靠的货源吧，本人在此谢过。祝大家都能治疗顺利，减轻身上和心里的苦。   
  QQ28837478，或者请站内我吧！急！！！！！

最好把组织的DNA检测报告附上，并明确告知是求9291还是ALK2/3代。

yohoo 发表于 2017-12-6 18:29
最好把组织的DNA检测报告附上，并明确告知是求9291还是ALK2/3代。

谢谢回复。我们是19突变。之前也曾吃过9291，那是1年前的事情了，那时候吃效果不怎么明显，甚至CEA还有小幅升高。
所以针对你的问题，我不太清楚自己应该要ALK2还是3代，根据代数来，我相信应该是3代吧？如能给予更多解释，万分感恩！

一直向前 发表于 2017-12-7 08:55
谢谢回复。我们是19突变。之前也曾吃过9291，那是1年前的事情了，那时候吃效果不怎么明显，甚至CEA还有小 ...

相信你了解过脑膜转的凶恶及处理方法，常规的就是全脑放+鞘内化疗或全身化疗，如果能有靶向助力，那治疗上要灵活的多；

个人认为，你现在急需的不是药商，也不是盲试，毕竟先前9291也吃过了；高效的做法是抽取脑脊液做DNA测序，退而求其次是取原发组织测序，实在不行就只有血液了，但血液检测检出率稍低。

yohoo 发表于 2017-12-7 09:18
相信你了解过脑膜转的凶恶及处理方法，常规的就是全脑放+鞘内化疗或全身化疗，如果能有靶向助力，那治疗 ...

感谢你的回复和建议，我考虑一下眼下的状况，带我母亲去试试看。我们地方比较小，刚才问了一下家里医院的朋友，这个做起来也要耗时辗转很久，听说很多人一开始是无法在脑脊液里找到癌细胞或者呈现阳性的。我妈妈有一些抑郁症，她每天都提心吊胆的过，不知道带她去做这些会不会让她更加恐惧。
不过，真的感谢你的帮助，很明确很可行。感谢，祝好！

一直向前 发表于 2017-12-7 10:10
感谢你的回复和建议，我考虑一下眼下的状况，带我母亲去试试看。我们地方比较小，刚才问了一下家里医院的 ...

再提醒一下，无论送检的是什么，请找第三方基因测序公司，别把时间和金钱花在医院的基因检测上。

yohoo 发表于 2017-12-7 10:15
再提醒一下，无论送检的是什么，请找第三方基因测序公司，别把时间和金钱花在医院的基因检测上。

这个建议太宝贵了，我从来没有想到过，或者看到过。
请教您，怎么送检好呢？医院抽出标本，自己送检，通过寄送还是。。。？
如何联系第三方呢？非常非常感谢！

一直向前 发表于 2017-12-7 10:27
这个建议太宝贵了，我从来没有想到过，或者看到过。
请教您，怎么送检好呢？医院抽出标本，自己送检，通 ...

度娘一下，华大、燃石等基因公司联系电话问他们怎么办；
一般是业务上门来拿你准备好的液体或组织样本。

yohoo 发表于 2017-12-7 12:15
度娘一下，华大、燃石等基因公司联系电话问他们怎么办；
一般是业务上门来拿你准备好的液体或组织样本。

好的好的，真是非常感谢！您的见解非常专业。