马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
本帖最后由 贴心小袄 于 2012-6-24 16:49 编辑 * L; e/ |, x+ r( ], @$ w( w# y
4 H% a2 L& S4 m b9 B. l1 M妈妈检查出肝癌的时候已经是晚期,无法手术,做了两次介入,效果不理想,期间做过保肝治疗、中药、服用靶向药,但是情况一直不理想,半年后,发展到弥漫性肝癌+门静脉分支癌栓,甲胎蛋白上升到2222,看到论坛里面很多坛友一直在坚持,想请教大家几个问题,求求大家,帮帮我妈妈!
$ ^- f4 k/ b, O, }3 z在大家的建议下开始服用多吉美,现在的情况是,多吉美两个星期,伴随双肺转移,期间剧烈咳嗽,在医院消炎止咳十天,一直反复,妈妈不愿意再输液,请问各位还有没有止咳的方法?5 K/ M: c0 h& }9 m3 I6 O2 b
治疗经历:9 t+ U8 u8 x# S/ K1 n8 |( W" K
妈妈检查出肝癌后就入组了brivanib的实验组,共服用6个月,当时还不知道这个论坛,也没有战友的帮组,一直吃着brivanib这个好药,整整6个月,直到耐药,医生也没有提醒我们耐药的危险,白白浪费这个有力武器,想想真是可恨!' L& N; `( U. ]: _6 }! r& w U) Y: e
妈妈的治疗经历:
* _ Y! I5 i; r6 \$ U 2011-5-25日检查出肝脏有阴影。
' l% \/ ^' L- m+ i5 L, k9 i) y Q- W 2011-5-29确诊肝癌多发,两个大肿瘤,大的一个位于右肝,约6*8cm,门静脉右支受侵犯。- u- X7 q @' ^
2011-6-2日做了第一次介入手术,术后,AFP下降到500多! N# l3 l8 ~$ e3 i9 |
2011-7-5检查,AFP下降到260多
9 z/ H! j8 P" m2 a3 p! i; R 2011-7-20检查,AFP下降到1964 k+ F/ g, x8 S, e: U+ u2 V
2011-8-20检查,AFP升高,到226.; y9 V& |1 Y, Y" u1 G2 H1 E
2011-9-18检查,AFP上升至568,影像结果,肝内多发结节增多,多系转移灶,肝内多处碘油沉积,最大肿瘤位于肝脏右支,与以前相比有所增大。
3 W( j1 z5 C! E6 [ 2011-9-23日,第二次介入手术。术后afp再次升高,
8 {( o/ X4 {+ U) g0 J) L& ^8 r 2011-10-20,影像结果显示,发展成为弥散性肝癌,门静脉受侵犯。
8 q b8 s7 R" ~1 C& @3 L" Y1 c 2011-12-20,肝脏右支肿瘤,与以前相比有所增大。同时,双肺发现结节,多系转移。
{ F. C: x' i) G1 |! u# r, u, P& c6 G 2011-12-21,开始多吉美。吃前检查AFP为1791
: e& U7 l- ^( }% F 2012-1-18, 多吉美一个月,有效,AFP降低至1240,
! C! h) i8 V9 L) u 2012-1-23至2012-1-25,停药三天,休息。# l* N! p4 [/ B1 j6 C3 h
2012-1-26至2012-2-11,多吉美第二轮十五天,AFP降至1055,暂观察为有效。
3 U( v( l: D8 u* U, b0 D: k l3 z 2012-2-26日,多吉美第二轮三十天,AFP暴涨至大于2000,此次检查是家人带妈妈去的,怪我不够细心,没有交代做定量,拿到报告才发现做的是定性,让我十分郁闷,而且此为二甲医院,我感觉不放心,
' s1 H4 M2 q5 _/ Y$ t 3月1日,带妈妈去三甲医院做的AFP检查,拿到报告,感觉晴天霹雳,AFP暴涨至19699,虽然知道不同的医院检查的AFP没有比性价值,可是看着接近2W的AFP我也感觉很揪心。: Y2 d% u1 f+ ~" u
3月7日,CT检查,提示右肝基本被占满,左肝新发一个2.7CM肿瘤。! A0 J; t, }. ~- v
3月16日,介入治疗。术后第二天,妈妈反应,疼痛减轻,乏力减轻。希望介入起效果了。* \/ \, L9 H1 W+ t2 X
3月2日-3月13日,服用阿西+依维莫司12天,AFP从19699到20120,参考值分别为7和8,我感觉应该是阿西+依维莫司起效果了,但是妈妈情况依旧,乏力,咳嗽,肝区疼痛,折腾的人受不了,我考虑了下,觉得局部治疗。
. _+ M( I, w: q$ r5 ] 2012年3月7日,增强CT检查,影像所见:
9 p- i# G y& @1 a: k N: V7 e 肝右页见巨大不均匀低密度影,基本占据整个肝右页,其内散在结节、团块状碘油沉积,无碘油沉积区见动脉较明显强化,门脉期强化减低,门脉左右支及主干内见类似强化充盈缺损,门脉海绵样变,下腔静脉近肝右页病灶处亦见小灶充盈缺损,肝左叶散在多个不均匀强化灶,较大者长径约2.7cm,左内页左外页见团块碘油沉积灶。
% a! c; d' I. }5 Y6 \: P胆囊内密度不均匀,脾稍大。
3 b$ A; k* R3 h' B7 A4 P# V8 Q( y z 3月14日-19日,介入第三次,术后第二天,妈妈反应,肝区疼痛大幅减轻,乏力好转,咳嗽减轻,感觉整个人精神了很多,祈祷是介入起效了。9 P( t2 R" X7 G: H
3月20-今,AFP降至16524,局部治疗起效,在当地医院保肝治疗,输液第一天出现脚部浮肿,咳嗽加剧...这治疗感觉就是催命嘛../ M6 y# L% v) \8 @
2 @8 B2 U! t0 Z" ]
笨死自己了,表格好像还是图片清楚些,麻烦大家帮忙看看,我妈妈下一步该如何治疗,' @4 c( E1 X1 _) O0 S/ ?
目前备用药物有,多吉美,索坦,阿西替尼,依维莫司,brivanib,谢谢大家了。9 Z6 U1 u) k7 @+ q% ^. I
———————————————————————————————————————————————————————————— v% {% d! w& t5 H0 G l# N% N# X
妈妈生病后,我向单位请了长假在家照看,我是独身女,大学毕业后就分配到了北方的一座城市,离家千里之遥,当时年少,一心外出闯荡,现在想想真是傻得可爱。妈妈生病,共请假8个半月,期间往返单位两次。
% y7 n+ E1 ?. ?* _: L" I( x) D: Q 每天打开电脑的第一件事就是上与癌共舞,然后进前沿信息,总希望能够出现奇迹,有一种能够对癌症有效的治疗方法问世!奢望让妈妈的病情得到控制,缓解,治愈....然后一次又一次的失望,锲而不舍...5 ?. g% I: i. Z8 m
妈妈,我只是想多陪你一段日子,请让它再长一些,再长一些......
! L8 b. T2 } O" |) W- E' k2 J* m& J* b, C7 D) F) ?& K
妈妈拒绝吃靶向药了,日子越来越难捱,疼痛加剧,只有靠止疼药维持,这样的日子真的算快乐吗,我一直在犹豫要不要把妈妈接回家,不要让她在医院经历这样无望的治疗,可是又不忍心
8 \- T3 ]! y( k* N5 I6 ]7 f( y |
-
|
|
|
共76条精彩回复,最后回复于 2014-9-3 13:36
尚未签到
本帖最后由 贴心小袄 于 2012-3-22 16:05 编辑
7 Y) R/ _# w' Y8 j$ q; Y9 `3 b4 I: k8 H, T \
阿西替尼6mg/粒,两次+依维莫司5mg/粒,1次,4 E2 i. M4 v' K& |# z5 p
2012年3月2日,星期五,第一天,妈妈感觉很乏力,疲倦,肩膀酸软,下午睡了两个小时好点,把电脑小桌搬到床上,挨着她,听着她的呼吸声,好幸福,但是起床后一个小时又不行了,吃完晚饭7点40,歇了一会就睡觉去了。
5 Q6 O+ F7 c) H& ]0 s& q; T% D 2012年3月3日,星期六,第二天,妈妈还是感觉很乏力,疲倦,今天可能好了一点点,上午没有去床上躺着,虽然在沙发上也一直躺着的,中午爸爸过来了,妈妈感觉挺高兴,我在厨房做饭,他们俩拿着IPAD玩斗地主,还是单机版的,My god。我家的IPAD通称游戏机,变成了老妈的专用玩具,哎,利用率太低了。不过她高兴,我也很开心,下午给我说在楼下和爸爸溜达下,我家在河边,楼下是滨河路,散步很不错。结果四点没回来,打电话,告诉我到姨婆家玩去了。哼,大娘学会撒谎了,姨婆家有点远,怕我不让她过去,骗我去楼下散步。刚回来,精神还不错,玩了一下午,比出门的时候好多了,呵呵,开心~
6 k7 p2 o2 n6 [4 g {7 r4 O3 |3 u: F$ ` 2012年3月5日,星期一,第四天,妈妈昨晚没有睡好,今天早上告诉我都没睡着,早上六点听到她起床的声音,吃完早饭,感觉精神还不错,陪她下楼溜达了一圈,然后她在楼下看人家跳舞打乒乓球,我买菜去了,回来的时候看她还行。吃了几个枣子,一个苹果,楼下装修吵死了,哎,一直都是钻头的声音,交房快三年了才装修,吵死了。总体情况,有所好转,但是感觉很缓慢,祈祷是阿西+依维莫司起效果了,配药:水飞蓟宾胶囊每天3次,每次两粒。
9 _( @. {8 s9 F" o) U( G- [- m 2012年3月7日,增强CT检查,影像所见:
3 P$ n" I5 k3 A2 Q 肝右页见巨大不均匀低密度影,基本占据整个肝右页,其内散在结节、团块状碘油沉积,无碘油沉积区见动脉较明显强化,门脉期强化减低,门脉左右支及主干内见类似强化充盈缺损,门脉海绵样变,下腔静脉近肝右页病灶处亦见小灶充盈缺损,肝左叶散在多个不均匀强化灶,较大者长径约2.7cm,左内页左外页见团块碘油沉积灶。
7 H) T7 @: @. W6 f7 P- m胆囊内密度不均匀,脾稍大。 |
|
|
|
尚未签到
|
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
|
|
尚未签到
RE: 弥漫性肝癌+门静脉分支癌栓——妈妈,我爱你
建议不要做介入,靶向药是最佳选择,介入做几次肝脏就受不了了,甲胎蛋白上升就是肿瘤的发展,控制甲胎就是控制肿瘤,建议你多读这里的帖子,你问别人一句话说不清,只能自己掌握这些知识,尤其是精华帖,你爱妈妈就要留下时间看帖,要有耐心,药有很多很多种,你可以看病情交流中的那个帖子,至于如何买药,要短消息那些吃着你想买的药的患者,论坛不能公开讨论,否则被封了大家就没机会探讨了。 |
|
人生没有如果,只有后果和结果
|
|
尚未签到
flame13 发表于 2011-12-16 10:33
2 s' j& E& ~; e9 Z7 t, ]% u肝功不错,可以吃靶向药,先用多吉美
3 ], \- p, N) c靶向药都有什么呢?副作用又是什么?我看论坛里面很多患者都反映出现耐药性,这个怎么处理呢? |
|
|
|
尚未签到
以马内利 发表于 2011-12-16 10:49 / v: ~1 a' G) R$ b) | i
建议不要做介入,靶向药是最佳选择,介入做几次肝脏就受不了了,甲胎蛋白上升就是肿瘤的发展,控制甲胎就是 ...
! F$ f0 W% P. H- [" I4 ~3 Q谢谢你的提醒,我初来乍到,还不了解 |
|
|
|
尚未签到
12月22日,多吉美第一天,因担心副作用,只上了一粒。
+ o1 u8 K* r9 {7 s12月23日,剧烈咳嗽,妈妈CT报告出来了,肺部存在转移灶,好自责,是不是坚持让她再做一次介入,是不是就不会那么快转移,到处咨询医生,肿瘤科医生建议多吉美观察,同时抗炎,介入科医生建议介入。多吉美两粒。& O( X5 }# e4 V7 N h
12月24日-31日,各种纠结,最终决定先抗炎,同时服用多吉美观察。期间多吉美由两粒增加到三粒。, u9 D' n* R6 G& S
1月2日,输液近十天,咳嗽没有止住,再次咨询肿瘤科医生,同样给出观察的建议。
t1 B1 i- w* h |
|
|
|
尚未签到
肺转移的主要反应是咳嗽,吞咽胸口痛是不是我就不确定了,在服用多吉美的前十几天的两次检查中,我妈妈的甲胎出现过一次下降,12月6日检查是2226,12月23日是1789,但是那段时间胃口很不好,不确定是吃什么东西起效果了。 |
|
|
|
尚未签到
门脉癌栓 发表于 2012-1-8 15:22
- `) ~( l: S7 I我爸6月一查出来就是弥漫性肝癌+门静脉主干癌栓,,
: r" p! u! g2 T4 `2 T4 ]8月吃多吉美, AFP从吃前的8.6狂飙到26,哎,不知道前 ... 8 \0 v: Y) a5 \2 k6 ]9 _
3 T1 V' ], E# T2 Y$ O* l4 T. e2 F肺转移的主要反应是咳嗽,吞咽胸口痛是不是我就不确定了,在服用多吉美的前十几天的两次检查中,我妈妈的甲胎出现过一次下降,12月6日检查是2226,12月23日是1789,但是那段时间胃口很不好,不确定是吃什么东西起效果了。
9 w0 l, @8 V6 ?/ s* H |
|
|
|
尚未签到
贴心小袄 发表于 2012-1-5 09:11
; P) A4 o" Z; L1 I8 H5 i }( c12月22日,多吉美第一天,因担心副作用,只上了一粒。3 m* N, C3 t7 V) X/ ]7 Z
12月23日,剧烈咳嗽,妈妈CT报告出来了,肺部存在转 ... - V8 {: n) u' b! e# u# W( v
再提醒你一次,多吉美必须足量! |
|
|
|