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妈妈肺癌4期基因全阴堵了一把盲试92和184都有效,现贴给有需要的人,同时寻求用药建议

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13138 41 小蕊蕊 发表于 2017-9-24 13:09:33 |
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[LV.4]与爱新星
soraymoom  小学六年级 发表于 2017-11-4 12:13:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
情况相似,持续关注中,楼主加油!莫非是有V靶点?
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[LV.1]初来乍到
zwcxkboy  硕士一年级 发表于 2017-11-4 14:31:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
CMET药有部分病友会捣乱指标
尤其像280  会有这种情况
我家当时第一个月  指标涨百分50多  但是肿瘤缩小一半

另外184剂量病友从45-60 逐渐加量也会有效
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[LV.6]超级爱粉
yohoo  硕士二年级 发表于 2017-11-4 16:56:25 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
你能把去年最初的基因检测报告发给我看一下吗?
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[LV.1]初来乍到
cnnnl  初中二年级 发表于 2017-11-4 17:03:19 | 显示全部楼层 来自: 中国

亲,184是什么药?和特罗凯什么关系?
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[LV.6]超级爱粉
yohoo  硕士二年级 发表于 2017-11-4 17:04:45 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
我先回答你第一个问题:特换晚了,应该在最初就该才上特的,也许能推迟脑部放疗。
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[LV.1]初来乍到
小蕊蕊  小学六年级 发表于 2017-11-4 17:36:48 | 显示全部楼层 来自: 新疆
yohoo 发表于 2017-11-4 16:56
你能把去年最初的基因检测报告发给我看一下吗?

我回头用电脑发,我的手机发不出去,前后做过两次外周血测基因突变,第一次是去年7月测了4个e基因,alk,ros,klas,结论是e19突变,其他阴,第二次是今年4月肺癌常见基因基本测全了差不多11种左右,也是外周血,全阴。本想通过免疫组化看指针,可惜去年在小医院取的标本太少,转到大医院后用来确诊腺癌后就所剩无几,没法用免疫组化看号,这也是我被动盲试的原因。另外,我的qq51966380,能加我么,有些疑问想跟您请教。
保佑
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小蕊蕊  小学六年级 发表于 2017-11-4 17:40:40 | 显示全部楼层 来自: 新疆
yohoo 发表于 2017-11-4 17:04
我先回答你第一个问题:特换晚了,应该在最初就该才上特的,也许能推迟脑部放疗。

对,现在看来的确换晚了,当时赌的是原发稳定,靠放疗控制脑部,特能吃的晚一点,结果输了。应该直接换特,放疗和特对延长生命之间不是相加关系,易如果耐药了,不论放疗还是换特效果都不会太久,白放疗了一次,当时没研究懂这个关系。
保佑
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小蕊蕊  小学六年级 发表于 2017-11-4 17:44:11 | 显示全部楼层 来自: 新疆
zwcxkboy 发表于 2017-11-4 14:31
CMET药有部分病友会捣乱指标
尤其像280  会有这种情况
我家当时第一个月  指标涨百分50多  但是肿瘤缩小 ...

从9月底吃92184一个月后,现在我停了184,单用92从之前的80加到了90毫克,吃够一个月后看看指标怎么样,因为很多用过的病友说92184如果有效是很好的,但是有效期不会很长,最多半年,所以我不敢一次用完,想把联184放后面,不知道我这样使用可不可以?
保佑
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[LV.1]初来乍到
yulo  初中二年级 发表于 2017-11-4 17:58:53 | 显示全部楼层 来自: 上海
应做肺癌全基因检査,60多种,且检查灵敏度要很灵敏的,万分之一的.
自得其乐
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[LV.6]超级爱粉
yohoo  硕士二年级 发表于 2017-11-4 18:13:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
小蕊蕊 发表于 2017-11-4 17:40
对,现在看来的确换晚了,当时赌的是原发稳定,靠放疗控制脑部,特能吃的晚一点,结果输了。应该直接换特 ...

放疗同样有有效率、无进展生存期,而且全脑放后在相当长时间内肯定是无法再做了,这条路基本堵死了;你妈妈最初已经诊断脑转却不上特罗凯,这是治疗策略上的失误;已经骨转了却未见定期骨转针预防病理性骨折,这是执行治疗方案后最大的败笔;有些可能无法避免,只是还是要尽力推迟爆发才好。

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