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21突变,易瑞沙5个月耐药,9291三个月790消失,麻烦大家帮我看看基因检测报告!谢谢!

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40315 113 最长情的告白 发表于 2017-4-2 23:33:15 |
最长情的告白  小学六年级 发表于 2017-4-8 00:09:47 | 显示全部楼层 来自: 美国
weimj321 发表于 2017-4-7 11:31
我妈妈也是21突变。易15个多月耐药后直接用了92 91.
因为听说二代药副作用大,所以直接上了三代药。
现在 ...

能吃15个月真好,我妈妈刚6个月就耐药了。不知道9291会不会有用
最长情的告白  小学六年级 发表于 2017-4-8 00:18:35 | 显示全部楼层 来自: 美国
4月7日更新:今天血检,脑核磁结果出来了。心一下就沉了。脑部进展很大。虽说是意料之中,但结果没出来之前内心里还是处在逃避的状态。

我把结果贴出来,麻烦大家给看看!

1.双侧大脑半球、小脑半球及小脑幕、脑干弥漫性分布转移瘤,大者约1.4*1cm。
2.双侧脑室系统基本对称,未见明显扩张及移位
3.中线结果居中
4.左侧上颌窦异常信号,T2W1/FLAIR中心等信号,边缘高信号。增强扫描不均匀强化,考虑为囊肿,建议追随。

求教大家现在应该怎么办?总结了一下,大家的建议基本都是联804,或者9291。需要全脑放吗?

点评

全脑放还是要慎重。看了一些帖子,好像疗效两级分化很严重,特别是疗效不好的,后续副作用对生活质量影响严重。建议考虑靶向,足量服用。供参考。  发表于 2017-4-8 00:25
最长情的告白  小学六年级 发表于 2017-4-8 00:25:44 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 最长情的告白 于 2017-4-8 00:56 编辑
康来 发表于 2017-4-7 08:51
没有必要试2代了,804也可以之后再用的。
当务之急就是换上9291,易耐药后这个是明确有效的。你家转移之处 ...


非常感谢!我妈妈不到6个月就耐药,会不会不是因为T790M,而是C-MET扩增呢?这样的话也是要上9291吗?还请您再指点,我都是在论坛上现学现卖,脑子乱七八糟的,不知道思路对不对。
最长情的告白  小学六年级 发表于 2017-4-8 00:36:00 | 显示全部楼层 来自: 美国
此外血检的结果显示NSE从上个月的66.52一下升高为224.5。这是不是也是脑转严重的标志?
从今往后  小学三年级 发表于 2017-4-8 00:43:35 | 显示全部楼层 来自: 天津河西区
楼主加油!我父亲也是21突变,骨转移,陪美加铂化疗4次了,正考虑上凯美纳
最长情的告白  小学六年级 发表于 2017-4-8 00:49:10 | 显示全部楼层 来自: 美国
从今往后 发表于 2017-4-8 00:43
楼主加油!我父亲也是21突变,骨转移,陪美加铂化疗4次了,正考虑上凯美纳

谢谢,一起加油
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[LV.1]初来乍到
xinxin  高中一年级 发表于 2017-4-8 03:31:32 | 显示全部楼层 来自: 德国
本帖最后由 xinxin 于 2017-4-8 03:37 编辑

6个月以下耐药的有可能是Cmet扩增,联药280或者184都可以。184多靶点当然副作用也很大。六个月就显示耐药也不排除是CMET。换9192有效的前提是身体里因为服用一代靶向导致基因变换,体内积攒了足够的T790M,这样才有靶点,9291才会有效。外周血的基因检测真的非常不准确,我们2月刚做过。再穿刺伤害太大了,个人想法还是先尝试联药,既然之前靶向有效证明敏感,联药了用对了阿姨应该很快会有体感。如果判定无效就再次尝试别的靶向吧。YL的话,医生肯定是不建议的。毕竟医生有行医规范,还有利益的存在,肯定是希望你先用他们推荐的药,别的药利益少,而且万一不好用还要担责任。所以这时候只能自己多学多整理类似病例的经验了。感觉关键时候,咱们的一个决定就能决定家人的生死。如果有一天决定了要用YL,慢慢和阿姨说呗。多给她讲解别人成功的案例。如果真的无法可选,那试下也不失去什么,给她做好心理建设就好。
最长情的告白  小学六年级 发表于 2017-4-8 09:03:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
xinxin 发表于 2017-4-8 03:31
6个月以下耐药的有可能是Cmet扩增,联药280或者184都可以。184多靶点当然副作用也很大。六个月就显示耐药也 ...

感谢您中肯的建议。我们目前也决定先不穿刺了,周一听一下医生的意见,然后看看怎么用药。心里真的心急如焚,但也一直劝自己要冷静,千万不能着急乱做决定。刚刚看了你的帖子,非常理解你。我也是人在国外,妈妈回国后查出生病,瞒了我两个月。因为身份问题,又不能一直在国内陪伴,作为子女远在他乡,实在是心每时每刻都揪着。愿我们的家人都能陪我们久一些。一起加油吧。
康来  大学四年级 发表于 2017-4-8 12:43:13 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
最长情的告白 发表于 2017-4-8 00:25
非常感谢!我妈妈不到6个月就耐药,会不会不是因为T790M,而是C-MET扩增呢?这样的话也是要上9291吗? ...

790的概率是50,而CMET的概率只有20。
最客观的办法是做一下外围血的基因查一下有没有790或CMET。但这个有时也会不准。 你要保险可以试929加184.
稳定后再去掉184看一下9291单药的效果。

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最长情的告白  小学六年级 发表于 2017-4-8 23:25:45 | 显示全部楼层 来自: 美国
康来 发表于 2017-4-8 12:43
790的概率是50,而CMET的概率只有20。
最客观的办法是做一下外围血的基因查一下有没有790或CMET。但这个 ...

谢谢您的建议!我看大家说184容易会导致血栓?妈妈前天的血检结果,血浆D-二聚体,血浆凝血酶原时间比值,纤维蛋白原降解产物,纤维蛋白原这几项都超标,是不是说明有血栓风险?这样的话是不是就不能用184了呢。

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