• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

父亲抗癌路,2008年到……

[复制链接]
6977 18 bzcnc_bj007 发表于 2015-4-19 10:45:35 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 bzcnc_bj007 于 2015-4-27 14:48 编辑

为了记录下爸爸治病的过程,我写下此篇帖子,希望跟其他病友分享,多多交流:

   2008年4月份左右出现血尿,医生怀疑肾Ca,建议手术切除,并后期病理检测;那真是一段焦急而备受煎熬的日子,因为那个时候感觉癌症离我很遥远,我怎么也没有想到父亲会得癌,我当时非常失望和焦急,相信大家都经历过,由于医生提出的种种不确定性,促使我找到了齐鲁医院的泌尿外科徐主任,事后证明我的决定是很正确的,徐主任采用了右肾根治术,将右肾及其外围组织全部切除,手术过程中基本没有出血,术后大概10天左右就出院了。其后病理报告是透明细胞癌。

   2008年5月份左右:术后徐主任建议打干扰素和白介素,当时我也跑遍了北京三个知名的医院,也都是建议如此治疗,我就在我们县医院取药,在家中的小诊所治疗,主要症状是发烧,如果低于38.5℃,就采用物理降温,如果高于38.5℃,就吃点药片。结果每次都是高烧,导致父亲备受煎熬,最后实在受不了,作为儿子也不忍心,心想既然是根治术,应该问题不大,术后治疗就放弃了。事后证明,是我大意了,犯了不可弥补的错误。

   其实在第一次手术后,我们也是定期复查,复查项目包含:尿常规、X光、B超、血常规,基本上每半年检查一次,整个持续了几次,一直到2013年,检查都没有问题,家乡人常说过了5年基本上就没有问题了,我也是放松警惕了,因为不知道根治术后竟然还可以转移。爸爸自始至终都是认为自己得的是良性的肿瘤,并不知道自己的病情。建议其他病友如果看到这个帖子的话,至少在目前这个阶段,还是不要让患者自己知道,不管患者如何坚强,其实心理落差还是很大的,因为在目前这个阶段,癌症还是很令人恐怖的,我相信再过十年甚至更长,癌症会被当做慢性病来治疗,尤其是靶向药越来越多,生命周期得到很大的延长的话,可以告诉患者自己,那个时候,和现在完全不同。

   其实在2013年下半年,我让父亲去县医院检查了一下,没有发现问题,我们也就放心了,以为这个坎就已经过去了,没有问题了。

   到了2014年6、7月份吧,我带着家人去杭州、乌镇去玩了一周,那个时候父亲的腿感觉有点儿不舒服,我当时也没有太当回事,玩完后父亲就回到弟弟那儿给弟弟帮忙了,到了8月份,弟弟添了小儿子,大家都很高兴,当然包含父亲,这个时候父亲感觉腿就是不舒服,也感觉不到疼,当时家里有新农村合作医疗,于是父亲就认为自己得了跟叔叔一样的病-腰间盘突出,打点滴,我通过电话问,爸爸说有的时候是挺管用的,不知道是真管用还是心理作用。有一天弟弟打电话说了一下父亲的情况,我不知道咋的突然想到,会不会是转移了啊?虽然当时对癌症不了解,但也听说过有转移的,也是有这个意识的,于是抓紧时间让弟弟到滨医去查一下,检查结果验证了我的猜测:肺部多发转移,右股骨转移。我立即请假回家,找了同学了解真实的情况,得到的反馈是没有治疗的必要了,说到这我要提醒病友:“其实在国内的治疗水平还是参差不齐的,在任何时候都不要放弃希望,至少到北京知名医院去咨询一下。”,我当时也很伤心,感觉时光仿佛回到了2008年,但是我并没有放弃,于是给原来跟我原来我父亲手术的主治大夫徐主任联系了一下,经过沟通,我和弟弟拿着滨医的片子第二个工作日就到了山大二院,让徐主任看了一下片子,已经不能做手术了,基本上靠靶向治疗,非常感谢徐主任,他当时也联系了辉瑞的医药代表,让我直接和他进行沟通,还帮我约了齐鲁医院的骨科专家,我就又让爸爸感到济南,带他看了骨科专家,得到的答复是:“可以做,就是打个钢板固定一下,也可以不做,因为如果打了钢板,可能时间也不会太长,因为肿瘤会把钉子都会腐蚀掉,可能也支撑不了多长时间,老人还受很大的罪,整体都是弥漫着比较悲观的氛围,我当时也不知道,就先跟家人沟通,大家一致后再做决定。” 我并不死心,就又直接跑到了山东省肿瘤医院,我从好大夫网上找了推荐的大夫,到了直接到住院处咨询,得到的答复也是直接上靶向,基本上治疗方案都已经确定了,就是靶向药物治疗。至于骨头这块,可以先放疗,我在回去的路上也比较含糊的跟父亲沟通了一下,需要用射线照射一下,也不会疼。其实尽管我这么说,父亲也知道就认为是电疗,我们那儿放疗就说是电烤,父亲当时也流泪了,作为儿子我们很无奈,也感觉自己好无能。只能强忍泪水,安慰父亲,没有你想的那么严重,别胡思乱想,既然事情已经发生了, 大家一起面对就是了,回到县城我、弟弟和父亲三人在县城一起吃了顿饭,我们父子三人单独吃饭的机会并不多,也让服务员给我们拍了几张照片。


    因为我在北京工作,于是我拿着片子又到301医院、东肿瘤医院进行了咨询,得到了基本相同的答复。我同步也咨询了国外就医的情况,但是费用是非常高昂的,只能令我等屁民望而却步了。我整个人也没有心思上班,就在家里待着,有一天上午感觉有必要到北大肿瘤医院去咨询一下,我记得那天是周三下午,我在门诊介绍上,看到了郭军主任的介绍,我又在好大夫网上仔细查看了一下,感觉仿佛看到了希望,正巧当时郭军主任还出门诊,毫无疑问当时已经没有号了,我只能等待门诊之后,希望郭主任给我加个号。郭军主任的气场很强的,在他面前我几乎不太敢说话的,他给我加了第二天的特需门诊号。周四上午郭军主任认证看了我父亲的片子,给了我很大的鼓舞,让我重新看到了希望,对于骨头的治疗,他给我写了一张条到积水潭医院找牛主任,于是我在好大夫网上,查到下午牛主任出特需,直接挂了牛主任下午的特需号,确定先治疗右股骨,再治疗其他转移。在北京看过病的人都知道的,看病不仅仅是对患者的考验,也是对患者家属的考验,种种过程也不说了,最终将转移部分全部切除,然后更换假体,休息几天后,直接转入北大肿瘤医院进行靶向治疗。服用的索坦,观察没有太大副作用后就直接出院,随诊治疗。


    2014年10月份,完全按照医生的医嘱去检查,服用药物,同时每月打一次唑来膦酸。到了2015年3月初,父亲大便黑色的,住院检查,是索坦耐药了(详细请看下面2015年3月份胸部增强CT、2015年3月份腹部和盆腔增强CT),病情有所进展,调整为服用依维莫司。


    2015年4月18日左右,复查胸部增强CT,基本没有变化,没有增大也没有缩小。

    2015年4月22日,检查出来的腹部和盆腔增强CT不是很好。详细见下面的2015年4月份腹部和盆腔增强CT;

    2015年4月27日,挂了北京大学肿瘤医院的郭军教授,建议住院预约介入手术,已经将住院条递交了;

    2015年4月29日,到北大肿瘤医院早上办理住院手续。




2015年3月份胸部增强CT

2015年3月份胸部增强CT

2015年3月份腹部和盆腔增强CT

2015年3月份腹部和盆腔增强CT

2015年4月份腹部和盆腔增强CT

2015年4月份腹部和盆腔增强CT
多多珍惜、多多学习,尽人事听天命;

18条精彩回复,最后回复于 2015-6-26 15:19

海老大  高中一年级 发表于 2015-4-20 12:11:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
也可试服版的帕唑帕尼。
bzcnc_bj007  小学六年级 发表于 2015-4-21 17:01:58 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
海老大 发表于 2015-4-20 12:11
也可试服版的帕唑帕尼。

谢谢海老大,我已经联系,准备从买几盒帕唑帕尼备着,以防不时之需。
多多珍惜、多多学习,尽人事听天命;
KXJ  小学六年级 发表于 2015-4-22 10:44:10 | 显示全部楼层 来自: 山东泰安
加油  祝福
bzcnc_bj007  小学六年级 发表于 2015-4-22 17:07:40 | 显示全部楼层 来自: 北京

谢谢,一起加油,彼此祝福!
多多珍惜、多多学习,尽人事听天命;
累计签到:8 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
缘起性空  高中一年级 发表于 2015-4-22 17:13:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江台州
不知是什么性质的肾肿瘤?索坦耐药好像快了点,一开始疗效是确定的吗?如果第一个V靶点药物这么快就耐药,V靶点的其它药物也是个问题。是不是真的耐药!
bzcnc_bj007  小学六年级 发表于 2015-4-22 17:20:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
缘起性空 发表于 2015-4-22 17:13
不知是什么性质的肾肿瘤?索坦耐药好像快了点,一开始疗效是确定的吗?如果第一个V靶点药物这么快就耐药,V靶 ...

我们由于胃静脉曲张引起黑便导致住院,然后复查CT发现进展,得出耐药的结论的,稍后我回去将CT拍照发出,让大家看一下;
多多珍惜、多多学习,尽人事听天命;
累计签到:122 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
糖人帮  高中三年级 发表于 2015-4-22 20:01:41 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
楼主加油。互相学习,互相交流。
bzcnc_bj007  小学六年级 发表于 2015-4-22 20:36:12 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
糖人帮 发表于 2015-4-22 20:01
楼主加油。互相学习,互相交流。

嗯,互相学习,互相交流。
多多珍惜、多多学习,尽人事听天命;
bzcnc_bj007  小学六年级 发表于 2015-4-22 21:11:44 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
缘起性空 发表于 2015-4-22 17:13
不知是什么性质的肾肿瘤?索坦耐药好像快了点,一开始疗效是确定的吗?如果第一个V靶点药物这么快就耐药,V靶 ...

你好,我父亲是肾透明细胞癌,3月份的CT图片也已经上传到论坛中,烦请查看是否是已经耐药,谢谢。
多多珍惜、多多学习,尽人事听天命;

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表