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免费的秘密
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(一)0 t, i( U/ u) H1 o8 ^: g- V
3 P( i" r0 g" B3 @, z& x$ K 老鸟认识宋先生是在先生患病8年之后。宋先生在老鸟的QQ好友里有另外的一个名字,叫:不可怕。
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宋先生今年57岁。8年前,被确诊身患绝症。医生说他最多活不过5年。
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有很长一段时间里,老鸟跟宋先生在网络上交谈。他都对宋先生使用一个字:您。
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后来,他和小满一起去听互联网的业内讲座。听着,听着。老鸟就在摇头。; F& {9 j9 j8 d. C) J' c4 A) o
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小满问:有什么不对吗?5 f4 `& Y0 T3 Z6 ?
, K) l0 L( X9 Y% s; |% I 老鸟说:每个人都在谈论长尾、web 2.0、都拿维基百科举例,讨论世界是干的,还是湿的。每个人都还娴熟地谈到赚钱的商业模式,或是免费的竞争战略。) g( f+ j# {' T6 n" ]. B
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小满说:这没什么错啊。
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% p9 b' L' ^) N% F6 c" Z6 m4 ] 老鸟说:他们似乎是漏了一些很重要的东西。比如,为何他们从不谈论客户价值呢?: ~) `! M! V7 t
5 A" J7 [9 G, Y. O U8 U; {; \* d6 \ 老鸟说:我给你讲一个宋先生的故事。我觉得,在互联网上免费是一件很重要的开展方式。但是,免费不是唯一重要的东西。
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% D! [* Y/ j' J( |(二)
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8年前,宋先生发现自己骨痛。! b5 u9 v6 ^- N" r
' i/ B# w+ S. O7 K1 i9 ~ 其实,这种全身周游性的骨痛在2年前就开始了。开始的时候,宋先生以为是风湿,并没有太在意。直到有一天,他觉得疼得有点奇怪,就去医院做了检查。
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- ?0 Y$ V! G" c+ k Q$ X" G 检查的结果是:骨痛是由病理性骨折引起的。他身上有几处骨头,自己就断了。
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& a* e. i% V+ k3 V- s% q% p 在成都的一家医院里,宋先生被确诊为多发性骨髓瘤,这种病简称MM。; m. X5 E! z9 n! E& C9 {, N
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MM,迄今为止,是世界上的不治之症。全世界至今都没有完全治愈的一个病例。这种病例,在国外很常见。在国内则患者数量极少。但事实上,可能是被及时发现、确诊的人很少。: n* R6 U! f2 Z
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MM,是属于一种免疫细胞增生引发的血液病。仅次于白血病。其患病原因,没人知道。医学上的推断是:食物、环境、个体差异,甚至是人类进化本身的代价。各说不一。
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- @$ d! F j- W5 C" F& e 因为MM患者较少,国内的治疗方案基本上都是参考淋巴癌的治疗方案。跟所有的癌症治疗方法一样,病人接受的不外乎是化疗、放疗这些手段。% ]' J: e7 @4 ^! j- Q4 j: n; h4 a
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所以,医生说宋先生最多活过3-5年。其实,这就是一个正常人能承受治疗的极限时间。* _) ? d5 h. n" h0 ?
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宋先生第一次接受了2个疗程的化疗,还接受了钴60的照射。几个月后,躺着进医院的宋先生,居然站在走出了医院。8 A/ c$ ]5 ~0 M+ f5 u* H; M
$ R6 q# _% |9 \) |2 ] 回家后,宋先生办了病退。妻子因为无法接受这个现实,跟他离了婚。宋先生,带着还在上学的女儿,决定要坚强地活下去。2 _8 V6 b! s5 d3 ^
7 @8 h# D& g8 ? 宋先生开始托人找MM药物和医学方面的资料。因为MM极易复发,宋先生用自己的身体来验证自己的分析和判断。
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宋先生是这样想的:人的身体是一个平衡的整体。一味地使用大剂量的化疗和放疗。最终会摧毁人自身的防御系统。所以,跟医院的治疗相反,并不是用药越多越好。而是要根据病情的特点来制定用药量,而且考虑到病人自己身体系统恢复的时间,治疗应该有必要的间隙,甚至停顿。; w% | r/ j8 Y, ~5 L; @! O! Q) k
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宋先生发现:MM有这样一个特点,跟其他的癌症不同,MM本身并不转移。MM对药物敏感,稍微用药,病情马上就可以得到控制。
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* o4 B6 M7 w. g7 `. w% X 宋先生在自己身上做了多次的实验,先是把用药量大大减少,根据自身身体的检查情况,调整用药量。
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, @3 | U# q% E' Q' ]2 l0 S4 @ 宋先生的治病的思路是:既然不能痊愈,我也打不死你。那么,我就与狼共舞,和疾病和谐相处。我总不能为了打死敌人,把自己也牺牲了。
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B9 e; @. E4 @ 摸索了2年左右,宋先生只是服用很少的药剂就控制住了病情,过上了跟常人无异的优质生活。2 C' k* z- i& `* j0 p
& a9 S# I- g: p" \# w/ H( `: z3 K 宋先生把自己治病的经历和用药的过程都记录了下来。
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因为亲历疾病带来的个人和家庭的痛苦和恐惧,宋先生希望自己能帮助到更多的人。) Z4 a: H" y; i- P
0 p$ M7 s/ x" p7 q7 M 宋先生写下了自己治病的经历和对疾病的看法,他说:MM不可怕。
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2005年,在女儿的帮助下,宋先生学会了上网。他开始使用自己的网络ID:不可怕。
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宋先生开始在一些论坛上,贴上自己对MM治病的看法。马上引起了病友的关注。MM患者家属,很多人都在搜索这方面的信息。- C1 u5 v9 ]/ f4 @* P8 _
; a4 v+ o' F0 k+ g) q9 N G 2005年,不可怕和很多MM患者或其家属一起,自发组织起来,建立了中华多发性骨髓瘤病友互助协会。( e. q1 C$ `7 h; N
, y2 V: k) h* a& \& @$ n' s 开始的时候,是不可怕先生一个人在战斗,然后,病友和家属们也加入进来了,再后来,一些著名的专业的医务工作者也慕名而来,自愿担任医学顾问。1 ?; ? L/ _+ o5 X
% F! g$ i9 j, V 过去的几年,不可怕先生的生活是这样的: J, \; \. L# d0 p) x
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他每天早上出门买菜,运动。然后,回家上网,解答坛子里或Q群里的病友的问题。不可怕总是在回答后,加上这么一句:以上建议,仅供参考。周末的时候,有时,他还会在家教一些小孩子奥数。不可怕说:赚点药钱。9 y5 B/ a# i# y9 S! f
; j. o8 a) O% g 不可怕先生久病成良医,他总是提醒MM患者注意自己是哪种类型。各种类型的病情特点,和指标是不同的。
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不可怕先生说,有几种类型的MM,不需要每次检查都抽骨髓,只需要关注哪几个指标就行。
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不可怕先生并不是医生,但他和医生不同的地方是:他是把方案上的药物用到自己身上的人。
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不可怕先生自己的病情其实并不轻,MM复发的时候,他就很聪明地测试自己的治疗方案。最后,把用药的量,和实际的过程,分享给大家。
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不可怕说:MM可用的药不多。重要的是,如何在用药和身体健康保持上取得平衡。复发了,就用药控制。骨痛没有了,指标下降了,就可以停药。等身体修养恢复。两、三种毒性最低的用药方案,交替进行。避免了耐药性。
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不可怕说:指标不重要,重要的是效果。药并不是越贵越好,有效果的药就是好药。: E" ? `: g% P: |
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在协会的论坛上,我们会看见病友们自己写下的故事:如何在医院的化疗下,走投无路,如何在不可怕先生的指导下,找到自己的用药方案。完全自立,过上了完全不拖累家人的优质生活。; e) V' _: _, ?2 t8 H7 B
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有一位病友,一入院,医院就用最好也是最昂贵的药物万珂救治。万珂,美国药物,10万一个疗程。该病友先用了4个疗程。控制了一年,复发。医院建议再用4个疗程。病人用到第2针的时候,发烧,昏迷不醒。
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病友家属找到不可怕咨询。不可怕给出了一些建议:停止治疗。先救人。病人身体恢复后,不可怕先生给出的建议是:病人的MM情况并不是十分严重。不应该马上就用到那么好的治疗方案。关键是,因为个体差异,有些人并不适合。+ {: E& n0 V- o" e
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老鸟也是因为父亲是MM患者,找到了不可怕先生。
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( ]# h: c- } H5 o 老鸟父亲在医院里呆了四个月,接受了2个疗程的化疗、放疗。一个好好的人,变得身体虚弱,连路都走不了。
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老鸟父亲出院后,1个月后,MM复发了。医院给出的建议是:用万珂。
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老鸟父亲说:我再也不会去医院了。回去,只有死路一条。
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老鸟在论坛上注册了名字,然后,开始写父亲的病历。: f3 d" [7 s" Z. f
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在咨询了不可怕先生后,老鸟开始给父亲用了一个初级入门的治疗方案。这个是很成熟的在家治疗的方案。老鸟不明白,为何医院在一开始的时候,并没有给父亲用这种治疗。! }3 I- J3 b% U; F6 G! Z! h
+ y5 H0 |# c- [ 1个月后,父亲的指标出来了。指标稍微下调了一点。
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不可怕先生说:有病友反应,这个批次的药,药效有问题。建议加一个保险的方案。. v: f# n4 V8 u
]2 [! L9 W1 _- F 父亲休息了一个月,在这个月里,老鸟把不可怕先生写的东西都打印出来,给父母看。: H c6 l; R) v5 E
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老鸟说:不可怕说,MM不可怕。我觉得,他说的有道理,他的用药和食物的调理都在这里。我们好好学习一下。
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+ H2 ?1 |' F6 y7 a& \( P! ~( u 人只有对未知的东西,才有恐惧。如果你能了解,能看见,你就能面对。; m+ `" j3 K- x: |/ W3 z
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只要有空,老鸟一家人,都在谈论如何治疗。如同在谈论一场感冒一样。
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老鸟父亲又用了一个疗程的药。这次的用药,居然比上次还便宜。加上每天的中药,总共还不到2000元。
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1个月后,父亲又检查指标。这次,效果奇好。比出院时的情况还好。
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最重要的是:父亲根本不用呆在医院里,他平时的生活,与往日无异。每天就是服药两次。因为调养得当,父亲的体重还增加了。
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父亲去医院检查的时候,医院的医生看到指标的时候,都惊讶的很。他们无法理解一个低级的方案,会有这样的效果。- v! l5 B3 H" G- q" i
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老鸟在网上感谢不可怕先生,不可怕说:效果好。就再用一个疗程的药,等指标进入到安全范围了,就可以了。这样瘤细胞就不活跃了,就可以长期优质生活了。9 g$ {8 o8 T' ^1 f8 i8 O
: b! F- h* q) r1 e( X 老鸟在坛子里看到MM病友在报喜:他已经停药2年多了,而且最近的检查完全正常。他说自己希望成为世界上第一个完全治愈的MM病人。. _( o; u, X ^1 ~- R
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还有MM病友,自己获得了不可怕的帮助恢复身体后,加入到了志愿者的行列中。不可怕,变成了不可怕们。- w- H% y# b1 _9 @5 R
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不可怕,这个MM疾病史上的网络ID,成了爱和勇气的化身。. B" Z3 e* e; H. t' [. u! {
, u5 B* l# w& h5 Y1 x 不可怕们和病友捐钱、捐药。所有关于MM治疗的医学进展,药物信息,都被充分地分享。
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病友们知道:比万珂便宜太多的非正版药品印度万珂在哪里可以买到;修复骨痛的用药,一次用多少剂量,间隔多长时间比较好。( O$ J8 t/ q9 S, g* F3 L
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老鸟对小满说:“医院给我父亲用的骨痛药是可以社保报账的。但是,不可怕说另外一种效果更好,其实价格还低一些,社保不能报销。我们就跟医生说,那种2500块一个月的药就不要了。我们自己买需要的。”
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; H0 V8 F* Q' K6 @' Q- f2 u3 \ 老鸟说:“治病跟其他免费的东西不一样。你不需要的话,再免费也没有用。”3 Y6 b& s3 L1 v. M6 s
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