脑膜转移、脊膜转移治疗办法

4 T/ v' i0 ?- e7 K* W
/ v& t7 n" V4 h+ O0 F# H不知道发帖子会有什么收获，但是就当我的记事本吧
当一个树洞发泄一下
病情发展成这样，也怪我，忽视了我爸爸的一些症状，可能自己内心在拒绝，再不相信，在逃避觉得我爸爸不是病情发展了
! u9 \! e0 Q5 n- Q, g
如果早一点能进这个帖子好好刷一下知识和别人的案例分享，我就不会忽视我爸爸脑膜转移症状发展成现在的截瘫。
9 W$ }+ j: d4 |! k$ j
; n4 r. l5 U4 W! f3 W
" X7 A2 d% B: C( H" G  E' u
父亲59岁
' R. z' p5 V# t2023年3月 发现肝癌，肺癌双原发
急诊腹痛，发现了肝细胞癌6cm，双原发，同时查出肺腺癌，当时2cm， 有肺内多发的，无手术

, }$ M/ p6 a/ S! I% ^2023年4月基因检测 EGFR 外显子21 16.3% 突变-一开始服用服用阿美替尼
: s, Q& |$ @! I4 p5 p6 J' _5 R$ P
5 d" L0 x1 ^0 p4 i7 L2023年5月 开始头痛，颈椎痛，复视，脑核磁无异常，颈椎核磁显示颈椎病。以为是颈椎病引起的头痛，一直针灸，偶尔恢复，但是不严重
0 b6 q9 O( K6 h  X8 E0 T% p
% \. X+ O7 E& E; `" g5 A2023年7月开始头痛剧烈，不停地呕吐，头痛需要上吗啡的疼。但是脑核磁一样无异常，临床怀疑脑膜转移，改为奥希替尼双倍服用，8月3日开始全脑放量20gy 5次，得到了缓解
) U0 F4 [6 a; |  q2 s
2023年10月，奥希替尼服用了双倍3个月后，恢复了正常剂量（因为还有肝癌的双原发，还吃着肝癌的仑伐替尼，药物比较多，所以回复了单倍计量）

2023.8-2024年5月 无头痛呕吐现象，症状一直很好，跟正常人一样生活
( B4 I0 u4 }2 Q& a/ b6 y# i* ]& p
2024.5月开始有点又一次复视，走路有点不稳，但是脑核磁又正常
因为跟之前不一样，没有头疼和呕吐的症状。也是我们忽略了这些症状，由于症状一直在加重，7月初，走路越来越不稳。
* Y4 R% A! \* S) C8 B
& D1 V  b, S1 b. P1 M5 ?; R5 R2024年7月19日，突然无法排尿，去急诊查了尿管，腿部力量退化严重，奥希替尼双倍服用

2024年7月23日，我们进行的腰椎穿刺，脑脊液中发现偶见退化的癌细胞，脑脊液基因检测 还是EGFR 突变
6 j( q9 t* z- F' o7 [  A
2024年7月24日，我们进行了甲氨蝶呤15mg 鞘注
鞘注后2天，感觉体感不错，腿抬得能高一点了，并且可以扶着自己走路
8 c; ]' ^6 E2 {/ e6 B' Z! u
本来计划一周一次的鞘注，由于医院治疗基准要血小板100以上，我们一直在升血小板，最后还是80，实在着急，要求进行鞘注
: \5 @; `$ T) V8 k
2024年8月5日，拖了10几天才进行的了第二次，血小板低，进行了甲氨蝶呤10mg鞘注
) \+ M1 \9 K. W* e2 i: X
: E  T* o2 z, d" G+ s+ Z' l鞘注后之后，感觉症状一直没有缓解，医生可以换成培美曲塞10-15mg
6 m- Y# c* e) @* q/ ?$ }原本计划的8月12日进行第三次换药到培美曲塞的时候，我爸突然发烧寒战38.5度
% |8 I! O+ ]. m! F5 A进行了细菌培养，可能由于插着尿管的原因，有感染：肺炎克雷伯菌，大肠埃希菌。所以建议我们暂停鞘注治疗，进行抗生素几天
$ ]3 v$ p9 ^% d9 a6 n: L-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
& e( Y% h: X# |0 S  A近一个月症状详情如下：
2 D) B1 `. t4 a+ v% s

• 7.16 可以自己走路，但是摇晃，可以自主排尿
• 7.19 需要人扶着，无法排尿，插尿管
• 7.21 插尿管，但是大便有意识，可以辅助扶着去厕所大便
• 7.24 可以手扶着在床边站立
• 7.25 第一次鞘注甲氨蝶呤15mg
• 7.26 感觉鞘注有效，从床上抬腿的高度有改善
• 7.28 感觉鞘注有效，自己拐杖从卧室走到客厅
• 8.2 可以扶着床边站一下
  8.5 第二次甲胺蝶呤10mg
• 8.11 肠梗阻轻度，用开塞露一支，从床上憋不住，排便失禁
• 8.13 发现尿管出现了多，白色絮状物，应该是尿路感染了，晚发烧38.5 出现寒战
• 原本第二天计划的第三次鞘注，暂时取消
• 腰部力量也开始撑不住身子。
• 8.15 查了尿液中的细菌培养，发现大肠埃希菌，肺炎克雷伯菌，鞘注继续延迟
• 8.17 辅助器很艰难的走3-4m远
• 8.18 双腿完全无力，只能从床上抱到椅子上，在床上也没办法抬起腿
  , s+ S' o+ R9 l0 Z( c' i  I% C" g4 u2 I# N. ?8.20 第三次鞘注，换了培美曲塞20mg，暂时没有症状改变。
  

" w' b  N3 H$ ^5 V
" k8 B/ ^7 ], r# _医生说脊膜转移很难控制了，鞘注也不一定有效
/ l* H5 J3 D2 X4 x- {
鞘注目前因为各种要求和限制没办法按时进行。
好难

$ U  k( _8 T8 X  @" ^) U1 n" q如果可以，可以分享指点一下么？
/ W/ ^3 L9 l/ N0 K$ n1. 双下肢无力，怀疑脊膜转移了，由于做过全脑放疗，这种可以做全脊髓放疗么
6 k/ F! _8 L$ B8 ^7 A2. 鞘注可以治疗脊膜转移么？ 因为进行了2次鞘注治疗了，最后病情有进展，是因为我们没办法1周一次规律的鞘注原因，还是因为鞘注对脊膜是控制不住的？
3. 现在服用奥希替尼双倍，还有什么药可以尝试换呢（目前肺原发位置，和肝原发位置都控制的还可以，是不是靶向药还是有效的，只是脊膜脑膜现在比较是个问题，需不需要换药呢）
# D: z' _" `$ P  J
% z1 u5 C' H3 j: o- a8 V6 ]8 T

13979556093，加微信沟通一下，我们症状基本一样

有没有做全脊柱核磁共振

OYST 发表于 2024-08-21 17:19
有没有做全脊柱核磁共振

做了，核磁没有提示病灶

来自苹果APP客户端

@申医生 申医生可以帮忙看看么？

来自苹果APP客户端

璐哥 发表于 2024-8-22 17:48
, E  O! o$ ~0 N1 k& r! _+ ], K@申医生 申医生可以帮忙看看么？

# H1 w% @. O- A% N5 Q! C帮你顶帖子。                   现在济南哪家医院住院？鞘注？
$ G& j, E3 {( i$ B" O& r
非小细胞肺专区›综合分区（好像人多）

1如果脊髓看到强化可以放脊髓
3 v- n1 O! r& l$ D# v2我的经验不可以，鞘注对脊髓膜效果很差
0 L& j2 \" R  U# ~4 N3尝试2代药达克替尼，既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障，一般半年关闭，才进展的，2代药是不可逆egfr抑制剂，理论上抗egfr更强，可以试试单药或者联合三代药

来自安卓APP客户端

daminghu 发表于 2024-08-22 22:45
帮你顶帖子。                   现在济南哪家医院住院？鞘注？
( i3 K6 {, t3 u1 R  c8 k
非小细胞肺专区›综合分区（好像人多）

你也济南的么？加个微信？

来自苹果APP客户端

申医生 发表于 2024-08-22 23:13
0 M, D1 G  `& p) ^' ^( b: I1如果脊髓看到强化可以放脊髓
2我的经验不可以，鞘注对脊髓膜效果很差
3尝试2代药达克替尼，既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障，一般半年关闭，才进展的，2代药是不可逆egfr抑制剂，理论上抗egfr更强，可以试试单药或者联合三代药

' H) B$ a! W+ M0 e0 u谢谢申医生，开始服用，达克替尼吃30还是45的？配奥希的话是单倍奥希是吧？ 谢谢。
8 T) l! ]/ y1 j3 q6 D, U

来自苹果APP客户端

璐哥 发表于 2024-8-24 09:40
( d( J5 @2 h, q) f# P4 e; W你也济南的么？加个微信？

4 v  D4 n7 }: m+ B( G6 F. o已经在论坛加你？