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[治疗分享] 肺癌术后四年,脑膜转移治疗两年,伏美替尼6粒,后续治疗方案

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16070 17 mamajiayou2022 发表于 2024-7-19 14:37:59 |

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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
/ F) C+ w' y1 q( u$ R% |# h. J% H- n, i
妈妈的确诊以及治疗历程:; g4 M" H. N0 c& g
. A5 E$ c0 n$ C
2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。1 u8 j; q0 K( p
2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。' I: }; Q% ?. ]  ~: o1 G( M
2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗; S0 p1 r4 }( n
2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次); h1 I  E. [' y0 }( Q* I  `' v! Z
2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。
- \, t, m! P7 y! B$ o2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30. 7 M8 S, i- z+ W. T/ h4 i& Y

$ v- }; h* s  y8 _& P2 I5 I  u8 F& \% }* l9 M2 J
副作用:
# r. `5 S3 {' Q0 S目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。3 g8 R( s: ~% z' Q3 ^
( I3 @& k" [2 |7 M4 e/ i# i
后续治疗:1 F6 y$ _$ d" X2 D8 E: I) l
1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。
% I$ C) p" f' M: ~: ?2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?/ r1 J8 f0 D7 L1 E; N& [
3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。

17条精彩回复,最后回复于 7 天前

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 09:20:42 | 显示全部楼层 来自: 山东

在论坛加好友?想请教你

本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑 6 r$ G0 W! Y' O8 ]; D

  r: V/ s9 }3 F# i如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?; B: C! A9 B! r
" G" V" q% }$ V: q  `6 u* J+ B
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html! S9 B$ O$ a) [* ]2 J

" V1 H/ X* u" |( I1 k, |8 v
2 P9 s2 B8 P* T; W& y' g  e2 p3 G. {, Y5 E
9 w( X) m& @" _: j+ F, K

9 I6 \# w4 E6 s2 j& m7 V- W  z& ~3 R( U

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-24 13:11:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
! c9 X& K3 e9 e/ k+ ^如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?7 w2 w2 d/ X4 [# O, T6 a
1 Y. k; f/ S4 m/ E8 G
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...

6 B& T* S3 ]; Q% r# f, b' @目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 16:29:59 | 显示全部楼层 来自: 山东
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑
6 ?1 _/ O. [$ ]; t3 `3 l+ Q: ]; J
mamajiayou2022 发表于 2024-7-24 13:11( \( ]9 X0 ?$ b: M
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑 ...

3 l$ T; j; k7 `2 g/ p, B
/ F  a! F( J' @' R8 M: s( k论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
# I2 K6 f" x) L/ b1 |" a: E0 A+ j( @
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。       不知道你们那边的医生好沟通?
; L  v  k: v( f! A- U
2 k$ l) G  R4 z9 E, F: Q8 v能采纳鞘注等这些方案?
! h! d# G; O% u( Q( {. A8 [6 v& o6 J3 L0 c: F

4 d6 B0 i. e5 f3 @2 h

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-25 09:35:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 16:296 P( d- j3 P4 r) s1 I
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?. B& x( J2 O) {5 l7 g3 e

% s5 h% Y: r+ y) I/ Y(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...
7 B' W2 J& a0 e0 s) Z# p
不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。

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daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-25 10:35:46 | 显示全部楼层 来自: 山东
鞘注外地,      如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??
0 R) Y4 L; v: \, r- R1 n& {" o  |0 ]2 P* }& ?- `) w
测了几次基因了?        
! o( v7 V9 X( G7 Y6 S; @$ F3 j& E5 A/ r  |; g! h1 k, L9 z6 ?/ u
样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。        最近我们也想测
( H4 T# d& Q2 `9 h7 x6 q

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-26 16:57:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华

9 m9 F7 ~, L% H                               
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块
$ M9 l8 }  B& `' E" I, v1 a/ u0 B/ E
                               
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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-27 23:18:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-07-26 16:57" ~4 [* b" ]" Z# L
我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块
9 T* B. J- l; G3 O  Y$ A  R  f& p
加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-28 15:57:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
mamajiayou2022 发表于 2024-07-27 23:18
% M6 r7 f# l. N- _6 B加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。
) j" s! y5 V$ C& x  [
我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-29 09:49:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-7-28 15:574 v, i1 Z( Q  |( e* ^6 Q% V# c
我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

5 \. _4 K  f% L! J& M* D8 Y+ x5 V$ m7 z我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。

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