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[治疗分享] 肺癌术后四年,脑膜转移治疗两年,伏美替尼6粒,后续治疗方案

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9201 13 mamajiayou2022 发表于 2024-7-19 14:37:59 |

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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑 ; P( G# a  Q3 A+ ?2 \8 y' V

7 x3 H+ D( G; t# u' V妈妈的确诊以及治疗历程:$ u, W! D, Y& [
6 y3 B" G) z( G" x7 I' m. _
2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。
  R. ~3 H: P  V4 ]2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。; Z" @0 V. n4 }' |
2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗
. }( w/ D: T+ r1 J% w) ?( Y2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)* W: S4 U+ ~9 N1 H4 C
2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。, E+ L) {! {# L1 Y7 _
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30. 5 o/ K# u/ }! G& [/ U) n4 |  |# V
+ t( n0 ?  h0 c) X5 b& Z% O, O
2 s. q2 U' r2 @# n- k1 k3 H3 v7 x
副作用:8 G/ k8 f4 S1 g0 T  V. p
目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。- n9 l( X, O0 A/ w4 [$ H& H/ t

/ _8 ]$ d4 b( H$ J& ]; Y后续治疗:
( ^+ P3 w3 y1 M: t+ Z1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。
' P8 ]- B" L: l+ B2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?
) T4 J+ z7 ^9 l' w0 _$ q: r3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。

13条精彩回复,最后回复于 2024-7-31 10:54

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 09:20:42 | 显示全部楼层 来自: 山东

在论坛加好友?想请教你

本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑   [) p0 ?: x4 p  q) A$ w
' N# u0 [3 i% b
如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?
0 N* j" h# ]; E" R8 ~/ x6 U% l
+ B% u' H. k" A( B% V(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html
$ k5 n: i1 u9 N5 j* ~  Z/ g9 K3 o/ @5 O6 b

- Z0 z5 i5 t4 W& s' k1 _' w' }- h
1 `3 c1 s0 J; f* c8 |* M# k! [! r1 N) R+ V8 j
2 |& J% ~. `4 o0 n

" `) \+ }- b" L8 x# {/ A) b
) i; _1 K/ ?6 @4 |. i" j! d5 ^/ W+ K

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-24 13:11:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 09:201 y* j$ {, t) ?4 V5 a
如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?0 A/ p- T/ u1 u$ d' ?& u* G

8 D3 h% C4 ]; C6 H7 V( n(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...
9 j8 V% w3 s, U
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 16:29:59 | 显示全部楼层 来自: 山东
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑
4 \3 \9 X2 {3 j% {" s+ {7 L# Q
mamajiayou2022 发表于 2024-7-24 13:11- P9 J, M. P. u4 A1 ]
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑 ...

' _+ t* H8 N5 X& ~
; y: s) x- ^. U  f: B, K$ T论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
+ x& B+ B1 o( Q. [3 c/ W
; P: A! \* d7 `* t# z, X(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。       不知道你们那边的医生好沟通?/ ]  h% w! D4 Z# V: X
: i5 a6 y: d: t3 r2 x' E
能采纳鞘注等这些方案?- x+ W6 Z& Q9 Q- I

6 P# ]: K' R5 W; }
& Z9 E9 Q+ M7 b2 M8 l+ H% p! c+ O

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-25 09:35:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29
5 U9 b3 l4 V. \* N! J! `2 Q+ v, C论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?5 n. q; J- z9 X6 k" b: f8 {
& z' U; Y( B+ k' |5 N" ~# d, s
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...

# E& H; N3 c/ D, ^7 A& A1 c不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-25 10:35:46 | 显示全部楼层 来自: 山东
鞘注外地,      如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??2 @; Y- ~! o' Z7 f
4 V  ]$ @8 t8 B( J( ]
测了几次基因了?        
/ M, f. w7 O6 c, k, a$ d' K. Z
9 S0 @; i) T# A样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。        最近我们也想测7 S7 S, ~$ C6 a8 ~  j0 T

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-26 16:57:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
& e2 [5 z' ~. n6 W
                               
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块
. ]" H9 v) o! _( h
                               
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' d' Z2 e; ]! F1 X9 S2 x                               
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- f6 Q; C' X2 D6 {2 N/ D) T                               
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4 g. u# [2 s6 m  k+ p, n+ J
                               
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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-27 23:18:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-07-26 16:57
0 D! f8 X! n' Q7 w我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块
2 X. H8 G- E* ]0 ^: t# M/ q4 h6 S
加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-28 15:57:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
mamajiayou2022 发表于 2024-07-27 23:18
6 Z2 ~( l0 \" M$ W+ |; a加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。
! N: h+ A* A: J
我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-29 09:49:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-7-28 15:575 C6 M/ ^" a2 R( B9 K6 I9 o  n( }
我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

) w) i1 a$ k7 P" f1 J* T我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。

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