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脑膜转终究还是来了,大家一定要注意❗有同一战线的病友吗?鞘注有效率高吗?

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61246 22 蓝橙 发表于 2023-10-8 00:11:23 |

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本帖最后由 蓝橙 于 2023-10-8 00:12 编辑

❗大家一定要警惕,一定要注重体感,它比任何影像数据来的都要早都要准!
❗不是所有的脑膜转移都会喷射性呕吐
❗不是所有的脑膜转移都会头痛或者爆炸性头痛
❗不是所有的脑膜转移都会颈部强直
❗不是所有的脑膜转移都会下肢无力
我母亲20天前午睡醒后觉得头晕以为可能是睡久的原因,但是持续了一下午
然后后面就陆陆续续的间歇性头晕,也没有怎么加重,时晕时不晕
视力逐渐模糊微微重影(以为是老花眼)
偶尔反胃但很轻(以为是胃部保健品和益生菌近阶段没有吃的原因)
今天复查确诊脑膜转,主治医生让我们直接全脑放疗,最多还有6个月生存期,说我们加量奥西也没意义
说到这里我真的要感谢各位老师们病友们让我们加倍奥西/奥西➕3759  同时赶紧联系医生鞘注,让我重新有了一点信心。
虽然不知道靶向加量、联合、鞘注有没有用,现在还是会抱着一些侥幸心理可以久一点再久一点。
鞘注的医院床位很紧缺,不知道是否能顺利住上院。鞘注有效率多高呢?鞘注几次可以见到效果呢?如果鞘注无效该怎么办呢?又是失眠的一天。

我母亲确诊那年48岁,初期咳嗽伴有白痰(晚上睡觉时候症状更加明显)挂消炎针有点缓解但是不多。大概两周左右出现胸闷气短,终于想着去医院拍拍胸片,结果显示大量胸腔积液,情况特别危急。在我们本地医院抽了大量的胸腔积液(具体记不清,一次500/800ml抽了好几次)但是越抽越多根本止不住,检测胸水未发现异常,医生让我们赶快转院。情急下亲戚介绍了上海的医院我们顺利的住上院,然后就是插管引流。引流大概五六天终于拍了增强ct确认肺部恶性肿瘤。只能手术取病理,病理类型不好,并且累及胸膜。
然后2020.6月就开始培美➕卡铂
基因检测EGFR19➕tp53 用上了易瑞沙
2021.10月复查脑转多发强化造,血液检测无T790M但盲试奥西替尼有效至今
2023.10.7确诊脑膜转移(肺部原发灶稳定)

22条精彩回复,最后回复于 2024-7-6 00:46

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连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-10-8 06:35:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
我的经验,鞘注有效率挺高的,有条件下囊,可以改善生活质量,同时联合有效的靶向手段效果更好

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蓝橙  大学一年级 发表于 2023-10-8 07:51:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
申医生 发表于 2023-10-08 06:35
我的经验,鞘注有效率挺高的,有条件下囊,可以改善生活质量,同时联合有效的靶向手段效果更好

谢谢申医生的回复!

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阳光~  博士二年级 发表于 2023-10-8 11:03:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
再把论坛里面的那些脑膜转的视频课程看一圈下来,最新视频有这个埋囊的,看完你的思路会更清晰,这会慌乱解决不了问题,就得冷静下来,找准方向,一步步来,加油

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症状消失  小学六年级 发表于 2023-10-8 16:03:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
跟我家一样,我妈54岁,21点 tp53,上个月确诊脑膜转,刚鞘注三次

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初夏大人  初中三年级 发表于 2023-10-8 17:47:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问脑膜转是影像确诊的,还是脑脊液确诊的,能不能看下报告

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症状消失  小学六年级 发表于 2023-10-8 17:56:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
请问下你家联药方案怎么定的呀?有没有咨询医生意见

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症状消失  小学六年级 发表于 2023-10-8 17:57:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
初夏大人 发表于 2023-10-08 17:47
请问脑膜转是影像确诊的,还是脑脊液确诊的,能不能看下报告

都能确诊,最准的还是脑脊液

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平安喜乐@  初中二年级 发表于 2023-10-8 19:03:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
初夏大人 发表于 2023-10-08 17:47
请问脑膜转是影像确诊的,还是脑脊液确诊的,能不能看下报告

脑脊液是金标准,核磁不一定看的出来

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蓝橙  大学一年级 发表于 2023-10-8 20:10:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
症状消失 发表于 2023-10-08 16:03
跟我家一样,我妈54岁,21点 tp53,上个月确诊脑膜转,刚鞘注三次

鞘注效果怎么样啊?

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