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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑
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4 _8 c& x3 F" }作者:博雅
1 D7 ~8 A' R. d9 o在我们的人间, ! B1 ~9 K% \! B4 R7 e- o
有一半雀跃与温柔,
2 O; v) I8 S( W" D9 D4 r4 x但人间冷暖共存, ) }- M( b8 U. x: l- x% ?7 F" r
它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。
' P6 X- [! S- C我们生而破损, # \9 g1 A) o4 P% r* _' `
那就用活着来修修补补。
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2023年2月5日,是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。 % V$ M& Q& h& z5 ~, `
确切来说,是他们的金婚。 6 E' K' x' z, C/ s. d
这一天,距离赵阿姨生病已经四年。
' E5 ^$ O, t" r四年时间,不长不短。 9 J2 Y/ i) Y; L
纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途,四年显得微不足道。但人们不知道的是,对于晚期癌症患者及他们的家庭来说,四年会经历多少悲喜沉浮。
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2019年7月25号,广州,天气闷热。3 G. x6 g# p2 O
* P8 n0 D9 y; A3 Z) x因为咳嗽咳痰,赵阿姨去胸科医院做了CT,发现左肺下叶肿块,医生说可能是肺癌。
: n; u+ ]+ F3 F7 z- I* g$ H$ g“我当时在电话中听到这个消息,第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。
3 }0 m, a, ~! Y p& D/ M* R陈叔叔是建筑设计师,职业带来的心理素养很快让他冷静下来,进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。
$ J) J' W- n4 T( e- M于是在2019年8月1日,也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后,他们来到广东省人民医院,找到杨衿记主任进一步诊治。 / i/ u! u6 g: K/ d! s3 U) I
杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任,他所带领的团队是医生的榜样,在患者中有着良好的口碑。
: }- Q5 P( `; o; t杨主任很快安排了住院,但是否把病情如实告诉赵阿姨本人,杨主任有自己的顾虑。
$ }6 U$ a2 n; W# p9 z他需要征求病人家属的意见。
0 r# H" T. j/ B; G7 V中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中,“瞒着”是多数家属的选择。 $ K: |. f3 R% @* `0 M
杨主任找到陈叔叔,把自己的顾虑说了出来。 * e3 K3 t0 q, k- ?
“我跟老伴一起生活四十多年了,我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。” 3 U' s s' c* D, V1 c
在接下来的日子,无论是影像检查还是病理穿刺,无论是做基因检测还是病情分析,包括治疗方案的制定,陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量,互相鼓励,互相帮助,积极配合杨主任团队。
5 H1 t9 g+ ]( i把病情如实告诉患者,情况似乎也没那么糟糕,阵痛期过后,病人的配合度更高。
% e, w9 @3 A! F4 A1 x. F! V) s. M+ L病人比我们想象的要坚强得多。 1 ]! |$ j. j4 a8 y2 k5 e
“天灾人祸我们谁也避免不了,面对疾病,害怕没用,躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它,才是我们人生的态度。” ( \) U/ S) `3 o% C9 }, x
一起平静地生活,一起平静地面对苦痛和悲伤,更是家人该有的样子。
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检查结果出来后,赵阿姨确诊为:浸润性肺腺癌,同侧肺淋巴结转移,合并脑转移。 3 K7 U4 p& t( X9 Z
手术意义不大。 M' ]) E. Z* W
利好的消息是:基因检测显示EGFR L858突变,这提示有靶向药可以吃。 5 N. j. t* Z. ~% R1 {
于是从2019年8月9日开始,赵阿姨开始服用奥西替尼。
- e; V y- J7 \( M1 u/ H3 F: s服用靶向药一个月后复查,赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。
. V4 N( f2 S2 |! a7 t( N- Q陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。
% j$ _- F6 x* ^( U, ]杨主任在电脑上测量,发现肿瘤总共缩小37%。 $ j3 f3 \: O7 l% \% I& k4 r* b+ {
“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”,陈叔叔这样评价杨主任:“他那种开心的笑容,他那种兴奋程度,甚至要超过我”。 : E/ o2 M* p! P1 ~2 Q, V8 D, B: @
想来也是,这不仅是病人和病魔的较量,亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友,生死相依,本应是过命的情谊。
w) B9 }+ i9 _ }5 N- x& @4 }2 |6 u5 E这是很让人感动的事情。 . V ?7 G9 |0 o$ O* t
随后的治疗,赵阿姨肺部病灶控制稳定,脑部病灶一度消失,药物不良反应轻微。
# O- u# N9 z! A" Y4 v赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩,基本回归正常人的生活。 " \' H# W- D! _) r9 P( J8 D1 K" ^/ @
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与癌共舞论坛里有两个名人,一位是碟子大姐,一位是李晓君大姐。与其说她们是名人,不如说她俩是榜样。
' ~7 a1 ~8 s; s+ g她们都是病人家属,翻看她们亲手写的病程记录,每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。
. ]( f" C/ J* I) b" ~陈叔叔也是这样的人。 - I- @' K( L d) X
赵阿姨的整个治疗过程,陈叔叔都跟得非常紧。 ; G: i+ G/ I# B+ J# t8 ?
“我自己是设计师,我在做设计项目的时候,也要全程跟进的,同时跟使用方密切沟通,所以我跟杨主任也要密切沟通。”
% \8 a/ D# d9 S5 W7 y. S37次门诊,两次住院,陈叔叔记录得详详细细。 , e6 E" |6 V, D; v2 p
长期的沟通合作,建立了他们和杨主任团队的深厚友谊,医患携手抗癌。
0 M% i" v/ b$ I3 l, u% p“我发现,杨主任和他的团队,对治疗都是很严谨的,对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。 6 {" r+ r* B% V7 N5 S, ?
陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗 / |2 d5 h& h. G' }. g: l- K
有一次,陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。
7 v8 O8 I# `3 Q8 z% t门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适,更是坚持让赵阿姨亲自来。
7 w) A" O# u3 |7 L“越是不舒服越要来。” , @% ]" i7 e( i( F$ f8 S% ?
在对赵阿姨进行查体后,门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求,进而先给了一些对症治疗的药物。 2 F& u8 @) b5 ?. {% T1 C7 t% y2 K
医患关系中,医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效,而医生,则会更关注治疗的安全性。
" ^+ D. ]- t/ @0 Y2 b/ ?3 K0 `/ D家属往往不理解,但这才是求医之道。 $ ~* Z: g" N) Y% y: Q
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6 K+ e, Z: M% r$ a时间推后至2021年9月28日。 % s @# V& K+ Z- |3 | q( [0 d9 }% @
在例行复查后,胸部病灶增大,脑部出现新增转移瘤,靶向药耐药了。
5 {/ ]) b# M5 N1 F, d此时距离首次服用奥西替尼,已经过去26个月。 . R+ O u! S+ p& W
“我当时感觉很意外,但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。”
. Z- }9 i" \3 P; z7 _2021年10月15日,再次肺穿刺活检,病理结合免疫组化:考虑腺癌转化为小细胞肺癌。 ' v- r/ m; B1 m2 w* m
小细胞肺癌预后不良,无靶向药可用,主要的治疗方式就是化疗,这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。
2 k( F* O- d6 u& m; q9 z0 p( h“我印象最深的就是,杨主任跟我进行了很长时间的谈话,跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。”
# T) `- _. \" X2 q6 r对于肺腺癌转小细胞肺癌,更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物,也就是靶向药+化疗的方案。 5 e6 L u9 y3 w7 F
那次住院,前后一个月,陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查,杨主任也没有明确的表示要用什么方案,一直在尝试、探索。 * e5 x; \7 O! t5 x
“后来杨主任跟我说,手术意义不大,考虑到老人年龄,放疗的危险性也太大,所以他想用化疗+免疫。” ' e! |8 L$ [) K. |' q6 t
2021年11月13日开始,开始实施IMPOWER150治疗模式。 % l- \' V0 `. Y8 O6 M l
IMPOWER150,即紫杉醇(白蛋白结合型)+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。
# b8 A2 _; ~% [( d5 R! Q% e, n9 }两周期化疗后复查,肿瘤PR(部分缓解,即代表有效)。 3 k. Z) I- g3 v1 f: F9 ^
完成四周期化疗,肿瘤依然PR。 ) X: l$ u* C# `. l$ P1 P
四周期化疗后,用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。
- m2 t- F& j0 }5 f- k5 Y8 \稳定至今。 5 j; @! V, Y/ g$ L. [2 _! g
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' g7 B- E$ ]/ w陈叔叔有一个小秘密,2023年2月5日,是他跟赵阿姨的金婚纪念日。
+ _6 x% O7 H' P此时,距离这个日子还有一年多的时间。 % j# g0 r, ~; m. E8 m$ c
所以在化疗前,他找到杨主任,说:“这么多年,老伴跟我携手患难不容易,现在日子好了,她却生病了。”
% V" R5 `: M: x" z4 v$ D所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求:“希望杨主任用尽一切办法,让我们一起度过这个金婚。” / i7 Y( M+ L9 J) |
这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。
t6 _+ E h3 }2 i9 ?+ l, k来路风尘仆仆,神明不渡众苦。
- i6 Z, p, W- t3 B3 s与此同时,担心的还有赵阿姨,以及他们的女儿。
' k' ]' m7 j' a. e5 H赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响,一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。
' a! R1 C; y/ w! w0 h于是,女儿安排了一场南澳之行。
( {' @4 [6 o, x% e% T这不是对美好的生活做告别,更像是开启新的篇章。
: G: w! Z3 c+ K( h1 o% X1 M面对癌症的时候,多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属,家属的焦急又会传递给病人。
$ i6 J b" b Q2 [但在陈叔叔家,快乐自信是主旋律。
. s& l$ W" Y4 y2 B9 ^! J/ c“整个疾病管理中,医生的治疗占主导地位,但是,病人及家属的心理健康,是能够帮助药物起到治疗作用的。”
) I: f- [4 @1 S3 M这句话杨主任对陈叔叔说过三次。
) S- L1 M3 S+ D1 @1 t“所以在遇到任何难题的时候,看到太太紧张,我都会告诫自己放松,不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。
! l* z: I( Q/ I0 u3 r4 z“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来,一定要给病人一个有我在,就什么问题都不会有的心理暗示。”
3 l5 g% U# b! |* d所谓患难一场,不是我要给你一个什么好的结果,而是不管什么样的结果,我都陪你一起扛。
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. v8 r+ v8 X8 v7 v; F翻看陈叔叔的朋友圈,是很有趣的一件事情。 # R, P* K# W8 o+ N2 K" q- ]
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( a2 H+ I% Q! K说起对爱情和婚姻的感悟,陈叔叔说道:
, y/ ^, s- d9 }“夫妻俩过日子,双方是主角,家庭就是舞台,唱喜剧还是唱悲剧,别人干涉不了,就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧,所以我们永远按照喜剧的心情,把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。”
# v/ a6 n. o' N8 k6 f0 q& A# z J8 D- Z所以即便在赵阿姨有病期间,陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南,去一切想去的地方。 % G! v A9 A$ c# M
他们一起种菜、养花、作画,每天的日子充实起来,就不会整天陷在对疾病的焦灼中。
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生活是晨起暮落,日子是五彩缤纷。
) }$ t) A# M# B( R0 c- E& E% J尽己所能,善待家人。 去年年底,因为疫情原因,赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周,令人欣喜的是,两次间隔,病情并没有什么变化。
7 A- c2 O) C$ I' M于是杨主任大胆决定:再做两个五周的实验,看看能不能延续治疗效果?
! m9 M0 h7 i \. X* \% y时至今日,效果是令人满意的。 2 m6 U* o/ \3 L6 K8 E& m z0 ?9 C. s
金婚过后,陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿:希望他们能够一起走到钻石婚。
8 ^! D! r) K9 v& m! x* R" H) o, a陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。
5 F- o5 J* g. j& e# k5 ]% I于是他调侃道:“如果太太真的陪自己走到钻石婚,我会在广州最好的酒店摆上几十桌,我们一起祝贺。”
" |( [1 R9 D5 I0 L愿望是要有的,万一实现了呢?
6 A) x9 W6 T5 w z% I这世界再烂,也烂不掉一颗坚持温暖的心。
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1 ]0 [1 f7 m/ \9 F6 |, e: U参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016 " z! _& D1 w+ G) ^( _0 P
1 Z8 [" P3 d3 ~ Q- v8 N/ i% N6 H往期回顾丨博雅医生 * G# o, F, O6 a2 d
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