愿你们被这世界温柔以待

" ^  |% n" ~8 w

作者：博雅

在我们的人间，

有一半雀跃与温柔，

. s2 r5 L2 Z+ V$ E; a$ a* f3 ~

但人间冷暖共存，

它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。

1 t' r7 _+ Z+ h  {6 q+ \

我们生而破损，

/ f3 K8 a9 }' x# k2 t

那就用活着来修修补补。

2023年2月5日，是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。

  [' m2 `; [3 A  u

确切来说，是他们的金婚。

, k9 S1 M( L; K

这一天，距离赵阿姨生病已经四年。

四年时间，不长不短。

' g) A7 ]( j  {$ s6 R  u

纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途，四年显得微不足道。但人们不知道的是，对于晚期癌症患者及他们的家庭来说，四年会经历多少悲喜沉浮。

8 d& c0 b8 G' u! }# o' k8 R* f
; E/ g& b' t: z5 _; c9 N

一

) l+ ~/ `* j5 t
6 B1 l/ p3 x2 g) n" V
: V  r) @" v& {4 i3 u. a/ z9 _

2019年7月25号，广州，天气闷热。

因为咳嗽咳痰，赵阿姨去胸科医院做了CT，发现左肺下叶肿块，医生说可能是肺癌。

8 U+ r; r0 q, d, A( q' D

“我当时在电话中听到这个消息，第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。

陈叔叔是建筑设计师，职业带来的心理素养很快让他冷静下来，进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。

- ^$ ^2 c  ^2 W9 m" f

于是在2019年8月1日，也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后，他们来到广东省人民医院，找到杨衿记主任进一步诊治。

: X! |. C, D5 F* |4 x

杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任，他所带领的团队是医生的榜样，在患者中有着良好的口碑。

% y0 D, c/ @0 n# N' W/ z

杨主任很快安排了住院，但是否把病情如实告诉赵阿姨本人，杨主任有自己的顾虑。

他需要征求病人家属的意见。

中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中，“瞒着”是多数家属的选择。

3 r# a1 W, C+ u, M- j4 R

杨主任找到陈叔叔，把自己的顾虑说了出来。

“我跟老伴一起生活四十多年了，我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。”

在接下来的日子，无论是影像检查还是病理穿刺，无论是做基因检测还是病情分析，包括治疗方案的制定，陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量，互相鼓励，互相帮助，积极配合杨主任团队。

把病情如实告诉患者，情况似乎也没那么糟糕，阵痛期过后，病人的配合度更高。

7 f% ?6 i* N0 _0 o! R/ t8 v" }

病人比我们想象的要坚强得多。

9 z; z% i) K, s, u, c- J$ ?3 s0 x

“天灾人祸我们谁也避免不了，面对疾病，害怕没用，躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它，才是我们人生的态度。”

一起平静地生活，一起平静地面对苦痛和悲伤，更是家人该有的样子。

二

+ J! G7 y" n5 w0 a/ t4 P4 o, f
- [; T+ c, ^8 m4 n: c

检查结果出来后，赵阿姨确诊为：浸润性肺腺癌，同侧肺淋巴结转移，合并脑转移。

手术意义不大。

0 H* ~* X) m8 ~% ~" V( t7 h

利好的消息是：基因检测显示EGFR L858突变，这提示有靶向药可以吃。

8 Z5 c/ A, f1 b

于是从2019年8月9日开始，赵阿姨开始服用奥西替尼。

" ]7 z1 G/ L9 m( d. e

服用靶向药一个月后复查，赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。

陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。

& r" Q# y. @+ }- V9 Y1 [

杨主任在电脑上测量，发现肿瘤总共缩小37%。

& z" l3 C! U& c& V

“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”，陈叔叔这样评价杨主任：“他那种开心的笑容，他那种兴奋程度，甚至要超过我”。

5 f$ j' |8 i$ u' P' z! r2 c

想来也是，这不仅是病人和病魔的较量，亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友，生死相依，本应是过命的情谊。

这是很让人感动的事情。

随后的治疗，赵阿姨肺部病灶控制稳定，脑部病灶一度消失，药物不良反应轻微。

* a5 o7 |: V' a5 z% Q$ X

赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩，基本回归正常人的生活。

0 F: @& E& k) ]" V) h4 [, u/ P
3 o! F: H/ w6 o- b% t- G: Y

) o2 Y4 b+ A- p" U

三

$ z7 V: G/ A! y7 }

与癌共舞论坛里有两个名人，一位是碟子大姐，一位是李晓君大姐。与其说她们是名人，不如说她俩是榜样。

9 p2 Q% i9 k8 e( f1 j: h

她们都是病人家属，翻看她们亲手写的病程记录，每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。

陈叔叔也是这样的人。

赵阿姨的整个治疗过程，陈叔叔都跟得非常紧。

“我自己是设计师，我在做设计项目的时候，也要全程跟进的，同时跟使用方密切沟通，所以我跟杨主任也要密切沟通。”

% ]- R% m* L$ g7 S1 o9 T

37次门诊，两次住院，陈叔叔记录得详详细细。

7 J- s$ U' Y/ E

长期的沟通合作，建立了他们和杨主任团队的深厚友谊，医患携手抗癌。

& k7 s0 y1 U6 Y* \! x

“我发现，杨主任和他的团队，对治疗都是很严谨的，对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。

陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗

有一次，陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。

门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适，更是坚持让赵阿姨亲自来。

“越是不舒服越要来。”

在对赵阿姨进行查体后，门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求，进而先给了一些对症治疗的药物。

7 G& s4 M  l3 n( O( \% u; G

医患关系中，医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效，而医生，则会更关注治疗的安全性。

6 y4 B* B' @6 I- ?) Y9 u- ]

家属往往不理解，但这才是求医之道。

7 V2 k  d5 V6 s/ _* ]8 R

四

  i7 ]# ^. ?! d, u/ I. r+ y) M
4 d2 N$ `7 \4 X, ^

时间推后至2021年9月28日。

在例行复查后，胸部病灶增大，脑部出现新增转移瘤，靶向药耐药了。

此时距离首次服用奥西替尼，已经过去26个月。

“我当时感觉很意外，但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。”

2 e) K: ~; y0 s4 k: P8 H# r: y

2021年10月15日，再次肺穿刺活检，病理结合免疫组化：考虑腺癌转化为小细胞肺癌。

( F+ t3 u0 F/ [( ?. H( R8 @7 t

小细胞肺癌预后不良，无靶向药可用，主要的治疗方式就是化疗，这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。

“我印象最深的就是，杨主任跟我进行了很长时间的谈话，跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。”

对于肺腺癌转小细胞肺癌，更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物，也就是靶向药+化疗的方案。

那次住院，前后一个月，陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查，杨主任也没有明确的表示要用什么方案，一直在尝试、探索。

( a8 L  B: Q. N

“后来杨主任跟我说，手术意义不大，考虑到老人年龄，放疗的危险性也太大，所以他想用化疗+免疫。”

% p1 P; s- t$ G5 n

2021年11月13日开始，开始实施IMPOWER150治疗模式。

' Q" y4 m: M$ {; p# A& K7 G

IMPOWER150，即紫杉醇（白蛋白结合型）+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。

" U& E% C7 S0 ^4 q  N0 z) c. G

两周期化疗后复查，肿瘤PR（部分缓解，即代表有效）。

7 G& c8 e; I1 \: o) }# ~1 I. K  h

完成四周期化疗，肿瘤依然PR。

1 a+ L& b. v* A6 b6 _* L$ i; U4 W

四周期化疗后，用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。

稳定至今。

五

( o4 n8 ~3 r  e% Z+ q

陈叔叔有一个小秘密，2023年2月5日，是他跟赵阿姨的金婚纪念日。

此时，距离这个日子还有一年多的时间。

; }( O% ]2 ~8 \$ e3 Q

所以在化疗前，他找到杨主任，说：“这么多年，老伴跟我携手患难不容易，现在日子好了，她却生病了。”

7 P( _  k9 l* Q+ b% R2 _

所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求：“希望杨主任用尽一切办法，让我们一起度过这个金婚。”

这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。

# j; ~; W# T4 L/ X4 B2 a2 ^9 Q( k

来路风尘仆仆，神明不渡众苦。

# n" t3 z* _5 V* v2 |

与此同时，担心的还有赵阿姨，以及他们的女儿。

赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响，一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。

于是，女儿安排了一场南澳之行。

这不是对美好的生活做告别，更像是开启新的篇章。

面对癌症的时候，多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属，家属的焦急又会传递给病人。

" k3 ~& L6 d9 o# m9 C9 _  U( o1 i

但在陈叔叔家，快乐自信是主旋律。

7 Y( n0 q  o* w) w/ N

“整个疾病管理中，医生的治疗占主导地位，但是，病人及家属的心理健康，是能够帮助药物起到治疗作用的。”

这句话杨主任对陈叔叔说过三次。

“所以在遇到任何难题的时候，看到太太紧张，我都会告诫自己放松，不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。

“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来，一定要给病人一个有我在，就什么问题都不会有的心理暗示。”

+ }- @/ A' `- ]. ?

所谓患难一场，不是我要给你一个什么好的结果，而是不管什么样的结果，我都陪你一起扛。

( W6 p. u8 [5 m! n7 }' Y0 S

六

+ @+ b0 ^" {* @4 _- s# K  ?

翻看陈叔叔的朋友圈，是很有趣的一件事情。

……

% n2 V2 o  p  L" R% x# t

说起对爱情和婚姻的感悟，陈叔叔说道：

( k+ x  m0 q9 ?0 e8 ]) g% s  F

“夫妻俩过日子，双方是主角，家庭就是舞台，唱喜剧还是唱悲剧，别人干涉不了，就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧，所以我们永远按照喜剧的心情，把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。”

& e! T% [9 d$ [6 D# q* d: w

所以即便在赵阿姨有病期间，陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南，去一切想去的地方。

他们一起种菜、养花、作画，每天的日子充实起来，就不会整天陷在对疾病的焦灼中。

* s) g3 ^. X& a1 k8 \% H2 b9 G& B0 T
9 H1 c. B: }4 ^* F6 ]  D3 I
6 K! e, u+ u8 k" U( ~

. b& e1 n+ p! i  A0 s) `

生活是晨起暮落，日子是五彩缤纷。

尽己所能，善待家人。

去年年底，因为疫情原因，赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周，令人欣喜的是，两次间隔，病情并没有什么变化。

3 K% n# l( p1 d8 I& W% K

于是杨主任大胆决定：再做两个五周的实验，看看能不能延续治疗效果？

时至今日，效果是令人满意的。

- ]) h; I. h2 Y# G, p

金婚过后，陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿：希望他们能够一起走到钻石婚。

陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。

6 R9 `3 S# n4 w" Y$ g( j

于是他调侃道：“如果太太真的陪自己走到钻石婚，我会在广州最好的酒店摆上几十桌，我们一起祝贺。”

; w, j+ k1 G9 p

愿望是要有的，万一实现了呢？

这世界再烂，也烂不掉一颗坚持温暖的心。

杨主任寄语

9 H$ R( \+ ^9 L" u

恩爱同在，

与癌共舞。

, a! |/ W; U2 t# T

但愿人长久，

千里共婵娟。

  F1 S4 d: s) r9 ^

杨衿记 主任

广东省人民医院

肿瘤医院

肺内一科主任

, p6 f2 v) {( s+ D

• 资深肿瘤内科医生。
• 毕业于SUMS六年制临床医学系全英班，牢记母校“医病医身医心，救人救国救世”的医训，立志做一个有情怀、有温度的医生。
  
  + R" o# C' @) ^. z

参考文献

[1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016

  s" n2 o' U/ O5 Y$ m4 ]  l1 O3 b

往期回顾丨博雅医生

[color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨一场医学界的“娱乐至死”——记“莲子壳”事件

[color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨再努力一下，一切都会好起来

[color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨此身白衣霜与雪，半敬苍生半敬佛

[color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨医者行歌，宁静致远

[color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨我们的世界，还好

[color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨患者之殇，莫过于前人砍树，后人无处乘凉

[color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨今天快乐

; Z; E+ q! o8 P# q5 E' I

愿可以走到钻石婚

来自苹果APP客户端